Voici les lauréats des Edelweiss Awards 2021 !

Le 10 novembre dernier, les Edelweiss Awards 2021 ont été remis au Palais de l’Afrique de Tervuren.
Enfin, les lauréats ont été annoncés dans pas moins de cinq catégories. Nous avons également décerné pour la première fois un prix pour l’ensemble d’une carrière.
Voici les Lauréats…

Patient ou représentant de patient

Louise Daneau, 14 ans, atteinte d’atrésie de l’œsophage, a reçu le prix des mains de Jan Bertels, chef de cabinet du ministre fédéral de la Santé publique, Frank Vandenbroucke. En guise de surprise, le ministre avait également enregistré un message vidéo à son intention. De vouvrez-le ici. Le ministre est venu à la cérémonie de remise des prix plus tard dans la soirée et a eu une longue conversation avec Louise et sa famille.

Le jury a particulièrement salué l’engagement de Louise en tant que visage et porte-parole à l’asbl ABeFAO, l’association fondée par ses parents, et de la campagne RaDiOrg Rare Disease Day 2021, et ce malgré son âge (14 ans !) et son état de santé. Le prix Edelweiss est une reconnaissance de son engagement continu, de son écoute empathique des autres et de son courage. En remettant le prix à Louise, le jury souhaite l’encourager, ainsi que d’autres jeunes, dans leur engagement. C’est également ce qu’a souligné le ministre dans sa vidéo à l’attention de Louise.

Professionnel de la santé

La Professeure Marion Delcroix, pneumologue à l’UZ Leuven, a reçu le prix des mains de Michaël Callens, membre du cabinet du Ministre flamand du Bien-être, Wouter Beke.
Elle a reçu le prix pour son travail avec les patients souffrant d’hypertension pulmonaire. Le jury l’a félicitée pour son dévouement envers les patients, qui va bien au-delà de son rôle de médecin au sens strict du terme. Elle a été honorée pour avoir mis à l’avant cette pathologie rare et pour son initiative dynamique sur cette maladie, tant au niveau belge qu’européen. La manière dont elle a développé un modèle exemplaire de coopération multidisciplinaire a séduit le jury. Le prix Edelweiss est une reconnaissance de son engagement inspirant.

Projet d’une association de patients

Le projet AYA (Adolescents et Jeunes Adultes) de l’asbl FAPA, destiné aux personnes atteintes d’un cancer du côlon héréditaire, a été récompensé par la présidente du jury Julie Gusman de Pharma.be.
Grâce à ce projet, l’asbl FAPA peut soutenir un grand nombre de ses jeunes patients, des jeunes qui sont confrontés à la maladie à un âge très précoce. Le jury a particulièrement apprécié le fait que les jeunes parlent aux jeunes par le biais d’un média et dans un langage qui leur est familier (le vlog). Le prix Edelweiss reconnaît l’approche fraîche et innovante utilisée pour communiquer sur la maladie et encourage l’engagement des deux jeunes à continuer d’élargir et d’approfondir le contenu du site web et du projet.

Projet d’inclusion sociale

Le prix pour un projet d’inclusion sociale a été créé pour les personnes et les organisations qui ne travaillent pas prioritairement sur les maladies rares dans leur activités habituelles. Le prix a été remis à l’asbl EMINO pour son projet de réintégration des personnes atteintes de maladies rares sur le lieu de travail. Le prix leur a été décerné par Frank Demeyere, qui a remplacé Jannie Haek, CEO de la Loterie nationale.

Le jury a fait l’éloge du projet car le combat des patients atteints de maladies rares ne se limite pas au diagnostic et à la thérapie, mais inclut également la lutte pour la reconnaissance des qualités et des compétences professionnelles. Le jury a particulièrement apprécié l’approche du dialogue individualisé avec l’employeur, les collègues et le patient, afin d’optimiser l’équilibre professionnel et l’intégration des patients.
Le jury a considéré que le projet était un message en soi pour les employeurs et pour la société en général.

Médias

Le prix Edelweiss pour les Media a été décerné à Lucie Robet pour son podcast « Je ne suis pas née femme ». Elle a reçu le prix des mains de Peter Degadt, le nouveau Président du Fonds pour les maladies rares et les médicaments orphelins de la Fondation Roi Baudouin.

Lucie Robet est journaliste. Elle est née avec le MRKH (syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hause qui se définit, entre autres, par un utérus absent ou sous-développé). Elle a réalisé un documentaire audio sur son expérience. La première « diffusion » a eu lieu le 28 février 2021 et a été suivie d’un débat (https://www.brusselspodcastfestival.be/sessiondecoutes-jenesuispasneefemme ). Le podcast a ensuite été repris par plusieurs stations de radio, dont La Première (https://www.rtbf.be/auvio/detail_par-oui-dire?id=2759496).

Au départ, Lucie était quelque peu réticente à l’idée de recevoir un prix décerné par une organisation de lutte contre les maladies rares. Après tout, son podcast fait partie de son combat pour voir son développement sexuellement différent et celui des autres, non pas comme un problème médical, et encore moins comme une maladie. Le jury salue le courage de Lucie Robet à raconter une histoire émouvante et puissante sur un sujet intime et délicat, marqué par de nombreux tabous (syndrome MRKH).

Prix pour l’accomplissement d’une vie

Pour la première fois de son histoire, la cérémonie des Edelweiss Awards a également décerné un prix pour l’ensemble d’une carrière, à savoir au Professeur émérite Jean-Jacques Cassiman, le généticien le plus connu de Belgique ! Le professeur Cassiman a marqué l’histoire des maladies rares en dirigeant, entre 2008 et 2011, les travaux préparatoires du Plan belge pour les maladies rares, publié en 2013. Il fut président du Fonds pour les maladies rares et les médicaments orphelins créé par la Fondation Roi Baudouin.

Il a continué à présider ce Fonds jusqu’à cette année, de manière inspirée et inimitable. A l’occasion de son départ du Fonds, RaDiOrg est heureux de le remercier pour son rôle remarquable. Pour le saluer au nom de RaDiOrg, Lut De Baere, membre fondatrice et Présidente d’honneur de RaDiOrg, a pris la parole. Yolande Avontroodt, membre du Parlement (Open VLD), qui a contribué à la création du Fonds, et Gerrit Rauws, Directeur de la santé à la Fondation Roi Baudouin, se sont exprimés pour vanter les grands mérites du Professeur Cassiman. Mais le discours qui a fait la plus grande impression fut certainement celui du Professeur Cassiman lui-même à la suite de l’honneur qui lui a été donné !

Une soirée festive

La soirée au Palais de l’Afrique s’est terminée dans une ambiance divertissante et chaleureuse. Autour de délicieuses collations et boissons, des échanges intéressants et informels ont eu lieu entre de nombreuses personnes actives dans le domaine des maladies rares, chacune avec sa propre expérience ou son engagement. De nombreuses personnes ont également eu l’occasion de s’entretenir avec le ministre fédéral des Affaires sociales et de la Santé publique Frank Vandenbroucke.
Et nous, nous nous réjouissons déjà de la prochaine édition, prévue pour 2023.