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Vic souffre d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie grave et potentiellement mortelle caractérisée par une pression sanguine anormalement élevée dans les artères pulmonaires, ce qui affecte le cœur. L’HTAP est une maladie qui impose des restrictions au patient dans sa vie quotidienne. 

Vic étant né avec une malformation cardiaque, nous étions déjà en contact avec le département de cardiologie pédiatrique de l’UZ Leuven. Cette malformation cardiaque a été remédiée quelques jours après sa naissance par une opération à cœur ouvert, mais un suivi était encore nécessaire.

C’est pourquoi la maladie de Vic a été diagnostiquée rapidement, ce n’est pas le cas pour la plupart des patients atteints de HTAP car les plaintes ressemblent à d’autres maladies cardiaques et pulmonaires, les plaintes sont peu spécifiques et peuvent être interprétées à tort comme de l’asthme. On ne pense à cette maladie que plus tard et elle est donc diagnostiquée tardivement.

Lorsque nous avons appris la nouvelle, elle nous a frappé comme une bombe et on ne savait pas vraiment à quoi s’attendre. 

Les médecins du service de cardiologie pédiatrique ont tout organisé pour nous et ont introduit une demande de remboursement pour ses médicaments spécifiques.

Le diagnostic ayant été posé très tôt, Vic n’a pas eu besoin d’aides supplémentaires les premières années. Cependant, il était très susceptible aux infections respiratoires, aux problèmes de vessie dus à son démarrage difficile, aux maux de tête etc. Nous avons rapidement été orientés vers plusieurs autres spécialistes de l’UZ Leuven et autres hôpitaux. Cela n’était pas très agréable et ne se déroulait pas toujours sans accrocs.

Depuis six ans, son état ne cesse de se détériorer. Dès lors, la recherche d’un accès à une thérapie et/ou à des médicaments optimaux a commencé et nous manquons le soutien et la coordination de ses soins.

Le nombre de médicaments disponibles est limité, et pour Vic l’accès aux médicaments est encore plus difficile car il est mineur. Le traitement vise à améliorer la qualité de vie. Malheureusement, un traitement curatif n’est pas possible. Les demandes d’aides supplémentaires telles que l’oxygénothérapie ou les aides à la mobilité sont tellement complexes qu’elles sont souvent refusées. Malgré sa désaturation au moindre effort (A l’âge de cinq ans, nous avons remarqué que Vic ne pouvait pas marcher aussi loin que les autres enfants de son âge, il a depuis lors besoin d’une aide au transport), il a fallu attendre longtemps avant qu’il ait droit à un remboursement de sa chaise roulante. Tant de patients ont besoin d’un concentrateur mais n’y ont pas droit ou les aides à la mobilité ne sont pas remboursées.

Info : la “désaturation” est le terme médical pour désigner une quantité trop faible d’oxygène dans le sang. Elle est également connue sous le nom de faible saturation. Lorsque nous respirons, notre corps prélève l’oxygène de l’air et le transmet au sang. Cet oxygène est nécessaire au bon fonctionnement de l’organisme. Lorsque votre taux d’oxygène est trop faible, vous pouvez observer des symptômes tels qu’un essoufflement, une sensation de léthargie, de la fatigue et une coloration bleue de la peau, en particulier autour des doigts, des lèvres et des ongles. 

Avec l’évolution de sa maladie, ces symptômes apparaissent déjà lors d’efforts légers comme marcher ou monter des escaliers. 

L’HTAP n’a pas de convention et des efforts supplémentaires sont nécessaires de toute urgence pour garantir l’accessibilité et le caractère abordable des soins. Le coût annuel total est élevé en raison des frais d’assurance, de nombreux suppléments doivent être payés par le patient et de nombreux frais de soins ne sont pas couverts par l’assurance maladie obligatoire (par exemple, les soins psychologiques, la physiothérapie).

Sa maladie a des conséquences sociales et émotionnelles et nous devons adapter notre vie en conséquence. Ses limitations physiques l’empêchent d’aller à l’école à plein temps ou de faire ce qu’il aime, comme jouer au football ou rejoindre un mouvement de jeunesse, et il a moins de contacts avec ses pairs. Il est également très triste ou a peur de subir d’autres symptômes. Il se sent souvent seul et non compris. C’est un sentiment que nous éprouvons également en tant que parents.

On doit déjà penser à des milliers de choses et ça vient s’y ajouter.

Vic et Katleen participent aux discussions dans la Salle d’attente du RDD 2022.

Brecht est venu agrandir notre famille le 2 mars 1992. Nous étions fous de joie et sa sœur Joke se réjouissait d’avoir un petit frère pour faire des bêtises. Les premières années se sont déroulées sans le moindre problème. Mais à l’âge de 5 ans environ, nous avons remarqué que la vue de Brecht diminuait.

