Chaque année, RaDiOrg organise une campagne de sensibilisation autour des maladies rares. Le thème de la campagne 2025 “Rare mais nombreux” rappelle que les maladies rares sont bien plus présentes que ce que l’on pourrait penser! Pour exprimer sa solidarité, nous invitons chacun à partager ses couleurs et à se rendre plus visible en cette journée qui leur est dédiée.
Tu peux décider de:
- d’impliquer ton entourage et ta communauté et/ou
- t’exprimer personnellement à ta manière.
“Comme dans la légende du colibri, chaque action, quelle qu’elle soit, a son importance et peut faire une différence.”
QUE PEUX-TU FAIRE?
Impliquer ton entourage, ta communauté
Illumine ta commune
Demande au bourgmestre de ta commune d’éclairer la maison communale, un monument, un parc ou un autre lieu emblématique aux couleurs de la campagne. Adresse une lettre à ton bourgmestre ou à l’échevin(e) de l’égalité des chances.
Pour t’aider, utilise :
- notre guide pratique
- la lettre type à destination du bourgmestre ou de l’échevin. Adapte-la selon tes besoins.
- Une jolie vidéo
- un guide d’inspiration plein d’idées et d’informations
Implique ton école
Chaque action organisée au sein d’une école est l’occasion de sensibiliser les élèves, les professeurs et les parents. Pour t’ aider,
- une lettre type à adapter selon tes besoins et à envoyer à la direction de l’école ou à la personne que tu connais personnellement.
- Un guide plein d’idées comme source d’inspiration mais sens-toi libre d’organiser tes propres actions
- une lettre explicative à destination des parents
Organise une action solidaire
Tu fais partie d’une association de patients, d’un club sportif, d’un mouvement de jeunesse, tu travailles dans une entreprise où les valeurs de solidarité et d’entraide sont au cœur de son ADN ? Propose une petite ou une plus grande action qui parle des maladies rares. Pour toutes les actions organisées par les patients eux-mêmes, par des représentants ou des associations de patients, RaDiOrg offre des tatouages temporaires avec le logo Rare Disease Day pour maximiser l’impact de la journée.
Partage tes couleurs à ta manière
Peins tes ongles de couleurs différentes
D’année en année, de plus en plus de personnes arborent des ongles multicolores lors de la Journée des Maladies Rares en signe de solidarité. Fais comme Philippe Geluck, ou même le ministre Vandenbroucke et le Premier ministre De Croo : colore tes ongles avec les couleurs de la campagne. C’est l’occasion idéale pour initier la conversation autour des maladies rares et ainsi attirer davantage l’attention sur ce sujet.
Décore ta maison, ton jardin, ton animal de compagnie…
Tu peux ajouter de la couleur dans ton jardin, sur ta façade, ou même à ton animal de compagnie. Décorer ses fenêtres avec du papier de soie coloré, ajouter des spots lumineux de couleurs, accrocher des guirlandes et des rubans,…toutes ces petites actions attirent l’attention et suscitent le dialogue! Et, c’est l’occasion rêvée pour expliquer le sens derrière ce partage de couleurs.
Fais entendre ta voix et participe au défi vidéo et photo
La semaine du 28 février, partage tes photos et/ou ton témoignage vidéo pour montrer ton soutien à la campagne. N’oublie pas d’utiliser les hashtags de la campagne #Raremaisnombreux #PartageTesCouleurs #RareDiseaseDay
Retrouve les détails pratiques de ce défi photo et vidéo ainsi que les ressources sur le site internet dédié à la campagne.
Parles-en à tes soignants
Parce que chaque maladie rare est par définition rare, les soignants que tu rencontres n’en ont pas toujours entendu parler. Parle des défis des maladies rares à ton pharmacien, à ton médecin généraliste, à ton kinésithérapeute, à tes médecins spécialistes,… Incite les à aller visiter le site internet dédié à la campagne.
Utilise les visuels de la campagne
Posters, signature d’email, arrière-plan pour les vidéoconférence, posts et stories à partager sur les réseaux sociaux, autant de formats à partager sans modération.
Utilise les Hashtags #RareMaisNombreux #PartageTesCouleurs #RareDiseaseDay