Le 23 septembre dernier, les 193 États membres des Nations unies ont adopté une déclaration sur la couverture sanitaire universelle (Universal Health Coverage) qui intègre pour la première fois les maladies rares.
Cette inclusion est le fruit de plusieurs années de défense de leurs intérêts, notamment par EURORDIS, notre organisation faîtière européenne.
Pourquoi cette prise en considération est-elle à ce point importante ? Pour reprendre les termes d’Anders Olauson, président du comité des ONG pour les maladies rares et du Ågrenska National Centre for Rare Diseases (Suède) : « Cette déclaration constitue un double jalon pour la communauté des maladies rares. À l’échelle politique, le fait de les faire figurer au même niveau que les maladies transmissibles et non transmissibles, les déficiences et les handicaps signifie que les personnes atteintes de maladies rares ne sont plus invisibles pour l’agenda de la politique de santé internationale. Sur le plan pratique, ce texte permet également aux acteurs locaux de plaider, à l’échelle nationale, en faveur de soins de santé adaptés aux personnes atteintes d’une maladie rare. »
La déclaration sur la couverture sanitaire universelle. Lire le communiqué de presse d’EURORDIS sur la déclaration.