Lors de la cérémonie de remise des prix Edelweiss, RaDiOrg a invité le ministre Vandenbroucke à expliquer, brièvement, l’attention accordée aux maladies rares dans la politique fédérale. Jan Bertels, chef de cabinet du ministre de la Santé, a donc pris la parole. Comme le slogan du ministre est « Ne l’annoncez pas, faites-le ! », il s’est limité à quatre points sur lesquels le ministre est pleinement engagé.
Découvrons (presque littéralement) les propos de Jan Bertels :
- Le patient est central. Cela ne doit pas être un slogan vide. C’est l’engagement du ministre pour l’ensemble du secteur des soins de santé, et certainement pour les personnes atteintes de maladies rares.
Pour donner plus de poids à la voix du patient, les subventions accordées à RaDiOrg, l’association faîtière, seront augmentées de 25 000 euros. Ceci sera ancré dans la loi*.
Nous espérons que cela permettra d’élargir leurs actions, de professionnaliser davantage et de donner à la voix du patient une place plus importante dans le travail politique.
- Pour une approche de qualité des maladies rares, tant sur le plan diagnostic que thérapeutique, il faut concentrer l’expertise et les connaissances. Et il doit aussi y avoir une coopération. Il doit s’y trouver une collaboration multidisciplinaire, dans un contexte plus large.
RaDiOrg maintiendra sa collaboration avec le Fonds maladies rares, au sein de la Fondation Roi Baudouin, le gouvernement veut continuer à œuvrer à la réalisation de cet objectif. Ce faisant, le fonctionnement des réseaux européens de référence doit également être intégré.
L’INAMI doit travailler dans un cadre de conventions génériques pour les maladies rares, conformément à la déclaration d’intention du gouvernement. Les conventions doivent être un instrument permettant de regrouper l’expertise, d’encourager la multidisciplinarité et d’améliorer la qualité des soins.
Dans ce cadre, des casemanagers suivront de très près le dossier du patient. Ils devront parfaitement connaître le patient et devront agir en tant que personne de contact et en tant que confident. Ils feront également le lien entre toutes les disciplines.
- Parce que le caractère abordable et l’accessibilité sont essentiels, il est urgent d’adapter le cadre juridique du Fonds spécial de solidarité. Après tout, pour de nombreuses personnes atteintes d’une maladie rare, cela revêt une grande importance.
Il doit y avoir une meilleure interaction entre les différents services impliqués dans l’assurance maladie (INAMI). Cela doit permettre un traitement meilleur et plus rapide des dossiers. Dans la mesure du possible, il convient de promouvoir des procédures plus simples et numérisées. Il doit également être possible pour les patients de recevoir des soins dans un centre étranger d’un réseau européen de référence.
Cela se dit comme ça en quelques phrases, mais c’est un véritable défi. Vous pouvez compter sur cet engagement !
- En ce qui concerne les besoins médicaux non satisfaits (Unmet Medical Needs), le ministre a donné instruction à l’AFMPS (Agence Fédérale des Médicaments et des Produits de Santé) et à l’INAMI d’améliorer les procédures d’accès aux nouveaux médicaments.
Les nouvelles applications de médicaments existants, ce qu’on appelle la reconversion (« repurposing ») des médicaments, sont également très importantes pour de nombreux patients atteints de maladies rares.
C’est pourquoi l’AFMPS a été mandatée, et sera soutenue en cela, pour participer au projet européen STAMP (Safe and Timely Access to Medicines for Patients).
Les thèmes de ce projet sont l’accès plus rapide à l’innovation, le « repurposing » des médicaments et le financement public d’essais cliniques souvent moins intéressants commercialement (cf. les essais cliniques KCE).
Ces priorités seront élaborées en concertation avec les représentants de l’industrie pharmaceutique.
La conclusion de Jan Bertels, au nom du ministre Vandenbroucke, est chaque patient compte, chaque patient a droit aux meilleurs soins.
Chaque patient a le droit de vivre pleinement sa vie, aussi normalement que possible, comme le dit Louise Danneau, dans la vidéo des Edelweiss Awards dans laquelle elle apparait.
Les points soulevés par Jan Bertels peuvent être consultés, dans son entièreté, dans la note de politique générale dans la note de politique générale – santé publique du 28 octobre 2021.
* Cette augmentation de subvention était déjà incluse dans un projet de loi du ministre De Block en 2018. Cependant, en raison de la crise de Marrakech, il n’a jamais pu être voté. Le ministre actuel, Frank Vandenbroucke, honore la promesse de son prédécesseur d’accorder cette augmentation. Il reste maintenant à voir si la loi sera votée avant la fin de l’année 2021.