Réseaux

Réseaux européens de référence (ERN)

Pour les patients qui souffrent d’une maladie complexe, il peut être très difficile de trouver des soins appropriés ou un traitement spécifique. Une affirmation d’autant plus vraie pour les maladies rares. En raison de la rareté de l’expertise et de la dispersion des patients à travers l’Europe, cette expertise est difficilement accessible, voire inexistante.

C’est la raison pour laquelle l’Union européenne a développé les réseaux européens de référence (ERN de l’anglais « European Reference Networks »). Pour la première fois dans le secteur des soins de santé, une structure formelle de coopération volontaire entre les prestataires de soins à travers l’UE a été mise en place et profite directement au patient.

Qu’est-ce qu’un réseau européen de référence?

Les ERN sont des réseaux de centres d’expertise, organisés à l’échelle européenne, qui permettent aux prestataires de soins et aux chercheurs de partager leurs connaissances et leurs ressources. Les ERN instaurent une structure claire, par le biais d’une plateforme informatique dédiée et de la télémédecine. De cette façon, les connaissances médicales voyagent, tandis que le patient peut rester à la maison. L’objectif ultime ? Améliorer les traitements et les soins pour tous les patients en Europe.

Dans le cadre de la création de ces ERN, les maladies rares ont été classées en 24 grands groupes. Les premiers ERN ont été lancés le 1er mars 2017. La liste complète des ERN peut être consultée ici: http://ec.europa.eu/health/ern/networks_nl

Vous souhaitez savoir ce que les ERN peuvent apporter aux patients atteints d’une maladie rare ? Cette vidéo (en anglais) vous explique clairement tous les tenants et aboutissants.

La Belgique participe-t-elle activement à ces réseaux européens de référence ?

Oui, les chercheurs et médecins de Belgique sont actifs dans 23 des 24 ERN existants. Les autorités belges ont présenté le 28 février la liste des hôpitaux belges qui participent au projet.

Les patients sont-ils impliqués dans le fonctionnement des réseaux européens de référence ?

Oui, il est prévu que les patients participent à la prise de décision des ERN. EURORDIS, l’organisation européenne des maladies rares, aide ses membres à représenter les patients. Pour ce faire, EURORDIS a constitué un groupe de représentants pour chaque réseau, qui veille à ce que la voix du patient soit entendue à chaque étape du processus d’élaboration des ERN. Les groupes de représentation des patients ont été baptisés « ePAGs », pour «European Patient Advocacy Groups”. Vous voulez faire partie de l’aventure ? Consultez ici le site web d’EURORDIS où vous trouverez toutes les infos nécessaires pour faire votre demande

Les réseaux pour les maladies rares en Belgique

L’idée des réseaux pour les maladies rares est décrite au point d’action 10 du Plan belge pour les maladies rares et a été édictée par un arrêté royal de 2014. Les réseaux relèvent de la compétence des régions. Vous trouverez ci-dessous un point sur la situation en Flandre et en Wallonie.

Le réseau flamand pour les maladies rares

Le Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten (VNZZ) cherche à créer un cadre pour assurer un accès juste et équitable à un diagnostic approprié et à des soins spécialisés, actualisés et multidisciplinaires pour les patients atteints de maladies rares.

Fin 2017, l’association de fait “Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten” (VNZZ) a été créée. Le VNZZ est une structure de soutien et de conseil qui facilite la formation des différents réseaux par maladie rare ou groupe de maladies rares et constitue une structure faîtière pour ces réseaux.

Le réseau flamand des maladies rares est composé de :

• Hôpitaux universitaires flamands
• Zorgnet-Icuro
• Domus Medica
• RaDiOrg et la Vlaams Patiëntenplatform (membre consultatif)
• représentants des patients
• représentants des hôpitaux généraux

En 2018, le VNZZ a lancé cinq réseaux pilotes autour de groupes spécifiques de maladies rares. En 2020 et 2022, 6 réseaux supplémentaires ont été ajoutés à chaque fois. En 2023, le dernier des réseaux ciblés démarrera, portant le total à 23. Les réseaux pour les 23 groupes de maladies rares reflètent les réseaux européens de référence (ou ERN). Seul le réseau pour les maladies vasculaires et cardiaques multisystémiques fait exception. Ce groupe de maladies est couvert par deux réseaux au niveau européen, à savoir ERN GUARD-Heart et VASCERN.

