Quand Lola avait 8-9 mois, nous sommes partis en vacances dans le sud de la France. Elle a développé quelques taches de rousseur qui ne nous ont pas inquiétés, j’en ai aussi ! Jusqu’à ses 2,5 ans environ, les taches ont augmenté sur son visage et son corps. Nous trouvions cela super mignon. Ni les pédiatres ni le médecin de famille ne s’inquiétaient donc… nous non plus.
Plus tard, je n’ai plus les dates exactes, je suis tombée sur un reportage de TF1 montrant, en France, un camp des enfants de la lune. On y voyait les enfants malades et leurs parents, profitant d’infrastructures et d’activités adaptées pour eux. Quand j’ai vu le visage de ces enfants, j’ai tout de suite compris : ils avaient les mêmes taches, les mêmes petits yeux sensibles que Lola. J’ai alors demandé des infos au pédiatre qui n’a pas prêté plus attention que ça à mes questions…
C’est une dermatologue chez laquelle nous sommes allés enlever un petit bouton (malgré tout inquiétant) qui nous a dirigés vers une autre dermatologue de l’hôpital Universitaire de Mont-Godinne. Celle-ci nous a conseillé de faire une biopsie de peau et là, tout a commencé. Nous sommes allés à Leuven pour cette biopsie, analysée ensuite aux Pays-Bas et 5 mois après, le verdict est tombé : Lola est atteinte du Xeroderma Pigmentosum.
Tout un apprentissage
Notre vie a changé de jour au lendemain. En attendant d’avoir les filtres nécessaires pour protéger Lola, nous avons dû obscurcir toutes les fenêtres de la maison avec des sacs poubelles… Lola a arrêté l’école quelques mois … Nous avons trouvé un rythme et surtout, nous avons pu protéger tant la maison, la voiture que certains lieux de l’école où elle a pu retourner.
Les années suivantes, nous avons constaté l’apparition régulière de ces petits « boutons » (en terme médical : des carcinomes) sur le corps de Lola. Il a fallu les enlever sous anesthésie et les faire analyser à chaque fois. Puis, pendant quelques années, Lola a été tranquille niveau opération. Depuis deux ans, on lui en a de nouveau retiré deux ou trois.
Nous avons toujours été solidaires avec Lola. Nous essayions de faire le maximum pour qu’elle puisse avoir une vie plus ou moins normale : chez nous, en sa présence, personne ne sortait. Lorsqu’elle était chez son papa, nous profitions de l’extérieur avec ses deux demi-sœurs. Lola était une petite fille discrète qui ne s’exprimait pas beaucoup. On lui expliquait les choses et ça se faisait naturellement, au jour le jour…
Vers 13 ans
Vers 13 ans, Lola a commencé à bien comprendre sa situation. Avec les années, des changements ont été possibles. Lorsqu’elle étudiait, par exemple, ses sœurs allaient jouer dehors pour qu’elle soit au calme. Avec le nouveau masque, qui possède un ventilateur, nous avons pu nous permettre plus de sorties en famille… mais tout n’est pas devenu simple pour autant ! Comment, par exemple, choisir des vêtements en journée, dans des magasins bien éclairés ? Couverte de la tête aux pieds, masque sur la tête, Lola entrait avec moi dans une boutique et choisissait les vêtements qu’elle voulait essayer. À l’aide du dosimètre, je vérifiais l’absence d’UV. Si c’était le cas, Lola pouvait essayer sans crainte. Sinon, nous demandions l’accord du vendeur pour pouvoir emporter certains vêtements à la maison. S’ils ne convenaient pas, je les rapportais.
Avant de répondre à une invitation à une fête chez des amis ou à loger chez une copine, il s’agissait que nous vérifions les UV. Sans éclairage correct, participer à la fête était impossible ou il fallait trouver une solution alternative pour Lola. Et pendant les vacances ? Pas simple de trouver un stage ! Certaines organisations bien connues ont refusé d’inscrire Lola, jugeant trop compliqué de prendre les mesures nécessaires pour la protéger. D’autres par contre en ont fait un chalenge
Aujourd’hui…
Lola a 16 ans ! Il est loin le temps où les parents devaient conduire leur petite fille partout après avoir mesuré les UV. Fini aussi de vérifier, à sa place, qu’elle utilise bien son masque là où il est indispensable ! Il faut dire que le masque actuel est nettement moins désagréable à porter et puis, surtout, Lola est de plus en plus autonome. Elle sait très bien quand et où elle doit le porter, quand et où elle peut l’enlever. Elle prend le bus avec sa cousine pour se rendre à l’école. Elle y est correctement protégée, l’A.S.B.L. ayant effectué les travaux de filtrage nécessaires. Elle se promène parfois en ville et sait que dans certains magasins, elle peut retirer le masque après avoir vérifié l’absence d’UV grâce à son dosimètre qu’elle maitrise correctement. De plus en plus de magasins sont d’ailleurs équipés de LED donc sans danger. Lola peut aussi aller chez ses copines ou au cinéma par ses propres moyens !
Pour les voyages scolaires ou excursions, elle porte son masque bien sûr mais sait aussi repérer les endroits sécurisés où elle peut alors se mettre quelques minutes à l’aise. S’il s’agit d’espaces intérieurs, de plus en plus, elle connait les endroits qu’elle peut fréquenter en toute sécurité, les mesures d’UV ayant déjà été réalisées. Ainsi, par exemple, elle sait que les locaux où elle aime suivre un cours de cuisine sont au top pour elle.
Bien sûr, nous les parents, restons vigilants et le dosimètre reste le compagnon indispensable de tous les moments.
Pour conclure, un conseil aux parents dont les enfants sont atteints par la maladie : « Prenez contact avec l’ASBL, elle peut vous aider. »