Fien souffre de kystes de Tarlov et d’hypertension intracrânienne idiopathique

Quand j’étais adolescente, personne ne me croyait. Tout était dans ma tête. Au final, je ne rêvais pas : je souffre d’un dysfonctionnement de la tension cérébrale, à l’origine de douleurs insoutenables dans tout le corps. Je collecte désormais toutes les informations pour aider d’autres patients atteints de la même maladie que moi. Et pour faciliter leurs recherches. 

J’étais une grande sportive étant jeune. Toujours occupée. Mais tout a changé soudainement : j’ai commencé à souffrir de douleurs dans le dos, dans les bras et dans les mains, de difficultés à marcher et de pertes de connaissance. À un moment donné de mon adolescence, je ne pouvais même plus me laver. C’était vraiment interpellant. D’autant que les médecins ne trouvaient rien, ils pensaient que tout était dans ma tête. Ironie du sort, c’est en fait un peu le cas : la cause de mes problèmes se situe bel et bien dans ma tête. À l’époque, ma vie a changé du tout au tout : je n’avais plus qu’une poignée d’amis. Certains avaient reçu l’ordre de leurs parents de ne plus me fréquenter, parce qu’ils croyaient que je voulais juste attirer l’attention.

Mon père et ma belle-mère m’ont toujours soutenue, ils n’ont jamais douté de moi. Ensemble, nous avons réfléchi à la vie que j’allais pouvoir mener : quelles études choisir, quel job allais-je être capable d’exercer ? C’est grâce à eux que je m’en sors aujourd’hui. Mais aussi parce que j’ai bénéficié du soutien mental dont j’avais besoin. Ils ont toujours été là pour moi. Maintenant que j’ai moi-même des enfants, je me rends compte à quel point leur rôle a été essentiel et à quel point ils se sont battus pour moi.

Quand, après 20 ans, le diagnostic est enfin tombé, j’ai pleuré. J’avais peur et j’étais heureuse à la fois.

Quand, après 20 ans, le diagnostic est enfin tombé, j’ai pleuré. J’avais peur et j’étais heureuse à la fois. Heureuse, parce que je savais enfin ce que j’avais. Mais j’avais peur, tout simplement parce qu’on ne peut rien y faire. Pour l’instant du moins, parce que je continue de chercher des médecins susceptibles de m’aider, en Belgique et à l’étranger. Pour moi, mais aussi pour tous les autres atteints de cette maladie et pour mes filles…

Aujourd’hui, vous l’aurez compris, je suis malade. Et j’ai mal en permanence. Mais au moins, maintenant, je sais pourquoi. Et ça m’apaise, dans un sens. Ces 20 années de recherches ont été très éprouvantes psychologiquement. Et je ne veux pas que d’autres patients vivent la même chose. J’ai donc fondé l’ASBL OSTC (pour « Overdruksyndroom en Tarlov Cysten »). Mon objectif ? Fournir des informations correctes aux personnes confrontées à cette maladie. Mais aussi collecter des fonds à reverser à la recherche scientifique sur la maladie. Tant que son origine n’aura pas été trouvée, le problème demeurera. Ensemble, nous sommes plus forts !