Versterk de stem van de
zeldzame ziekten
Belgische koepel voor patiënten met een zeldzame ziekte
RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Wij tellen meer dan 80 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en tellen ook honderden individuele leden met een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat.
Onze missie? Zorgen dat de stem van de zeldzame ziekten wordt gehoord door beleidsmakers. Het grote publiek sensibiliseren voor de zeldzame ziekten. De weg wijzen met heldere informatie. Mensen met zeldzame ziekten verbinden. Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten voor en door mensen met zeldzame ziekten.
We zijn zeldzaam, maar we zijn talrijk!
Nieuws
Wat is de stand van zaken over zeldzame ziekten in België?
Het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, publiceerde in februari een stand van zaken anno 2021 over de situatie omtrent zeldzame ziekten in België. Het document baseert …
Get inspired! Schrijf je in voor de ECRD 2022
Mis je kans niet om kennis en inspiratie op te doen op de European Conference on Rare Diseases, 27 juni-1 juli. Schrijf je vandaag nog in!
Vind hulp
Heb je een vraag over een zeldzame ziekte? Ben je op zoek naar een expert of naar lotgenoten?