Le 28 février 2025, à l’occasion de la Journée des maladies rares, la commission de la santé publique du Parlement européen (SANT) a lancé une consultation publique en ligne afin de recueillir des avis et des points de vue sur les maladies rares.
Cette initiative vise à mieux comprendre les défis uniques auxquels sont confrontés les personnes atteintes de maladies rares et celles qui travaillent dans ce domaine, en fournissant une base de travail essentielle pour les futurs efforts législatifs.
La consultation est ouverte à toutes les parties prenantes jusqu’au 31 mars. Les citoyens, les associations de patients, les professionnels de la santé, les représentants de l’industrie, les organisations à but non lucratif et les autres parties prenantes sont invités à faire part, de manière anonyme, de leurs expériences, de leurs difficultés et de leurs attentes en ce qui concerne les maladies rares. Les commentaires recueillis seront utiles pour les travaux en cours de la commission SANT, notamment pour élaborer des politiques qui répondent mieux aux besoins de la communauté des maladies rares.
Votre voix compte !