Nominations dans la catégorie Patient Remarquable / ‘patient advocate’
- Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa)
- Gillian en Annemie Pasmans (neuropathie à axones géants (NAG))
- Ingrid Jageneau (maladies rares en générale)
- Linda Van de Sande (syndrome de WAGR)
- Mieke Van Wezer (deletion 22q11)
- Peter Vanhoutte (surdicécité)
- Sylvie Eggermont (Ehlers-Danlos)
- Tim d’Heedene (épilepsie infantile)
- Abbass Mohamed (narcolepsie)
Nominations dans la catégorie Association de patients / projet d’une association de patients
- Association Cri-du-Chat
- Edition de la DB 00SED, nos super héros (Gesed)
- Le projet “babbel&doe dag” (Vecarfa vzw)
- ITP patiëntenvereniging Nederland
- MRKH
- Slc6a1 connect + www.actievooraxl.be + Axl Doms
- Steunpunt Kinderepilepsie
- Vzw Overdruksyndroom & Tarlovcysten
- Vzw Zebrapad
- be-TSC
Nominations dans la catégorie Professionnel de la santé
- Unit Maladies Rares, Sciensano
- Ann Swillen, orthopédagogue, KU Leuven et UZ Leuven
- Fabienne Lohest, coordinateur de soin, Saint-Luc, Bruxelles
- Fransiska Malfait, généticien clinique, UZ Gent
- Laurence Boon et Miikka Vikkula, profs de la Centre pour les anomalies vasculaires, Saint-Luc, Bruxelles
- Laurent Servais, pediatre pour les maladies neuro-musculaires, MDUK Oxford Neuromuscular Centre et CHU de Liège
- Liesbeth De Waele, neurologue pédiatrique, UZ Leuven
- Marc Dooms, pharmacien senior à la retraite de l’UZ Leuven et directeur de production au Centre pour la Pharmacologie Clinique, Leuven
- Mieke Hulens, médecine physique et chercheur dan l’équipe de recherche de la réadaptation musculo-squelettique, KU Leuven
- Robert Poirrier, médecin à la retraite et fondateur de l’association des patients pour la narcolepsie (ABN – BVN)
- Sam Geuens, psychologue de l’équipe EB, UZ Leuven
Ce jury est composé comme suit :
- Katlijn Sanctorum et Viviane Tordeurs, co-présidentes de RaDiOrg
- Romain Alderweireldt,Fondation 101 génomes, Lauréat 2018
- Carina Verdonck, présidente Spierziekten Vlaanderen, représente la lauréate 2019
- Marie-Françoise Vincent, chef fonction maladies rares, Saint-Luc Bruxelles
- Julie Gusman, Pharma.be
- Sylvie Taziaux, gestionnaire de projets maladies rares, CHU de Liège
- Annemie T’Seyen, gestionnaire de projets de santé à la Fondation Roi Baudouin
- Bruce Poppe, chef fonction maladies rares, hôpital universitaire de Gand
- René Westhovens, président Réseau Maladies Rares Flamand (Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten)
Les Edelweiss Awards seront décernés lors d’un événement festif organisé à l’hôtel de ville de Bruxelles le 29 février 2020 à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. La participation à cet événement est uniquement sur invitation.