Lorsque la maladie est apparue, Pascal a d’abord reçu un mauvais diagnostic et a souffert plus d’un an d’errance médicale. Mais à présent, il est suivi dans un centre où il bénéficie d’une prise en charge multidisciplinaire et d’un coordinateur de soins. Son parcours l’a poussé à s’investir pour aider des autres patients atteints de sa maladie ainsi que des autres maladies rares.
Je m’appelle Pascal, j’ai 50 ans et je suis atteint d’une sclérodermie systémique depuis un peu plus de 9 ans.
Le chemin pour trouver l’expertise
Le plus difficile a été la pose du diagnostic … comme souvent pour des maladies rares..
Comme j’avais un ulcère au doigt, je me suis naturellement tourné vers un dermatologue. Déjà le délai pour un rdv est assez long, un à deux mois d’attente et de souffrance au quotidien avec énormément de questions qui se succèdent dans mon esprit. Enfin, le jour de la consultation, le verdict tombe: “vous souffrez d’une allergie au métal de votre braguette” … Là je ne sais pas si je dois rire ou pleurer. Je me sens découragé pour retourner chez un médecin. Mais comme les douleurs ne passent pas, je me décide après quelques semaines à contacter mon ancien généraliste que je ne consultais plus à la suite d’un déménagement. Celui-ci me dit qu’il pense savoir, mais préfère avoir l’avis d’un confrère et m’envoie chez un spécialiste, un rhumatologue. Ce rhumato confirme le diagnostic, « c’est une sclérodermie, c’est une maladie sérieuse et grave, il faut bien prendre votre traitement » et c’est tout
Après un an sans trop de complications, ma compagne me suggère quand même, vu la sévérité de la pathologie, qu’il serait bien que je sois suivi dans un centre universitaire reconnu pour le traitement de cette maladie.
Le suivi multidisciplinaire
J’y prends rdv et tout s’enchaine, batterie de tests tous les six mois pour évaluer l’évolution de la maladie sur chaque organe pouvant être touché, mise en place d’un collège de médecins (rhumatologue, cardiologue, pneumologue, néphrologue et infirmière de coordination attitrée). C’est mon rhumatologue qui tient la baguette, mais toujours en fonction des avis de ses confrères, en fonction des résultats de mes examens et toujours en accord avec moi et mon projet de vie; car oui, on a beau être malade, j’ai encore énormément de projets à vivre ! !
Désormais, je m‘investis pour aider les autres
J’ai eu des moments très difficiles, mais mes proches et une équipe de soignants formidables m’ont redonné envie et joie de vivre. C’est pourquoi j’ai décidé de consacrer une grosse partie de mon énergie et de mon temps à aider les patients et les proches sur le chemin du mieux vivre avec ces maladies.
C’est à la demande de mon rhumatologue que j’ai repris la présidence de l’association des patients sclérodermiques de Belgique. Depuis, je me suis investi dans quelques associations de patients où le but est de faire encore avancer les conditions de vie des patients et la reconnaissance d’un statut pour les patients atteints de maladies rares. Il y a encore beaucoup de travail, mais nous ne manquons ni d’envie, ni d’énergie.
Pascal participe aux discussions dans la salle d’attente pour la RDD 2022.
