Ludivine Verboogen et Romain Alderweireldt
Parents d’un petit garçon atteint du syndrome de Marfan, Ludivine Verboogen et Romain Alderweireldt ont fondé en 2017 la Fondation 101 Génomes qui a pour objectif de soutenir la recherche génomique et bioinformatique afin de mieux comprendre et de mieux soigner les maladies rares.
La Fondation 101 Génomes met à la disposition des chercheurs un Cloud génomique qui contient les données génomiques complètes de personnes atteintes de maladies rares et de personnes « contrôle » en vue d’identifier des gènes protecteurs qui permettraient d’envisager de nouvelles pistes thérapeutiques.
Juriste de formation, Ludivine est également vice-Présidente de RaDiOrg et membre de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM).
Avocat spécialisé en droit de la concurrence, Romain est membre du VASCERN, du groupe miroir belge du 1+ Million Genomes européen ainsi que du Conseil d’administration de l’ABSM.
Eva Schoeters
Eva Schoeters est historienne de l’art de formation et a travaillé pendant plusieurs années dans le domaine de la préservation des monuments historiques. Son engagement dans les maladies rares commence dès le diagnostic de son fils, Pepijn (né en 2008), atteint de sclérose tubéreuse complexe.
Eva est à l’origine de la création de l’association belge pour cette maladie, be-TSC. A partir de là, elle s’est impliquée en tant que bénévole au sein de RaDiOrg puis en tant que présidente du conseil d’administration et, depuis 2020, en tant que directrice. C’est devenu une vraie mission d’œuvrer en faveur d’une plus grande attention, de meilleurs soins et d’une qualité de vie optimale pour toutes les personnes atteintes d’une maladie rare, peut importe sa maladie.
Professeur Joris Vermeesch
Le Professeur Joris R. Vermeesch dirige le laboratoire de cytogénétique et de recherche sur le génome au sein du département de génétique humaine et est directeur scientifique du centre de génomique de la KU Leuven.
Il a été le pionnier de nouvelles méthodes d’analyse génétique à l’échelle du génome pour le diagnostic préimplantatoire, prénatal et postnatal et, plus récemment, il a développé et traduit de nouvelles méthodes pour le dépistage non invasif du cancer et le dépistage prénatal. Le laboratoire vise à fournir des informations génétiques sur les causes des troubles du développement neurologique en mettant l’accent sur la détection des variations structurelles. Le groupe est partenaire de SymbioSys, un centre d’excellence de la KU Leuven en biologie informatique. Le professeur Vermeesch a publié plus de 400 articles et il est le fondateur d’une entreprise dérivée, Cartagenia.