Cette année encore RaDiOrg a préparé une importante campagne nationale pour Rare Disease Day (le 28 février). Nous comptons sur toi pour attirer massivement l’attention sur cette problématique. Parce que les maladies rares doivent devenir visibles ! Sur le plan social, parmi les prestataires de soins de santé et auprès des décideurs politiques. La visibilité et l’attention sont essentielles pour améliorer les soins et la qualité de vie.
Avec l’appel “Partage tes couleurs”, nous nous lançons à fond dans cette visibilité ! Découvre tout cela dès la semaine prochaine sur notre site de campagne. Nous invitons tous ceux qui sont concernés et qui se préoccupent des maladies rares à faire preuve de créativité avec les couleurs de la campagne sur les médias sociaux ou dans la rue. Colore tes ongles, accroche du papier de soie coloré à tes fenêtres, éclaire ta maison ou place des filtres de couleur sur tes photos, ….. Te découvriras bientôt sur le site des exemples inspirants et des outils prêts à l’emploi. En ajoutant les hashtags #RareDiseaseDay et #RaresEnsemble, nous laisserons ensemble une vague colorée de sensibilisation déferler sur le pays.
Pourquoi faire campagne ?
Dans la perception générale, l’idée persiste que les maladies rares touchent un petit nombre de personnes. C’est vrai pour toutes les maladies rares séparément. Mais pour toutes ces maladies réunies, cela concerne un très grand groupe de personnes. Rien qu’en Belgique, facilement plus d’un demi-million de personnes !
Les personnes atteintes d’une maladie rare elles-mêmes ont souvent le sentiment d’être seules face à leurs difficultés. Nous voulons changer cela avec la campagne de la Journée des maladies rares ! #RaresEnsemble
Tu trouveras cette infographie sur les maladies rares dans quelques jours sur le site de notre campagne : www.rarediseaseday.be. Tu y trouveras également d’autres images informatives que tu pourras utiliser pour sensibiliser ton réseau aux défis communs des personnes atteintes de maladies rares.
Participe !
Partage tes couleurs et contribue à une meilleure compréhension et à de meilleurs soins pour les personnes atteintes de maladies dont la rareté les rend inconnues, incomprises et souvent incurables.
Café des couleurs rares
L’équipe de RaDiOrg accueille toute personne vivant avec une maladie rare ou s’occupant d’une personne atteinte d’une maladie rare à son café-causerie coloré le 28 février. Partage tes expériences, apprene les uns des autres et découvre ce que signifie être “RaresEnsemble”.
Où ? Foodmakers, rue Ravenstein 25, 1000 Bruxelles (à deux pas de la gare centrale de Bruxelles).
Quand ? Mardi 28 février de 12h à 17h (peut-être à prolonger à 18h).
Tu es toujours le/la bienvenu.e, mais si tu peux nous prévenir à l’avance de ton arrivée, ce serait bien. Merci d’utiliser ce lien pour t’inscrire.