Cela ne nous a pas trop inquiétés et tout est rentré dans l’ordre avec des lunettes. Mais au fil du temps, ces problèmes de vue sont devenus de plus en plus importants. Un nouvel examen ophtalmologique a alors laissé penser à une rétinite pigmentaire, ce qui a été confirmé plus tard par un examen (un électrorétinogramme) à Louvain. Un problème grave et invalidant, mais pas insurmontable. 

Nous avons alors trouvé des accords avec l’école et un accompagnement dans le cadre de l’enseignement intégré a été mis en place. Nous avons aussi procédé à quelques aménagements à la maison. Grâce à un encadrement adapté, Brecht pouvait aussi continuer à faire du sport (course, natation, ski). Jusqu’à des vacances de sports d’hiver à Sestrières où il a fait une première crise d’épilepsie. Un signal important et aussi, comme on allait l’apprendre plus tard, un pas vers un diagnostic bien plus grave. Nous nous sommes alors rendus auprès du service de neuropédiatrie du professeur Lieven Lagae à l’UZ Leuven. On savait que ça ne se présentait pas très bien, mais il a fallu attendre encore un peu avant d’avoir un diagnostic définitif. 

Une étape indispensable, mais aussi difficile

Une première étape a consisté à changer Brecht d’école pour l’inscrire au Centre Ganspoel à Huldenberg (7 ans). Une étape indispensable, mais aussi difficile pour lui, en dehors de sa zone de confort, loin de sa maison et de ses amis de Mol. Il a par ailleurs dû apprendre un tas de nouvelles choses, comme le braille ou marcher à tâtons. Après des tests génétiques, est enfin venue l’heure du diagnostic définitif : Céroïde-lipofuscinose neuronale ou maladie de Batten. Des mots savants et totalement inconnus pour nous et nos proches. La seule chose que nous ayons immédiatement sentie, c’est que l’avenir de Brecht et de notre famille allait être totalement différent. Il n’y avait pas de traitement et le pronostic était tout simplement dramatique… 

Pendant ce temps, Brecht avait pris ses repères au centre Ganspoel : il s’était fait des amis, avait découvert l’équitation et nous écrivait de nombreuses lettres en braille. Mais son envie de retrouver la chaleur du nid familial restait bien présente. 

En raison de sa maladie, ses capacités physiques et mentales diminuaient également. Nous devions donc chercher un autre établissement et après de longues recherches, Brecht a intégré une école d’enseignement adapté près de la maison, à Oosterlo, à 11 ans. Grâce à une assistante personnelle, les premières années se sont magnifiquement bien passées, même s’il était le seul avec un handicap visuel, à ce moment-là une cécité fonctionnelle. Le point positif est que nous avions alors à nouveau Brecht quelques jours à la maison : notre famille était à nouveau au complet.

Pendant les week-ends et les vacances, il retrouvait de temps en temps ses anciens amis, chez nous à la maison ou lors des activités de scoutisme de l’asbl Akabe, plus chez les scouts réguliers comme avant. 

Son premier fauteuil roulant

On dit que le temps porte conseil, mais nous voyions qu’avec le temps, l’état de Brecht ne cessait de se détériorer : il était toujours plus dépendant et était aussi devenu incontinent. À 14 ans, il a reçu son premier fauteuil roulant ; les moments de détente devenaient de plus en plus rares. L’accueil à Oosterlo était plus compliqué. Il a aussi eu des problèmes d’alimentation et de déglutition qui nous ont amenés à chercher un lieu d’accueil dans notre ville de Mol. Finalement, il a été admis à “De Witte Mol”, un établissement qui accueille des patients atteints d’une maladie neurologique, congénitale ou non. 

Tous les jours, il rejoignait le groupe de résidents Harlekijn jusqu’à 16 heures. Ensuite, il revenait à la maison. Le contact avec d’autres enfants plus jeunes que lui le rendait clairement heureux, et vice versa ! Il était un vrai ours en peluche pour eux. En raison de ses problèmes d’alimentation et de déglutition, nous avons dû faire placer une sonde gastrique, ce qui a nécessité des soins supplémentaires. 
Aujourd’hui, Brecht a 23 ans. Il ne sait déjà plus parler depuis un certain temps. La dépendance est totale et il est totalement incontinent. Il profite toutefois toujours de la compagnie de ses sœurs Joke, Marieke et Emma. L’accompagnement d’Ingrid (son assistante personnelle), les séances de musique avec Patrick ou les visites de quelques amis de l’école primaire rendent ses journées plus agréables. À cela s’ajoutent encore les visites au centre Harlekijn, des sorties au manège et parfois une promenade en fauteuil dans la nature campinoise.

En ce qui concerne l’avenir, on verra bien. Il n’existe pas de traitement et les perspectives sont encore plus sombres qu’avant. Lui offrir les meilleurs soins dans les meilleures conditions pour lui reste notre principal objectif. Un autre chapitre a du reste été ouvert quand le même diagnostic a été posé pour sa sœur Emma alors âgée de sept ans. À 20 ans, elle est elle aussi en fauteuil roulant et totalement dépendante de nous.