Durant l’été 2024, 9591 personnes atteintes de maladies rares en Europe ont participé à une enquête sur la manière dont leur maladie rare affecte leur fonctionnement quotidien et si elle a des conséquences sur leur capacité à vivre de manière autonome.
Le total des participants européens (répartis sur 43 pays) représente 1643 maladies rares différentes. En Belgique, 465 personnes ont participé à l’enquête, représentant au total 256 maladies différentes. Les principales conclusions européennes sont disponibles sur le site web d’EURORDIS via ce lien.
Les preuves révèlent les problèmes sous-jacents
L’enquête fournit des preuves inédites selon laquelle la plupart des personnes atteintes de maladies rares vivent avec au moins une limitation : les chiffres européens indiquent que plus de 8 personnes sur 10 atteintes d’une maladie rare sont concernées ; chez les participants belges, c’était même 9 personnes sur 10 qui souffraient d’un handicap dû à leur maladie. Une majorité d’entre eux vit avec des handicaps divers et complexes.
« Pour la première fois, nous avons des données qui confirment l’ampleur des défis »
Eva Schoeters, directrice de RaDiOrg
« Les résultats montrent également que les personnes atteintes de maladies rares rencontrent des obstacles considérables en matière de participation sociale, allant de la participation limitée des enfants et des jeunes à l’école, à un impact important sur la vie sociale normale, jusqu’à un taux de chômage nettement plus élevé chez les adultes. »
Difficultés dans l’évaluation adéquate des limitations
61 % des répondants déclarent souffrir de douleurs presque quotidiennement et 72 % disent être extrêmement fatigués tous les jours ou la plupart des jours.
Les handicaps invisibles représentent la principale limitation pour de nombreuses personnes, ce qui contribue probablement au fait que 58 % des répondants belges ont du mal à accéder à une aide et un soutien adéquats. De plus, pour 41 % des sondés, l’interaction avec les évaluateurs a été une expérience négative.
Selon RaDiOrg, nos systèmes d’évaluation ne sont pas adaptés pour évaluer correctement les besoins des personnes atteintes de maladies rares. Des procédures adaptées, ainsi que de l’éducation et de la sensibilisation auprès des organismes qui effectuent les évaluations, sont cruciales pour garantir l’égalité des chances pour tous ceux qui souffrent de maladies rares. Le fait qu’il s’agisse de maladies généralement inconnues et complexes ne doit pas affecter négativement le résultat des évaluations. Chaque personne malade, qu’elle soit atteinte d’une maladie rare ou non visible, a le droit de recevoir le soutien approprié pour participer pleinement à la société.