Vous êtes atteint d’une maladie rare ou vous prenez soin d’une personne atteinte d’une maladie rare ? Votre avis nous intéresse ! Quels sont, d’après vous, les avantages et inconvénients possibles liés au dépistage néonatal des maladies rares ? Par exemple, quel pourrait être l’effet sur l’anxiété, l’accès à des soins appropriés ou l’adaptation de votre vie familiale ?
Répondre au questionnaire prendra environ 20 minutes. En participant, vous aidez EURORDIS et RaDiOrg à plaider en faveur d’une meilleure utilisation du dépistage néonatal (test de guthrie). Les résultats de l’enquête seront communiqués dans un article et auprès des décideurs politiques.
Plus nous recueillerons de réponses, plus notre voix sera forte. RaDiOrg aura accès à des données nationales anonymes et agrégées afin de pouvoir les utiliser pour engager le dialogue avec les décideurs politiques belges sur les domaines à améliorer. Vos réponses personnelles seront conservées en lieu sûr et ne seront accessibles qu’aux membres de l’équipe de recherche d’EURORDIS (et non à RaDiOrg).
Participez jusqu’au 9 juillet via ce lien!
Cette enquête fait partie du projet de recherche Screen4Care. Plus d’information sur screen4care.eu