Vous trouverez ci-dessous un résumé des objectifs généraux des réseaux pour les (groupes de) maladies rares spécifiques. Chaque réseau détermine ses propres priorités avec les personnes concernées.

• Élaboration de directives et de parcours de soins
• Élaboration d’un plan de recherche et de formation
• Initiatives d’amélioration de la qualité
• Attention pour la collaboration et le réseautage au niveau national et international
• Inventaire de l’expertise et identification des manquements
• Mise au point des inscriptions (en collaboration avec Sciensano)

Les réseaux ne bénéficient pas du soutien financier du gouvernement flamand. Leur succès dépend de l’engagement volontaire des participants. Tous ces réseaux ne sont pas aussi performants ou actifs les uns que les autres. Les réseaux n’agissent pas comme un portail pour toutes les personnes ayant des questions sur les maladies concernées.

Vous trouverez ci-dessous un aperçu des 23 réseaux flamands pour les maladies rares :

• tissu conjonctif – musculo-squelettique
• os
• troubles du métabolisme
• multi-systèmes vasculaires et cardiaques
• troubles neuromusculaires
• déficits immunitaires, pathologies auto-immunes, auto-inflammatoires et rhumatismales pédiatriques
• maladies pulmonaires
• maladies de la peau
• troubles neurologiques
• risques de tumeurs génétiques
• épilepsie
• anomalies craniofaciales et troubles ORL
• troubles endocriniens
• maladies rénales
• malformations congénitales héréditaires (de l’appareil digestif, du diaphragme et de la paroi abdominale)
• maladies urogénitales
• maladies oculaires
• les cancers de l’adulte
• syndromes avec malformations congénitales, avec déficiences intellectuelles et autres troubles du développement
• les maladies du foie
• les greffes chez l’enfant
• les cancers de l’enfant (hémato-oncologie)

Si vous êtes intéressé par l’un de ces réseaux, veuillez nous en informer à l’adresse info@radiorg.be. Veuillez noter que les réseaux ne font pas office de portail d’aide.

Réseau maladies rares Wallonie-Bruxelles

Dans le cadre du « Réseau maladies rares Wallonie-Bruxelles », des réunions préparatoires ont été organisées en 2017-2018 en présence de représentants des trois fonctions maladies rares francophones (Érasme, Saint-Luc et CHU de Liège), de l’Institut de pathologie et de génétique, du Groupement belge des omnipraticiens et de RaDiOrg. Fin 2018, l’ensemble des partenaires de la concertation ont déposé une demande conjointe de subsides auprès de la ministre des soins et de la santé de l’époque, Alda Gréoli, en vue de la nomination d’un coordinateur de réseau. La demande n’a toutefois pas reçu de réponse positive avant la fin de la législature alors en cours. Aucune nouvelle démarche n’a depuis lors été entreprise auprès du gouvernement wallon en place depuis 2019 par les partenaires au sein du réseau en devenir. Dans les faits, il n’existe donc aucun réseau opérationnel du côté francophone.

Quelle expertise au sein des réseaux et des fonctions maladies rares ?

Dans le prolongement du travail effectué par les réseaux et les fonctions, et à la demande de l’INAMI, on a assisté en 2018 et 2019 à plusieurs tentatives d’inventorier de l’expertise disponible en Flandre et en Wallonie. Ceci permettrait également d’identifier les domaines où l’expertise manque, et où il faudrait donc faire appel à l’expertise d’autres parties du pays ou d’autres pays. Ces tentatives n’ont, à ce jour, pas encore permis d’identifier clairement ces expertises pour les patients, la première ligne et les autres intervenants.