Le 5 décembre, RaDiOrg a décerné les prix bisannuels des Edelweiss Awards. Découvrez les quatre lauréats et (re)vivez la soirée à travers le reportage photo. Plongez également dans les témoignages vidéos où nous vous présentons les finalistes des quatre catégories, des personnes et des projets exceptionnels à l’impact unique.
Catégorie ‘Projet d’une association de patients’
Suite à un ex-aequo, nous avons exceptionnellement compté quatre finalistes dans cette catégorie. Découvrez-les dans la vidéo sur notre chaîne YouTube RaDiOrg.
Nous vous les présentons brièvement:
Le Congrès Duchenne & Becker organisé par l’asbl Duchenne Parent Project
L’action des colombophiles pour la fibrose pulmonaire chez les colombophiles organisé par l’Asbl Belge de Fibrose Pulmonaire (Interview sur Radio1)
La campagne #jeveuxunevienormale organisé par l’asbl BePOPI
Première conférence européenne sur la recherche et les patients atteints du syndrome de Loeys Dietz, de l’UZ Anvers en collaboration avec les patients
Le prix a été remis à Conny Pelicaen, présidente de Duchenne Parent Project Belgium, pour l’organisation du congrès Duchenne & Becker. Le prix lui a été remis par Peter Degadt, président du Fonds Roi Baudouin pour les maladies rares. Il a félicité l’association pour la qualité de son travail en faveur des familles qu’elle représente.
Catégorie ‘Média’
Vous découvrirez les trois finalistes dans cette vidéo.
Applaudissons chaleureusement:
les Podcast audio réalisés par la Ligue Huntington Francophone Belge,
Le film poignant “Red Sandra” réalisé par Jan Verheyen en Lien Willaert
Le prix Edelweiss “Média” a été annoncé par Ludivine Verboogen, vice-présidente de RaDiOrg. Il a été décerné au film “Red Sandra” pour la manière dont il a permis de sensibiliser un public plus large à la question des maladies rares et de montrer la réalité du diagnostic des maladies rares, où de nombreuses personnes sont confrontées à de nombreux obstacles douloureux pour obtenir un traitement.
Catégorie ‘professionnel de la santé’
La qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares dépend souvent fortement des connaissances, des compétences et de l’engagement exceptionnel des professionnels de santé qui les entourent. Découvrez dans cette vidéo trois finalistes exceptionnellement remarquables, tous soutenus par leurs patients.
Les finalistes sont:
Laurence Boon, chirurgienne plasticienne et coordinatrice du Centre des Malformations Vasculaires à Saint Luc et co-fondatrice de l’asbl Vascapa
Els Rutten, Consultante en soins infirmiers, fondatrice de l’asbl “Vivre avec l’Acromégalie”
Sam Geuens, neuropsychologue pédiatrique à l’UZ Leuven pour son travail en faveur des jeunes atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne.
Le prix a été remis par Stefan Joris, notre président, au professeur Laurence Boon pour son engagement exemplaire en faveur des patients atteints de malformations vasculaires, tant en termes d’organisation des soins de santé que d’engagement dans le travail en réseau, la recherche et la collaboration avec les patients.
Catégorie ‘patient exceptionnel’
En Belgique, plus de 500 000 patients exceptionnels vivent avec une maladie rare. Cette année, trois d’entre eux ont été mis en lumière en tant que finalistes dans cette catégorie.
Antoine Van Heesewijk, trisomie 11P
Anja Römling, sclérodermie, Ligue CIB
Thijme Lemmens patient atteint de CIPO
Greet Van Kersschaever, conseillère pour les maladies rares au cabinet du ministre fédéral de la santé Frank Vandenbroucke, a remis le prix à Anja Römling. Ce prix récompense Anja pour la manière dont elle tire de son expérience de patiente atteinte d’une maladie incurable la motivation de développer de nombreuses initiatives pour permettre (entre autres !) la recherche sur la sclérodermie et mieux faire connaître les maladies rares au grand public.
Les Prix “Life Time Achievement”
Les mérites de certaines personnes sont trop vastes pour une seule catégorie. C’est le cas de Lut De Baere, présidente de l’asbl BOKS pour les personnes atteintes de maladies métaboliques, et du professeur François Eyskens, chef de la clinique de pédiatrie et de maladies métaboliques de l’UZ Antwerpen.
Dans le cadre de leurs fonctions et organisations respectives, ce duo travaille depuis 30 ans pour les personnes atteintes de maladies métaboliques héréditaires. Pour les maladies rares en général, ils ont été les fers de lance d’importantes initiatives politiques. Au cours de leur longue carrière, ils ont souvent travaillé ensemble et obtenu d’excellents résultats. Et saviez-vous que Lut était également présidente fondatrice de RaDiOrg en 2008 ?
Dans cette vidéo, ils reviennent eux-mêmes sur les étapes importantes de leur collaboration.
La cérémonie s’est terminée par une réception dans la magnifique salle des guichets du BIP. Ambiance informelle et chaleureuse où chacun a pu discuter avec les personnes présentes, que ce soient les habitués ou les nouveaux visages que nous avons eu la joie de rencontrer cette année. Et qui sait, peut-être était-ce l’occasion de jeter les bases de collaborations futures.
Rendez-vous dans 2 ans pour la prochaine édition 2025.
