RaDiOrg décerne chaque année les Edelweiss Awards afin de réconnaître le mérite de certaines personnalités en faveur des maladies rares. Pour la première fois cette année, trois catégories ont été récompensées. La cérémonie des prix a eu lieu dans la magnifique salle gothique de la maison communale de la ville de Bruxelles, à la date de la Journée des maladies rare et en présence de 180 invités venus du monde des maladies rares. Vous trouverez les photos de l’évènement dans la galerie photos.
Nous sommes heureux de présenter ci-après les lauréats:
Dans la catégorie “(projet d’une) association de patients”….
… le prix a été décerné à une initiative de GESED, une association francophone pour les patients atteints d’Ehlers-Danlos. Le prix leur a été décerné pour récompenser la bande dessinée “00SED, nos super-héros!” qu’ils ont éditée pour sensibiliser aux défis auxquels sont confrontés les enfants atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos.
La DB est née de la demande de nombreux milieux (parents, professionnels de la santé, enseignants, centre PMS, …) de disposer d’un outil pour raconter l’histoire de manière adaptée sur ce qu’est le syndrome d’Ehlers-Danlos. Avec cette BD, l’association aide à sensibiliser un large cercle autour des enfants atteints d’Ehlers-Danlos, maladie souvent invisible mais très invalidante. Cette initiative facilitera une meilleure compréhension de la maladie tant parmi les autres enfants que parmi les adultes pour mettre un terme aux malentendus et même à l’intimidation et facilitera le dialogue autour de la maladie. L’objectif est d’offrir une meilleure qualité de vie aux enfants atteints en faisant baisser la pression qu’ils endurent.
Dans la catégorie “patient / patient advocate” …
… le prix a été décerné à Ingrid Jageneau. Ingrid est le moteur de Debra, l’association des personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse, depuis plus de 20 ans. Mais son implication en faveur des maladies rares va beaucoup plus loin que cette seule maladie. Ingrid a été une présidente enthousiaste de RaDiOrg pendant 4 ans (jusqu’en 2018). Après avoir remis son mandat, elle est restée pleinement active dans la gestion du helpline de RaDiOrg. Elle y travaille sur base volontaire depuis 10 ans, mais avec une expertise extrêmement professionnelle. Sa connaissance du paysage de la santé et des soins en Belgique et au-delà lui permet d’accompagner correctement et impartialement les nombreuses demandes d’aide que RaDiOrg reçoit annuellement (entre 110 et 150 par an). De plus, elle le fait parfaitement en bilingue.
Grâce à ses nombreuses années d’implication, elle a une bonne compréhension et une vue d’ensemble des défis qui caractérisent les maladies rares en Belgique. Sa connaissance est donc cruciale pour la défense d’intérêts qui est une tâche centrale et importante de RaDiOrg.
Dans la catégorie “professionnel des soins de santé“…
… le prix a été décerné au professeur Ann Swillen, Orthopédagogue à la KU Leuven et de l’UZ Leuven. Le professeur Swillen est une figure pivot dans le monde médical relatif au syndrome de microdélétion 22q11.2 depuis près de 20 ans. Elle est également reconnue mondialement. Avec un effort illimité, elle stimule et coordonne la recherche et suit également les patients et leur famille personnellement tout au long de leur vie. Avec son équipe multidisciplinaire, elle se concentre non seulement sur le médical, mais aussi, par exemple, sur les moments clés de la vie, comme la transition vers une nouvelle école ou un autre travail.
Le professeur Swillen travaille sans relâche et avec une grande volonté d’attirer attention et connaissances pour le syndrome de délétion 22q11 en Belgique et au-delà. Parallèlement, elle reste étroitement impliquée dans de nombreux projets qui font une réelle différence dans la vie de chaque patient, comme en paticipant à des sessions de discussion ou au développement d’une application. Elle est également activement impliquée dans l’association de patients Vecarfa.
Récemment, elle a développé un outil psycho-éducatif “Ensemble, nous mettons le puzzle” pour expliquer les troubles génétiques de manière accessible aux familles qui y sont confrontées. Ce faisant, elle souhaite également contribuer à une meilleure compréhension sociale des troubles génétiques.
RaDiOrg est fier d’avoir honoré ces trois lauréats lors de la cérémonie festive du 29 février. Par la même occasion, nous félicitons tous les autres nominés. Un reportage photo de ce bel événement est disponible via ce lien.