Le thème de la campagne de sensibilisation 2025, « Rare mais nombreux », rappelle que les maladies rares sont bien plus présentes qu’on ne l’imagine ! Pour soutenir les personnes concernées et exprimer sa solidarité, RaDiOrg a invité une fois de plus tout le monde à partager ses couleurs pour rendre les maladies rares plus visibles en ce dernier jour de février.
Une campagne qui innove et se développe
Cette année, plusieurs nouveautés sont venues enrichir la campagne :
Un site internet disponible en allemand, facilitant l’accès à l’information pour la Communauté germanophone de Belgique. Même la ministre de la Santé de la Communauté germanophone, Lydia Klinkenberg, a participé à la campagne de sensibilisation.
Un compte TikTok, permettant de toucher un public plus jeune avec des témoignages et des contenus interactifs.
Un spot radio diffusé sur les antennes du groupe NGroup (NRJ, Nostalgie, Nostalgie+, NRJ+ et Chérie), dans le cadre du concours « 100 minutes pour sauver le monde ». Écoutez le spot.
L’implication des jeunes, avec la participation du Conseil Communal des Enfants de Mouscron et d’Eghezée qui ont réalisé une vidéo touchante avec l’appui du service jeunesse de leur commune. Voir la vidéo du CCE de Mouscron et d’Eghezée
Des tatouages temporaires qui ont connu un grand succès, et pas seulement auprès des enfants !
Un modèle Canva de la campagne, largement utilisé pour personnaliser et partager des messages de sensibilisation.
La préparation en amont…
Dès la journée des membres de RaDiOrg en novembre 2024, une vingtaine de témoignages de patients, d’aidants proches et de sympathisants ont été recueillis en vidéo. Ils expliquent pourquoi il est essentiel pour eux de participer à cette grande campagne de sensibilisation.
Chaque année, de nouvelles communes rejoignent le mouvement en illuminant leurs bâtiments emblématiques. Parmi les fidèles : Hoeselt, Mouscron, Etterbeek, Lochristi, Boortmeerbeek, Beringen, le Centre Culturel de Wanze, le téléphérique de Namur et le Parlement Bruxellois.
En 2025, l’engagement s’intensifie avec de nouvelles villes comme Hasselt, Nivelles, Tongres, Malle, Ypres, l’Hôtel de Ville d’Anvers, Willebroek, Lummen, Bilzen, Essen, Kalmthout, Pecq, Antoing, Péruwelz, Ath, Thuin, Enghien…
L’engagement des communes ne se limite pas aux illuminations : certaines relayent la campagne sur leurs réseaux sociaux, renforçant ainsi la portée du message. Avec les élections communales de 2024, de nouveaux échevins ont pris leurs fonctions pour les six années à venir. C’est donc le moment idéal pour pérenniser cette implication et inscrire cette initiative à l’ordre du jour du prochain Conseil Communal. Sensibiliser, c’est un travail de longue haleine
Une sensibilisation des professionnels de la santé
RaDiOrg a distribué 21 000 posters de la campagne aux médecins généralistes via les magazines spécialisés Le Journal du Médecin et Artsenkrant. Toutes les pharmacies du pays ont également reçu l’affiche grâce aux distributeurs pharmaceutiques, soit plus de 300 kg de posters envoyés !
Les pharmacies ont aussi largement relayé la campagne sur Instagram. Parallèlement, un kit de communication digitale a été transmis aux hôpitaux de Wallonie, Bruxelles et Flandre.
▶️ Avez-vous vu la campagne lors de votre visite à l’hôpital, chez votre pharmacien ou votre médecin ? Prenez une photo et taguez RaDiOrg. Nous aimons voir l’ampleur de cette mobilisation.
Une campagne relayée dans la presse
Près de 60 articles ont été publiés dans la presse écrite et en ligne sur la Journée des Maladies Rares.
Nos partenaires jouent un rôle essentiel pour concrétiser cette campagne de sensibilisation. Découvrez comment ils ont mobilisé leurs équipes pour soutenir la cause des maladies rares.
Le hashtag #RareMaisNombreux permet de suivre toutes les initiatives menées à travers le pays lors de cette campagne 2025. En recherchant ce hashtag sur les réseaux sociaux, on découvre de nombreux témoignages et actions organisées autour de cette cause.
Chacun y partage son combat, ses doutes, ses espoirs et ses attentes pour un meilleur accès aux soins et un soutien adapté, quelle que soit la rareté de sa maladie.
Un appel à l’action durable : Partage Tes Couleurs
Participer à l’appel « Partage tes couleurs » peut se faire à travers des actions très simples. Le fait que chacun puisse facilement contribuer à cette campagne de sensibilisation permet de l’ancrer durablement. En répétant chaque année le même appel à l’action, nous construisons une campagne de plus en plus reconnaissable, offrant à chacun la possibilité d’y participer de manière toujours plus créative.
Une mobilisation exceptionnelle pour la Journée des Maladies Rares 2025
Cette Journée des Maladies Rares 2025 a été une véritable réussite grâce à l’implication de chacun. Continuons à faire entendre la voix des personnes concernées par une maladie rare ! Rendez-vous en 2026 pour une mobilisation encore plus forte !
