Nous n’avons pas beaucoup fait parler de nous ces derniers temps, mais pas parce que nous sommes restés les bras croisés. Bien au contraire ! Dans cet article, nous reviendrons sur quelques-unes de nos grandes actions de ces derniers mois. En marge de ces actions, nous avons aussi travaillé sur une nouvelle base de données et sur un tout nouveau site web (il arrive !), nous avons participé activement à des réunions du Fonds Maladies Rares et du Réseau flamand pour les Maladies Rares et avons publié quelques articles.
Présentations sur les besoins du patient
En juin, Eva Schoeters, coordinatrive, a donné une présentation sur les Besoins du Patient à l’occasion du Symposium sur les Maladies Rares de l’hôpital universitaire de Gand, en juin dernier. Pas évident de parler au nom d’un si grand nombre de personnes ! Les réactions chaleureuses des membres présents dans la salle me sont donc allées droit au cœur. Rudy Van Halle, collaborateur temporaire d’avril à septembre, a lui aussi donné une présentation similaire au cours d’un événement interne destiné aux professionnels de la santé spécialistes des maladies rares à l’hôpital universitaire de Bruxelles. Et ce fut un succès !
Terminé, le Plan belge pour les Maladies Rares ?
L’été dernier, au cabinet de la ministre Maggie De Block, nous avons appris que les pouvoirs publics belges considéraient le Plan pour les Maladies Rares (2013) comme terminé. Surprenant ? Pas vraiment. Les choses ont sensiblement bougé ces dernières années. Mais si vous nous demandez notre avis, on pourrait aller encore plus loin.
C’est un fait, cependant : dans un secteur des soins de santé qui évolue à toute vitesse, on ne peut pas vraiment considérer un plan vieux de cinq ans comme « à jour ». Nous avons préparé notre propre aperçu, l’avons transmis aux autorités compétentes afin qu’elles puissent le compléter. Nous attendons actuellement la communication finale à ce sujet du ministre de la Santé publique; communication qui nous avait été promise avant la fin de l’année.
Nous avons établi notre propre vue d’ensemble, l’avons envoyée aux services publics responsables pour qu’ils y apportent leurs ajouts et attendons désormais la communication finale de la ministre de la Santé publique, attendue pour la fin de l’année.
Et qu’en est-il de vous, chers membres ?
Nous comptons désormais 86 associations membres ! Mais vous connaît-on assez ? Probablement pas, même si nous faisons de notre mieux. Deux tiers de nos membres ont d’ores et déjà répondu à notre enquête dans laquelle nous les interrogions sur les caractéristiques des maladies, les défis prioritaires et l’accès à une expertise adéquate. Vous n’y avez pas encore participé ? Nous vous avons envoyé le lien par e-mail le 6 septembre. Si vous ne remettez pas la main dessus, pas d’inquiétude, vous recevrez un petit rappel prochainement.
Ces derniers mois, les membres de l’équipe de RaDiOrg ont également participé à des événements destinés aux membres des associations pour la MSA, le syndrome de Marfan, de BOPPI et bien d’autres. Écoute, parole et apprentissage étaient au rendez-vous. C’est en effet la seule manière de défendre les intérêts de toutes les personnes atteintes d’une maladie rare de manière optimale.
Nous espérons bientôt pouvoir inviter nos près de 400 membres individuels à participer à cette enquête. Plus que quelques questions liées au RGPD à résoudre et vous recevrez, vous aussi, une demande de participation par e-mail.
Table ronde sur la concentration de l’expertise relative aux maladies rares
Le 11 octobre dernier, nous avons remis l’action n° 11 du Plan belge pour les Maladies Rares, « Nouveaux centres d’expertise », sous le feu des projecteurs auprès d’un groupe multipartite. Nous avons réuni les parties prenantes suivantes : patients et représentants de patients, médecins aux spécialisations particulières, directions des sept fonctions « Maladies Rares », présidents du Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins et du Réseau flamand pour les Maladies Rares, représentants des pouvoirs publics, de l’Inami et des mutualités et économistes spécialisés dans le secteur des soins de santé.
Alain Wouters, de Whole Systems, a animé d’une main de maître le débat sur les points forts et les faiblesses des systèmes actuels et sur les obstacles qui nous empêchent de parvenir à une concentration de l’expertise. Le rapport est en cours de rédaction et sera publié prochainement sur notre site.
Vers de meilleurs soins pour tous les patients atteints d’une maladie rare?
Comme vous le savez, il existe des conventions pour un certain nombre de (groupes de) maladies rares, en particulier les troubles neuro-musculaires et métaboliques, la mucoviscidose, l’épilepsie réfractaire, l’hémophilie et le spina bifida. Y a-t-il quelque chose à dire en faveur d’une convention qui profiterait à tous les patients atteints d’une maladie rare? Au printemps, le Collège des médecins-directeurs de l’INAMI a posé des questions à RaDiOrg sur les critères de prise en charge adaptée à tous les patients rares. Des représentants des fonctions des maladies rares ont également été entendus. Il n’y a pas de formules simples, les maladies rares sont très différentes. Mais il est certain que certains principes de base peuvent profiter à tout le monde.
Nous surveillons attentivement la direction dans laquelle cela évolue.