Avez-vous vu les lumières féeriques de la Maison du Port d’Anvers le 28 février ? Les couleurs éclatantes du centre administratif de Mouscron ? Ou êtes-vous passé devant l’arène multicolore de Ghelamco à Gand ? Avec le slogan “Partagez vos couleurs”, la campagne nationale organisée à l’occasion de la Journée des maladies rares a repris les actions menées dans le cadre de la Journée mondiale des maladies rares pour sensibiliser le public à ces maladies. C’était la première fois que l’on travaillait avec des couleurs en Belgique, et ce fut un premier succès.
hashtag #raresensemble
En utilisant le hashtag #raresensemble, la campagne nationale de RaDiOrg invite toutes les personnes atteintes d’une maladie rare à ne plus se sentir seules face à la maladie. Les défis auxquels ils sont confrontés sont partagés avec des milliers d’autres personnes. Les occasions manquées d’un diagnostic plus précoce, les connaissances et l’expertise manquantes ou difficiles d’accès pour leur maladie, les traitements inexistants, ou parfois inaccessibles ou inabordables, la recherche difficile de compagnons d’infortune. Les difficultés ne disparaissent pas pour autant, mais le fait d’être en contact avec une “communauté mondiale des maladies rares” qui est dynamique, éclairée et résolue est une belle source d’énergie et de résilience.
Elle apporte également un soutien lorsque, à l’occasion de la Journée des maladies rares, d’autres parties prenantes, médecins, chercheurs, hommes politiques et industriels, montrent qu’ils sont conscients des besoins des personnes atteintes de maladies rares et qu’ils veulent s’efforcer d’améliorer la situation ensemble.
Cette année, les liens, le soutien et la détermination ont été magnifiquement mis en lumière et en couleur à l’occasion de la Journée des maladies rares. Le gouvernement fédéral n’a pas non plus laissé la campagne passer inaperçue. Le bureau de la ministre de la santé était illuminé de couleurs vives.
Des initiatives locales ont permis aux gens de bouger et d’agir.
Grâce à l’association Lucas’ Dream, la porte de Lille à Ypres s’est illuminée. Anja Römling, de l’Association Cure Scleroderma a été suivie à la VRT.
Elle a peint les ongles d’une douzaine d’habitants, chaque doigt avec un vernis d’une couleur différente. Elle a également organisé un défilé de lanternes et fait illuminer plusieurs mairies (en photo, la mairie de Hoeselt).
Dans une rue de Mortsel, presque toutes les maisons ont été colorées d’une manière ou d’une autre (avec des guirlandes de Noël, du papier coloré, des rubans, …) en solidarité avec trois familles atteintes d’une maladie rare qui y vivent.
Les entreprises pharmaceutiques ont illuminé leurs bâtiments (avez-vous vu l’impressionnante vidéo de Pfizer, par exemple ?), pris des photos avec leurs employés habillés de couleurs ou partagé tous nos visuels sur leurs médias sociaux.
Des témoignages forts de personnes et de familles vivant avec une maladie rare ont été publiés dans la presse. Vous en trouverez un aperçu en cliquant sur ce lien.
Sur les médias sociaux, de nombreuses personnes ont fait preuve de créativité en partageant des couleurs. Des gâteaux aux pâtes colorées, des œuvres d’art multicolores, des masques, des dessins, des photos créatives…
Les nouvelles infographies étaient également omniprésentes. Elles décrivent les caractéristiques et les besoins communs des maladies rares d’une manière puissante et accessible. Envie de les revoir ou de les utiliser ? Vous pouvez les trouver via ce lien.
Nous ne nous sommes pas limités à des bâtiments bien éclairés et à une présence sur les médias sociaux, nous nous sommes également rassemblés. Notre café de la Journée des maladies rares chez Foodmakers (Bruxelles) a été le théâtre d’un va-et-vient de personnes atteintes de maladies rares. Les gens se sont retrouvés ou ont appris à se connaître, ont partagé leurs histoires et leurs expériences et sont restés remarquablement longtemps. Nous avons également reçu la visite de Gitta Vanpeborgh et David Weytsman, deux députés au grand cœur et investis pour les maladies rares.
Les maladies rares sont-elles vraiment mieux connues grâce à la campagne de la Journée des maladies rares ? Pour ceux qui en douteraient, Bart Cannaerts, le sympathique présentateur du très populaire quiz “De dag van Vandaag” sur Eén, a présenté son émission le 28 février avec des ongles vernis de couleurs vives. Il a demandé à ses participants s’ils en connaissaient la raison. Était-ce une question difficile pour le citoyen belge? Mais non, la réponse s’est imposée d’elle-même: ce sont des couleurs pour toutes les personnes atteintes de maladies rares !
Nous tenons à vous remercier tous pour la magnifique vague colorée que nous avons créée. Et nous sommes heureux de vous annoncer que nous continuerons à travailler sur le thème des couleurs pour la prochaine campagne 2024. Alors, à vos idées pour la prochaine édition !