Le Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins, géré par la Fondation Roi Baudouin, a publié en février 2022 un état des lieux concernant la situation des maladies rares en Belgique.
Le rapport a été établi sur la base d’une analyse documentaire et d’entretiens ciblés avec des personnes concernées provenant d’horizons différents. La publication se concentre sur les principaux besoins des patients et formule cinq recommandations d’actions prioritaires pour y répondre. Lire la suite.
En tant que membre du comité de pilotage du Fonds, RaDiOrg a pu contribuer au contenu et aux recommandations de ce rapport. Il a notamment été recommandé d’investir dans un écosystème qui renforcer et facilite la tâche des patients-experts et des associations de patients, et leur permet de collaborer avec toutes les parties prenantes.