Er is een nieuwe publicatie van de Koning Boudewijnstichting: ‘Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten – Vragen en antwoorden’. Dit document werd opgesteld op initiatief van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, dat beheerd wordt door de Koning Boudewijnstichting. Het document geeft de situatie weer d.d. januari 2015.