COVID-19: le vaccin pour les personnes atteintes d’une maladie rare

Le 5 février, le Conseil supérieur de la santé a publié ses recommandations pour la stratégie et le calendrier de vaccination (lire ci-contre). Sur base de ces recommandations, la Taskforce se charge à présent de veiller à ce que les personnes à haut risque puissent être identifiées. Ce groupe sera invité en priorité à se faire vacciner.

Très vite, les médias ont évoqué la priorité pour (toutes) les personnes atteintes de maladie rare. Le site web des autorités flamandes indique également que les personnes souffrant d’une maladie rare et âgées de 18 à 65 ans bénéficieront d’une priorité dans la prochaine phase. Mais comprenons-nous bien ce qui est précisé ? Toute personne souffrant d’une maladie rare sera-t-elle bientôt invitée en priorité ? Quelle est la procédure d’identification de ce vaste groupe de personnes ? RaDiOrg a tenté l’exercice.

D’après les estimations, il y aurait en Belgique plus de 500 000 personnes atteintes d’une maladie rare. Il n’y a, cependant, aucun registre dans lequel elles sont répertoriées. Des registres existent pour certaines affections spécifiques, mais c’est une minorité. Comment procéder alors ?

La Taskforce explique que pour les identifier, on utilise des données que disposent les mutuelles et des codes dont les médecins traitants se servent pour enregistrer les pathologies de leurs patients. Dès lors, il faut que le Dossier Médical Global soit en ordre chez le médecin traitant. Ainsi, l’identification en sera plus aisée. Le médecin traitant encode l’affection au moyen d’un code ICD10 ou ICPC2, ou inscrit le patient manuellement sur la liste de priorité.

La Taskforce a également indiqué que dans un délai de 8 semaines (probablement à partir d’avril) 1,5 million de Belges identifiés comme patients à risque seront vaccinés. La préparation de cette étape dans la vaccination est un réel défi tant pour les mutuelles que pour les médecins traitants. Nous espérons, d’une part, qu’ils ne seront pas inondés de demandes de la part de citoyens impatients. Mais d’autre part, nous voulons rester vigilants pour que toutes les personnes qui courent réellement un risque élevé puissent effectivement être invitées à se faire vacciner. personnes qui présentent vraiment un risque élevé seront effectivement conviées. 

C’est pourquoi RaDiOrg insiste auprès de la Taskforce pour que les médecins spécialistes jouent également un rôle dans l’identification des patients à risque. En effet, le repérage via les mutuelles ne permet pas de trouver les patients qui n’effectuent pas de dépenses spécifiques traçables et l’identification via les médecins traitants n’est pas toujours fiable si les patients consultent un spécialiste de référence et non un médecin traitant fixe.

Nous pensons également que les patients atteints d’une maladie rare ne courent pas tous un risque plus élevé en cas de contamination au coronavirus. RaDiOrg est d’avis qu’il revient aux experts d’effectuer une estimation correcte. Et de fait, il faut alors se tourner vers les médecins spécialistes.

Dès lors, nous pouvons déjà conclure qu’il est capital, pour les maladies rares, de concentrer l’expertise et d’établir des registres. Prendre des mesures pour une meilleure organisation à cet égard porterait certainement ses fruits dans les circonstances que nous connaissons. Il n’a,toutefois, pas fallu attendre la pandémie pour savoir que la qualité des soins aux personnes atteintes de maladies rares s’en trouverait améliorée.

Enfin, la Taskforce est actuellement occupée à préparer de manière optimale le calendrier de vaccination pour les groupes à risque. La procédure d’identification n’est pas encore totalement au point. RaDiOrg est en contact avec les membres de la Taskforce, pose des questions et émet des propositions. Si vous avez des questions ou préoccupations spécifiques, envoyez-les à info@radiorg.be.
Avec d’autres associations de patients, nous continuons à nous tenir informés et vous donnerons une réponse optimale.