Les patients atteints d’une maladie rare deviennent très souvent des experts de leur maladie. Leur connaissance est une nécessité, car les médecins qu’ils consultent ne la connaissent généralement pas. Ils doivent, en effet, fréquemment s’adresser à plusieurs médecins et ont donc tout intérêt à pouvoir leur fournir systématiquement eux-mêmes les meilleures informations. Quand bien même ils trouveraient un médecin qui excelle dans leur pathologie rare, ce dernier aura souvent bien du mal à s’entourer durablement d’une équipe qui jouit de l’expertise nécessaire.
Un arrêté royal publié en 2014 annonçait la création de centres d’expertise. Les centres de références existants seraient également transformés en centres d’expertise. Aucun centre d’expertise n’a cependant été reconnu à ce jour. RaDiOrg a enquêté sur les raisons de cette absence de reconnaissance…
Qu’entend-on par centre d’expertise?
Il existe différentes définitions de « centre d’expertise ». RaDiOrg résume ce concept comme suit :
- un centre d’expertise regroupe des médecins qui ont acquis des connaissances et une expérience hors pair dans un certain domaine pathologique, par le biais de l’expérience, de la recherche et de la collaboration au sein de réseaux internationaux.
- Ces centres travaillent selon des directives validées à l’échelle internationale.
- Le centre investit dans une infrastructure adaptée et dans la formation d’une équipe capable d’offrir des soins appropriés.
- Le centre mène ses propres recherches sur la maladie, publie des rapports sur le sujet, participe à des essais cliniques et contribue à un registre (international) ou tient lui-même un registre national sur la maladie en question qu’il partage avec d’autres experts.
- Il offre des soins pluridisciplinaires structurés, évitant ainsi au patient de devoir se perdre dans la coordination d’un parcours de soins complexe.
- Le centre d’expertise s’emploie, en outre, activement à sensibiliser les centres périphériques et la première ligne à la maladie. Il partage ses connaissances avec d’autres pour garantir, dans la mesure du possible, que ce soit les soins qui se déplacent et non le patient.
- Un centre d’expertise collabore activement avec l’association de patients, si elle existe, et informe toujours les patients de l’existence d’une telle association.
- Un centre d’expertise se soumet à une procédure d’accréditation en vue de sa reconnaissance et fait l’objet d’une évaluation régulière. L’évaluation par le patient fait également partie du système d’évaluation.
Table ronde sur les obstacles et les opportunités
Une promesse salvatrice pour de nombreuses personnes atteintes d’une maladie rare. Mais qu’est-ce qui nous empêche d’aboutir à des centres d’expertise reconnus ? Quels sont leurs avantages et leurs inconvénients selon les autres parties prenantes ? Quelles mesures doivent être prises pour aller de l’avant ?
Le 11 octobre, nous avons réuni 33 parties prenantes diverses, issues des quatre coins du pays, afin d’engager le dialogue à ce sujet. Outre des représentants d’associations de patients, étaient également présents : les responsables des fonctions maladies rares, des médecins chevronnés qui travaillent au sein de centres non reconnus, des médecins de centres de référence, des représentants de l’INAMI, des membres du Collège des médecins-directeurs, les présidents du Fonds maladies rares et du réseau flamand pour les maladies rares, ainsi que des représentants des pouvoirs publics.
L’objectif de cet après-midi était triple :
- tirer des enseignements des exemples d’identification et d’accréditation de centres d’expertise dans d’autres pays,
- évaluer ensemble les forces et les faiblesses du contexte belge, et
- identifier les prochaines actions à entreprendre pour obtenir la reconnaissance des centres d’expertise.
C’est donc avec ces trois missions dans le viseur que nous nous sommes mis au travail, après une brève introduction d’Eva Schoeters sur la situation actuelle en Belgique du point de vue du patient.
Cliquez ici pour consulter le rapport et revivre cet après-midi en intégralité. Étant donné que la séance s’est déroulée en anglais, le rapport a également été rédigé dans cette langue. L’éminent orateur qui a débattu avec les participants n’était autre que l’anglophone Matt Bolz-Johnson.