Nous sommes Solange et Kevin, les parents d’une petite fille de 3 ans, Lou. Après des mois d’examens, de recherches, de consultations chez de nombreux médecins afin de trouver quel était le problème de Lou, le verdict tombe. Nous sommes le 12 décembre 2017 en consultation neurologie pédiatrique pour les résultats des tests génétiques. Et là, en seulement 10 minutes de consultation, notre vie bascule.
La neurologue nous apprend que Lou est atteinte d’une maladie incurable neurodégénérative, immunodépressive et dont l’espérance de vie est de 20 ans. Cette maladie s’appelle l’Ataxie Télangiectasie (A-T). C’est le trou noir, on n’entend plus rien, les larmes coulent… On ne comprend pas tout de suite que cette maladie est si grave, les explications de la neurologue étaient floues, les réponses à nos questions aussi.
On sort de cette consultation… Il faut aller l’annoncer à nos parents. Quel déchirement pour nous tous.
Tout cela a commencé quand Lou était bébé.
Cela se manifestait quand elle était dans nos bras vers l’âge de 3 mois, elle avait toujours tendance à mettre sa tête vers l’arrière. Ensuite, une fois la position assise acquise (vers 8-9 mois), elle basculait toujours vers l’arrière. Elle a commencé à marcher vers 16 mois. Et depuis qu’elle marche, elle est très instable et ne parvient pas à garder son équilibre en position debout et immobile, elle marche comme une personne ivre.
Il nous a fallu quelques semaines pour essayer de nous relever de cette terrible épreuve.
Notre but aujourd’hui est de faire en sorte que tous ces enfants aient la meilleure vie possible et qu’ils ne manquent de rien. Et surtout, de profiter de chaque instant, car nous ne savons pas de quoi demain sera fait.
Nous sommes environ 1 an plus tard et avec mon mari avons déjà pu mettre en place certaines choses: nous avons créé notre association : www.hope4at.org avec un premier évenement (un spectacle équestre) pour la recherche des fonds. Nous avons crée une page facebook Hope4AT
Le but de notre association est de faire connaître la maladie de notre fille (en Belgique on parle d’une petite dizaine de cas, pas plus), de récolter des fonds pour la recherche et également d’aider les familles qui se retrouvent, comme nous, complètement perdus.
En effet, le futur de ces enfants s’avère très compliqué. Cette maladie étant neuro-dégénérative, cela veut dire que ces enfants ne pourront plus marcher, peut-être ne plus parler, ne plus se nourrir seuls, ni boire seuls. Ils auront besoin d’une chaise roulante vers l’âge de 9-10 ans ainsi que d’autres équipements spécifiques. Des aménagements seront nécessaires. De plus, le suivi médical sera très lourd car cette maladie diminue l’immunité et provoque de nombreuses infections, et donc de nombreuses visites chez des spécialistes (neurologue, immunologue, pneumologue,…). Tout cela engendre bien évidement des coûts.
Notre but aujourd’hui est de faire en sorte que tous ces enfants aient la meilleure vie possible et qu’ils ne manquent de rien. Et surtout, de profiter de chaque instant, car nous ne savons pas de quoi demain sera fait. En effet, cette maladie est tellement rare et les mutations de cette maladie sont tellement nombreuses qu’il est impossible de savoir comment Lou et les autres enfants évolueront !