Il n’existe actuellement aucun centre d’expertise officiellement reconnu pour les maladies rares en Belgique. Les 7 hôpitaux universitaires disposant d’un centre génétique sont néanmoins reconnus en tant que « fonctions maladies rares ». Fin 2019, l’Institut de Pathologie et de Génétique et le Grand Hopital de Charleroi ont également reçu l’agrément en tant que huitième fonction maladie rare. Ensemble ils sont membres actifs de 23 des 24 réseaux européens de référence. De plus, la Flandre s’attelle en ce moment à la création de réseaux consacrés à certains groupes de maladies.
Centres d’expertise?
L’action 11 du Plan belge pour les maladies rares concerne la création de centres d’expertise pour les (groupes de) maladies rares. Il y est prévu que les centres de référence existant depuis longtemps soient eux aussi transformés en centres d’expertise. L’intention de créer de nouveaux centres d’expertise est également décrite dans un AR de 2014.
Aucun centre d’expertise n’a cependant été reconnu à ce jour. RaDiOrg a enquêté sur les raisons de cette absence de reconnaissance…
Les centres de référence
Un centre de référence pour une maladie ou groupe de maladies rares est une unité multidisciplinaire spécialisée dans la prise en charge de cette maladie ou groupe de maladies.
Organisées au sein d’hôpitaux, ces équipes ont pour objectif de de garantir aux patients – et à leurs proches – la meilleure prise en charge possible tant sur le plan médical que paramédical, psychologique ou encore social.
Ainsi, toute personne concernée par la maladie rare prise en charge par un centre donné y recevra toute l’information utile sur la maladie, un traitement et un suivi adéquat et multidisciplinaire ainsi qu’un accompagnement psychosocial afin de garantir le bien-être du patient et de son entourage.
Les personnes souffrant des maladies rares suivantes ont la possibilité de s’adresser aux centres de référence ou de rééducation reconnus par l’INAMI:
- Mucoviscidose
- Maladies Neuromusculaires
- Maladies métaboliques
- Hémophilie
- Maladies rénales
- Epilepsie réfractaire
- le Spina Bifida
Il existe également un programme de “prise en charge globale” pour les patients atteints de la maladie de Huntington, de sclérose en plaques (SEP) ou de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Pour les coordonnées de tous les établissements de rééducation fonctionnelle conventionnés, consultez le website de l’INAMI.
Fonctions maladies rares
En 2016 les sept hôpitaux universitaires disposant d’un centre de génétique humaine ont reçu l’agrément « fonction maladies rares » des autorités régionales respectives : Sart Tilman à Liège, l’Hôpital Universitaire Erasme à Bruxelles, les Cliniques Universitaires Saint Luc à Bruxelles, UZA Antwerpen, UZ Gent, UZ Leuven et UZ Brussel. Fin 2019, l’Institut de Pathologie et de Génétique en collaboration avec le Grand Hopital de Charleroi sont également reconnu comme huitième fonction maladie rare.
La fonction est un terme juridique (comme “Fonction urgences, soins intensifs, SMUR, hospitalisation de jour, …) qui comprend un ensemble d’activités soutenant les soins et le traitement du patient et accessibles à toutes les disciplines de l’hôpital.
Visitez le site web des 8 fonctions maladies rares :
- Cliniques Universitaires Saint-Luc
- ULG de Liège, Sart-Tilman
- ULB Erasme
- Hôpital universitaire UZA Anvers
- Hôpital universitaire UZ Brussel
- Hôpital universitaire UZ Gand
- Hôpital universitaire UZ Leuven
- Grand Hopital de Charleroi et l’Institut de Pathologie et de Génétique
Les centres de génétique humaine
Créés et organisés par un Arrêté royal de 1987, les centres de génétique humaine réalisent des tests permettant le diagnostic de maladies génétiques et assurent le conseil génétique.
Huit centres de génétique humaine sont reconnus par l’INAMI, dont sept dépendent d’un hôpital universitaire:
- Université de Liège, Service de Génétique Humaine
- Hôpital Universitaire Erasme Bruxelles, Le service de génétique médicale
- Cliniques Universitaires Saint Luc, Centre de génétique médicale
- Gosselies, Institut de Pathologie et de Génétique IPG
- Universiteit Antwerpen, Centrum Medische Genetica
- Universiteit Gent, Centrum Medische Genetica
- Katholieke Universitair Leuven, Centrum voor Menselijke Erfelijkheid
- Universitair Ziekenhuis Brussel, Centrum voor Medische Genetica
Plus d’informations sur le site web du Collège Belge de Génétique Humaine et Maladies Rares.
Maisons de répit
Les patients de moins de 19 ans souffrant de certaines maladies graves et recevant des soins à domicile, ont la possibilité de séjourner dans une unité de répit. Une prise en charge adaptée y sera assurée par une équipe spécialisée, le tout dans une ambiance comparable à celle d’une colonie de vacances. Reconnu par l’INAMI:
- Villa Rozerood : www.villarozerood.be
- Villa Indigo : www.villaindigo.be/nl
- Limmerik : www.limmerik.be
Pas reconnu:
- Chateau Cousin : www.chateaucousin.be