Cette année, nous avons choisi Amélie Bogaert comme égérie des Edelweiss Awards 2023. Mais qui est Amélie? |
Amélie est une adolescente de 13 ans qui, chaque jour, fait face à l’épidermolyse bulleuse (EB), maladie rare de la peau très douloureuse dont elle est atteinte depuis la naissance.
Mais Amélie n’en fait qu’à sa tête, la maladie n’a pas eu raison de sa joie de vivre. Elle va au cours de danse et adore jouer à la corde à sauter. Même si parfois c’est au prix de quelques blessures. Alors, on la soigne et puis, elle repart de plus belle. Porter un short avec 10 sparadraps sur les jambes ? Même pas peur ! Lorsque les gens la regardent bizarrement, elle leur répond tout simplement un “bonjour”.
Elle a déjà eu quelques articles dans la presse, notamment dans le magazine Knack et celui de la Mutualité Chrétienne Leefmagazine. C’est important de sensibiliser les gens à cette maladie. Peut-être la regarderont-ils moins bizarrement la prochaine fois… Lorsque l’on prend le temps de raconter sa maladie, les réactions sont toujours très positives !