Votre enfant risque de se retrouver en fauteuil roulant avant l’âge adulte ? Votre capacité pulmonaire diminue irrévocablement d’année en année ? Les températures supérieures à 28°C sont potentiellement dangereuses pour la vie en raison de vos problèmes de peau ? Ou est-ce qu’un trouble du tissu conjonctif affecte les fonctions de vos organes ?
Il existe au moins 6 100 maladies rares connues (source : Orphanet). Même si les maladies rares sont souvent très différentes les unes des autres, les personnes qui en sont atteintes se trouvent confrontées à de nombreux problèmes communs : difficultés à trouver de l’expertise médicale, absence de traitements adaptés et de soins optimaux et abordables, informations limitées, parfois manque de compréhension et isolement dû à la maladie.
En Belgique, il faut en moyenne 4,9 ans pour qu’une personne atteinte d’une maladie rare reçoive un diagnostic correct. Le diagnostic résout des questions importantes, mais d’autres incertitudes et défis en suivent, tout au long de la vie. Une personne atteinte d’une maladie rare se voit en plus entourée par des gens qui n’ont jamais entendu parler de sa maladie, y compris le médecin généraliste. Et pourtant, nous pouvons dire : les maladies rares ne sont pas si rares que ça !
5 % de la population vit avec une telle maladie. Rien qu’en Belgique, cela concerne plus d’un demi-million de personnes qui se battent avec une maladie le plus souvent incurable, complexe, limitative et souvent dégénérative. Rien qu’en Belgique, cela concerne plus d’un demi-million de personnes qui se battent avec une maladie le plus souvent incurable, complexe, limitative et souvent dégénérative.
Les maladies rares méritent d’être reconnues comme un défi social important, au même titre que les problèmes de santé qui sont aujourd’hui largement reconnus, comme les soins de santé mentale ou le cancer. En outre, une maladie rare ne touche jamais une personne seule, mais entraîne des partenaires et des familles entières dans des incertitudes qui durent toute la vie. Les familles sont souvent confrontées à des difficultés administratives importantes, à une baisse de revenus et à une pression financière.
RaDiOrg, l’organisation coupole des personnes atteintes de maladies rares, ainsi que ses membres et ses nombreux partenaires, s’efforcent de faire évoluer les mentalités : les maladies rares ne sont pas rares. Ils nécessitent dès lors une organisation des soins adaptée, une politique adaptée. A l’occasion de la Journée des maladies rares, nous attirons l’attention sur les maladies rares par une campagne. Ils ont besoin d’être vus ! Par le grand public, par les prestataires de soins de santé et par les décideurs politiques. Après tout, une plus grande attention est le levier crucial pour une meilleure prise en charge, une meilleure compréhension et une meilleure qualité de vie.