La majorité des maladies rares sont très complexes. Elles affectent de multiples organes et processus dans le corps ; l’évolution de ces maladies est souvent imprévisible et erratique. Les patients sont suivis, guidés et traités par de nombreux prestataires de soins de santé différents. Cela va du médecin généraliste et des personnes chargées de l’imagerie médicale aux assistants sociaux et aux travailleurs sociaux, en passant par les spécialistes et les thérapeutes de toutes sortes.
Cela conduit-il à un bon soutien ? Permettent-ils une amélioration optimale de votre qualité de vie ? L’établissent-ils avec vous ? Les nombreux prestataires de soins posent-ils suffisamment de questions sur vos attentes et vos objectifs personnels ?
Le KCE, le Centre Fédéral de Connaissances sur les Soins de Santé, souhaite connaître VOTRE opinion sur les soins que vous recevez. En remplissant un court questionnaire, vous contribuerez à l’élaboration de la politique par rapport aux soins intégrés. Il faut environ 10 minutes pour remplir le questionnaire. Veuillez noter que le questionnaire ne mesure que l’expérience des ADULTES ayant un besoin de soins complexes. Vous pouvez remplir ce questionnaire vous-même ou avec une personne de confiance. Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses. Vous pouvez participer jusqu’au 31 janvier 2022.
L’enquête n’a pas été élaborée par ou en coopération avec RaDiOrg et ne cherche pas à déceler les problèmes typiques des maladies rares ou peu connues.
Des informations détaillées sur l’étude sont disponibles ici.