Avez-vous un enfant susceptible d’être en fauteuil roulant avant d’atteindre l’âge adulte? Votre maladie vous enlèvera-t-elle toutes vos fonctions une à une, entraînant une mort prématurée? Les températures supérieures à 25 ° C sont-elles potentiellement mortelles pour la maladie dont souffre votre enfant? Ou avez-vous une maladie invisible impliquant le déclin progressif de votre tissu conjonctif avec pour conséquence que vos fonctions organiques soient atteintes?
La Belgique compte environ 500 000 Belges atteints d’une maladie rare. Orphanet distingue 6 100 maladies rares différentes, mais selon la façon de comptabiliser les sous-types, nous pouvons également parler de 7 000, 8 000, voire 10 000 affections différentes. Malgré l’immense variété de toutes ces maladies, elles ont de nombreux défis en commun. Ce sont ces défis qui nous relient. Ce sont ces caractéristiques communes qui montrent l’extrême importance de faire entendre notre voix ensemble.
Pour assurer une meilleure qualité de vie à toute personne atteinte d’une maladie rare, plus d’attention et une politique ciblée sont nécessaires. Dans notre infographie nouvelle, nous avons rassemblé les principales caractéristiques communes à toutes les maladies rares.
Voulez-vous savoir quelles étapes RaDiOrg juge nécessaires afin d’assurer un avenir meilleur à toutes personnes atteintes d’une maladies rares? Lisez nos propositions à l’attention de politiques.