Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Les maladies rares sont généralement graves et complexes. De nombreuses maladies rares engagent le pronostic vital ou entraînent une invalidité chronique. La plupart des maladies rares sont incurables. Si elles sont correctement diagnostiquées, il est toutefois possible de s’attaquer à leurs symptômes, ce qui améliore la qualité de vie des patients et allonge leur durée de vie. 72 % des maladies rares sont des maladies génétiques.
6 100 maladies rares identifiées
Il existe quelque 6 100 maladies rares connues. Chaque maladie rare distincte concerne un petit groupe de patients, mais l’ensemble des personnes touchées par ce type de maladies représente environ 5 % de la population mondiale. Selon les estimations, 30 millions d’Européens et près de 500 000 Belges souffriraient d’une maladie rare. 75 % des maladies rares touchent des enfants, dont un sur trois meurt avant l’âge de 5 ans.
Les 400 maladies les plus courantes touchent 98 % des patients atteints d’une maladie rare
Sur les 6 100 maladies rares connues à ce jour, 149 touchent environ 80 % des patients concernés par ce type de maladies. Il s’agit des maladies rares qui présentent la plus forte prévalence, avec entre 100 et 500 patients sur 1 million. Vient ensuite un groupe de 241 maladies qui touchent entre 10 et 100 patients sur 1 million.
En d’autres termes, 98 % des patients atteints d’une maladie rare ont l’une des 400 maladies rares les plus courantes. Les quelque 5 700 maladies rares restantes ne concernent pas plus de 10 patients sur 1 million.
Pour une liste complète des maladies rares, veuillez consulter la liste alphabétique avec synonymes d’Orphanet.
Politique
RaDiOrg suit de près la politique en matière de maladies rares, au niveau régional, belge et européen.
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