Orphanet
Quelles sont les maladies rares ?
Sur Orphanet, tu trouves les réponses à cette question et à d’autres, telles que :
- un inventaire, une classification et une encyclopédie des maladies rares ;
- un inventaire des médicaments orphelins ;
- la nomenclature Orphanet (codes ORPHA), essentielle à l’amélioration de la visibilité des maladies rares dans les systèmes d’information de santé et de recherche ;
- un répertoire des centres experts, des laboratoires médicaux fournissant des tests diagnostiques, des essais cliniques, des projets de recherche et des associations de patients (ces données peuvent être filtrées par pays) ;
- des outils pour identifier une maladie sur base des signes cliniques et symptômes ;
- une collection de rapports thématiques (« les Cahiers d’Orphanet ») abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares ;
- des recommandations pratiques décrivant la conduite à tenir en cas d’urgence pour plus de 100 maladies rares.
Le site Internet Orphanet est une ressource internationale unique, validée par des experts. Il est disponible en libre accès, en neuf langues et rassemble les connaissances sur toutes les maladies rares identifiées, afin de faciliter le diagnostic et la prise en charge des personnes qui en sont atteintes. Apprenez-en plus sur les missions d’Orphanet en regardant cette vidéo.
L’équipe Orphanet Belgium, hébergée par Sciensano, est responsable de la collecte, de la validation et de la publication d’informations sur les ressources belges spécialisées dans le domaine des maladies rares. Un site Internet géré par l’équipe d’Orphanet Belgium concernant plus spécifiquement des informations propres à notre pays est accessible en deux langues (français et néerlandais) et mis à jour régulièrement.
Pour toute information relative aux maladies rares, n’hésitez pas à contacter l’équipe d’Orphanet Belgium à l’adresse email : orphanetbelgium@sciensano.be