Vendredi 13 mars : au début, ça a fait mal! Pepijn ne pouvait pas aller voir ses grands-parents pour que je puisse dormir un peu. C’était compliqué de cacher la frustration d’une occasion manquée de se reposer.
Pepijn vit avec la sclérose tubéreuse de Bourneville. La perturbation du rythme du sommeil et des problèmes comportementaux sont deux troubles potentiels typiques de cette maladie multisystémique (outre qu’elle provoque des tumeurs au cerveau, au cœur et aux reins). Son rythme de sommeil est particulièrement difficile pour nous car Pepijn – malgré ses 11 ans – fait encore une sieste l’après-midi à l’école pour faire le plein d’énergie. Combiner travail et siestes est bien sûr quasi impossible ; c’est pourquoi Gert et moi nous nous caractérions de “chroniquement fatigué” depuis environ 11 ans.
Samedi 14 mars : c’est le déclic et nous réalisons pleinement la situation : ce ne sont pas uniquement les grands-parents qui doivent être protégés contre la corona mais nous le devons aussi et surtout Pepijn qui doit rester à l’écart des autres. En effet, les inhibiteurs de mTOR qu’il prend contre les symptômes de sa maladie ont un impact sur le système immunitaire. Et donc il fait par conséquent partie d’un groupe à risque, même si cela ne se voit pas si vous étiez ici!
Pepijn lui-même est super content! Olé, il peut rester à la maison, et cela encore pour longtemps ! GRAND sourire… Il est donc un grand fan du coronavirus. Il sait aussi très bien l’expliquer. Et espère qu’elle restera encore longtemps. Un bon exemple de son manque d’empathie autiste face à la misère, aux peurs, à la crise provoquée par le virus.
Un ami a commenté ce week-end: «Cette situation n’apporte pas tellement de changement pour vous ? De manière générale, vous ne vivez pas dans dans des circonstances normales, n’est-ce pas? ” Il s’agit d’une personne qui sait très bien que nous n’avons pratiquement plus de vie sociale parce que nous n’amenons Pepijn nulle part et qu’en raison de l’impact de son rythme de sommeil et de son comportement, nous sommes toujours trop fatigués pour organiser des soirées. Nous passons presque toujours notre temps libre à trois dans une bulle autistique avec l’ensemble limité d’activités que Pepijn aime. Mais depuis ce week-end, tout le monde a soudainement rejoint ce modus vivendi!
Mercredi 18 mars: Nous parvenons à moins travailler maintenant (ce qui est temporairement un soulagement!), nous pouvons donc alternativement nous octroyer le sommeil supplémentaire nécessaire. Avec l’aide du matériel scolaire qui a été livré, nous parvenons à mettre Pepijn en partie en mode “leçon” à la maison. Gert et moi travaillons à tour de rôle plusieurs heures par jour.
Regardez Karrewiet sur KetNet est maintenant la leçon quotidienne d’éveil au monde. En regardant ensemble, nous essayons de partager notre admiration avec Pepijn sur ce que les professionnels de la santé mettent au travail. Et nous lui parlons des pharmaciens, des supermarchés et d’autres personnes qui subissent plus de pression (professionnelle) en raison de la crise.
Nous avons actuellement beaucoup de chance: pour le moment, le corona virus semble se tenir à distance (touchant du bois!), nous sommes confinés dans un bel endroit, nous nous aimons et nous ne manquons de rien. Et ce qui est étonnamment agréable : la pression de notre vie avec la sclérose tubéreuse de Bourneville et les troubles autistiques sont moins présents. En ce qui concerne Pepijn, cette situation de “quarantaine” pourrait durer éternellement. Mais bien sûr, nous ne souhaitons cela à personne!