Combiner maladies chroniques et études, c’est possible !

Le témoignage de Laura, atteinte de l’hSED

Après des années de fatigue et douleurs chroniques, de luxations à répétition, souvent
accompagnées de complications, le diagnostic est tombé quand j’étais en rhéto … je suis
atteinte du Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (hSED). Quel soulagement d’enfin
comprendre le pourquoi de ces douleurs ! Le hSED est une maladie génétique rare, dans
laquelle le collagène, principal constituant du tissu conjonctif, est anormal. Outre les
symptômes précités, j’ai également une peau très fragile, des problèmes de
proprioception ou encore des problèmes digestifs. Cela ne m’a pas empêché de
commencer les études que je voulais suivre depuis mes 8 ans … la médecine.

Malgré ma motivation, ma première année universitaire a été difficile de part les horaires très denses des cours, la quantité de matière à étudier et la complexité de la gestion de la maladie (nouveaux rendez-vous médicaux à travers la Belgique, séances kinés et
ostéopathes, le tout pendant et après les heures de cours). J’étais fort fatiguée, avec des douleurs persistantes dans toutes les articulations et dans le dos. J’ai réussi mon année, mais je me suis rendu compte que je ne pourrais pas tenir ce rythme et ces douleurs pendant toute la durée des études.

Après discussion avec mon médecin, la famille et le service social de l’université, j’ai pu
bénéficier des « avantages » d’être reconnue comme « étudiante à besoins spécifiques ».
Grâce à cette reconnaissance, j’ai eu l’autorisation de faire mes années 2 et 3 de bac
médecine en trois ans. J’ai également le droit de garer ma voiture sur le parking de
l’université afin de faciliter mes déplacements, ce qui est précieux les jours de grandes
douleurs. Je peux aussi m’asseoir pendant les travaux pratiques, me lever ou encore avoir
ma bonbonne d’oxygène pendant les examens. Toutes ces aides m’ont permis de continuer
mes études avec plus de facilité, même si cela reste compliqué certains jours. Car les
sièges des auditoires dans lesquels je passe des heures ne sont malheureusement pas
rembourrés … après une journée de cours, il me faudrait une journée de repos ! De plus,
prendre des notes pendant tout ce temps, me provoque beaucoup de douleurs dans les
articulations des doigts et des mains. J’ai heureusement trouvé une solution en alternant
prise de notes à la main, avec l’aide d’orthèses, et sur l’ordinateur, avec l’aide de gants
compressifs.

Au quotidien, je dois apprendre à gérer mon temps pour prendre des moments de repos,
indispensables pour diminuer la douleur, sachant qu’anti-douleurs et anti-inflammatoires
n’ont que peu d’effet sur moi, et aussi pour reprendre de l’énergie avant d’étudier. Cette
fatigue chronique m’empêche de vivre une vie estudiantine comme les autres. Je dois
limiter les sorties entre amis sinon je ne tiens pas le coup. Heureusement, ils me
comprennent et me soutiennent dans ces difficultés.

Le choix du kot est stratégique : très proche des auditoires avec la chambre au rez-dechaussée, ce qui me permet d’être indépendante, même les jours douloureux. J’ai la
chance d’avoir des kokoteurs qui m’aident, quand j’en ai besoin, dans la vie quotidienne :
porter des choses lourdes ou m’aider à préparer mes repas, par exemple couper des
carottes que mes articulations trouvent si dures !

Sans oublier le soutien moral et pratique de la famille et des amis. Des exemples de
soutien pratique : aide pour faire et ranger les courses, aller me conduire au kot pour
m’éviter les transports en commun avec une valise remplie de syllabi, changer les draps du
lit ou nettoyer la chambre. Et le plus important reste le soutien moral : être comprise face
à cette maladie invisible mais douloureuse et handicapante, être soutenue dans les
moments difficiles, ou quand l’envie de baisser les bras arrive.

Petits conseils pour tenir le cap : prendre du temps pour soi (repos, loisirs, sports doux,
détente), ne pas culpabiliser quand on se repose, demander de l’aide ou des conseils
(même si ce n’est pas toujours facile), et surtout garder le moral !
Je suis convaincue qu’il est possible de combiner maladie chronique et études, même si
cela demande quelques « sacrifices » et une adaptation de son quotidien.