À première vue, il est difficile de comprendre qu’une personne atteinte d’une maladie rare de peau ait les mêmes difficultés qu’une personne atteinte d’une maladie rare du métabolisme, du système nerveux ou du tissu conjonctif. Mais elles sont bien là et elles sont nombreuses ces préoccupations communes.
Voici un petit échantillon de ce qui touche les plus de 500.000 Belges et 30 millions d’Européens atteints d’une maladie rare: ils sont confrontés à des diagnostics longs à poser, à des médecins qui n’ont jamais entendu parler de leur maladie, à des consultations avec au moins une poignée de spécialistes pour comprendre ce qui se passe, à aucune perspective de guérison, à un avenir imprévisible, au fait que des personnes qui sont dans la même situation n’habitent pas à proximité, à des discussions permanentes sur le prix des thérapies qui pourraient changer leur vie pour de bon, à la crainte de transmettre leur maladie à leurs enfants, au fait qu’aucune expertise n’existe dans leur propre pays, …
Mais il y a plus. Les personnes atteintes d’une maladie rare partagent aussi souvent ceci : elles deviennent des experts de leur maladie avec un pouvoir sans précédent, elles cherchent et trouvent des liens au-delà des frontières, elles transforment l’espoir en une feuille de route vers une meilleure qualité de vie.
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500.000 belges atteints d’une maladie rare existe vraiment. Aidez-nous à les rendre visibles avec la campagne Not a Unicorn pour le journée des maladies rares #RareDiseaseDay2021 !