Le 7 novembre 2024, le forum politique « Égalité des chances dans les soins de santé, y compris pour les maladies rares » s’est tenu à la Chambre des représentants. Cette initiative a été portée par l’UZ Leuven, RADDIAL et RaDiOrg, avec le soutien des sept autres Fonctions Maladies Rares. L’objectif du forum ? Favoriser un dialogue entre experts, représentants des patients et responsables politiques sur les mesures à prendre pour relever les défis liés aux maladies rares et améliorer la prise en charge des patients concernés.
Grâce à la participation engagée des députés, des patients, des représentants de diverses administrations concernées (Sciensano, l’Agence belge des données de santé, l’INAMI, le KCE, le SPF Santé publique), des prestataires de soins et des représentants du secteur pharmaceutique, ainsi qu’à la modération experte de Christophe Deborsu, le forum a été un véritable succès. L’intervention d’Eva Schoeters, qui a pris la parole en tant que directrice de RaDiOrg pour souligner l’importance des soins multidisciplinaires, a été accueillie par des applaudissements unanimes. Vous pouvez lire ici le message qu’elle a délivré.
Découvrez dans la vidéo ci-dessous ce que la N-VA, le MR, Vooruit, Les Engagés, le cd&v, l’Open VLD, le PS et Groen ont à dire sur la nécessité d’une politique de santé adaptée aux maladies rares.
Il y a désormais des raisons d’espérer que de nouvelles mesures politiques en faveur des maladies rares seront élaborées au niveau fédéral. L’accord de gouvernement 2025 contient un passage sur les maladies rares (voir p. 119). Cependant, cette mention dans l’accord doit également se traduire par une réalité concrète. Nous continuons à mener des discussions pour nous assurer que ce gouvernement s’engage à obtenir des résultats tangibles.
Découvrez les points de vues sur les maladies rares sur notre chaîne YouTube.
Sur notre chaîne YouTube, découvrez une playlist avec des vidéos enregistrées lors du Forum politique, dans lesquelles de nombreux professionnels partagent leur point de vue sur la direction à prendre en faveur des maladies rares. Vous y trouverez également une vidéo dans laquelle Eva Schoeters, directrice de RaDiOrg, énonce trois priorités importantes.
Dans la vidéo ci-dessous, une synthèse de l’ensemble de l’événement.