Vulnérabilité, exclusion et inégalité caractérisent la vie de nombreuses personnes atteintes de maladies rares. C’est pour eux que nous faisons campagne pour une résolution des Nations unies visant à promouvoir l’inclusion et à protéger les droits de l’homme de toutes les personnes atteintes d’une maladie rare dans le monde. #Resolution4Rare #LeaveNoOneBehind
RaDiOrg appelle également la Belgique à soutenir la résolution. Vous aussi, vous pouvez contribuer à l’adoption de la résolution !
De quoi s’agit-il ?
EURORDIS, Rare Diseases International et le Comité des NGOs (asbl) pour les maladies rares exhortent les États membres des Nations Unies à profiter de la résolution pour reconnaître les défis auxquels est confrontée la communauté mondiale des maladies rares.
L’objectif global de la campagne Resolution4Rare est de reconnaître que les personnes atteintes de maladies rares constituent un groupe négligé qui nécessite une attention immédiate et urgente et des politiques globales répondant à leurs besoins. Cela contribuerait à la réalisation des objectifs de développement durable de 2030 (2030 Sustainable Development Goals).
Pourquoi une résolution de l’ONU est-elle importante ?
Cette résolution est une étape importante vers une reconnaissance mondiale et une plus grande visibilité de la communauté des maladies rares. Elle soutiendrait les politiques et programmes internationaux relatifs aux maladies rares et donnerait des moyens d’action aux groupes nationaux de lutte contre les maladies rares qui défendent l’amélioration de la vie des personnes atteintes de ces maladies.
Que pouvez-vous faire ?
Que voudriez-vous que les décideurs de l’ONU et les gouvernements du monde entier sachent sur la vie avec une maladie rare ? Votre témoignage peut aider les décideurs à comprendre et à compatir aux difficultés rencontrées par les personnes atteintes de maladies rares.
Alors rejoignez la campagne internationale “Dear UN…” et faites en sorte que votre voix compte ! https://www.rarediseasesinternational.org/dearun/
Pour en savoir plus sur la campagne #Resolution4Rare, consultez le site https://www.eurordis.org/news/resolution4rare-global-campaign-first-un-resolution-persons-living-rare-disease.
Pour savoir ce que vous pouvez faire d’autre, cliquez ici : https://www.rarediseasesinternational.org/resolution4rare/.
Pour en savoir plus sur les objectifs de développement durable à l’horizon 2030, consultez le site https://sdgs.un.org/goals.