Le 21 février, le film belge “Red Sandra” (2021) recevra le prix Black Pearl d’EURORDIS dans la catégorie Médias. Le film sera récompensé en raison de la manière empathique et émouvante dont il dépeint l’expérience d’une famille belge après le diagnostic de leur petite fille atteinte de leucodystrophie métachromatique (MLD).
Le duo de réalisateurs Jan Verheyen et Lien Willaert raconte l’histoire vraie de la famille Massart avec “Red Sandra”. William et Olga reçoivent un diagnostic inattendu : leur fille unique Sandra (6 ans) souffre de MLD, une maladie musculaire rare. Il lui reste environ un an à vivre. Le monde de la famille s’effondre. Le père refuse d’abandonner tout espoir.
EURORDIS reconnaît que ce film a permis de sensibiliser un public plus large à la question des maladies rares et de montrer la réalité du diagnostic de ces maladies, qui confronte de nombreuses personnes à des obstacles géographiques et économiques pour obtenir un traitement.
Le film est porteur d’espoir, de solidarité et offre un éclairage précieux sur les difficultés rencontrées par les personnes vivant avec une maladie rare, en particulier celles qui luttent pour accéder à un traitement.
Vous pouvez regarder la bande-annonce du film ci-dessous.
Inscrivez-vous à la cérémonie de remise des prix Black Pearl – 21 février – 19-21h30
La cérémonie de remise des Black Pearl Awards d’EURORDIS est une cérémonie annuelle qui récompense les réalisations pionnières des personnes qui font la différence dans la communauté des maladies rares. L’événement s’inscrit dans le cadre de la campagne pour la Journée des maladies rares.
Les Black Pearl Awards rassemblent des centaines de personnes impliquées dans la communauté des maladies rares. La participation en ligne est gratuite. L’inscription peut se faire en cliquant ici. Vous participerez virtuellement à l’une des soirées les plus festives et chaleureuses de l’année pour tous ceux qui vivent avec une maladie rare et leurs proches.