Nadine is bestuurslid en secretariaatsverantwoordelijke bij Spierziekten Vlaanderen en heeft zelf een zeer zeldzame spierziekte, Nemaline myopathie. Naast de zorg voor haar inmiddels volwassen zoon en haar eigen beperking zet zij zich al jarenlang in voor Spierziekten Vlaanderen en haar leden.
Naast het beantwoorden van mails, telefoons en het opvolgen van inschrijvingen, rijdt zij met haar auto en naar eigen zeggen ‘Tesla’ (rolstoel) heel Vlaanderen rond om onze activiteiten in goede banen te leiden. Zij verwelkomt onze gasten met een niet-aflatende positieve vibe en biedt hen daarbij een luisterend oor waarmee o.a. hun angst voor de confrontatie met lotgenoten verzacht wordt. Uit deze ontmoetingsmomenten is gebleken dat deze mensen er veel energie uit putten omdat zij het gevoel krijgen er niet alleen voor te staan en zich op die manier gesteund voelen.
Spierziekten zijn ook zo ingrijpend dat patiënten dikwijls totaal ontredderd zijn na een diagnose. Nadine is als ervaringsdeskundige ook een onmisbare schakel om deze patiënten en hun naasten op te vangen en daarna door te verwijzen naar de juiste verantwoordelijke/vrijwilliger van de diagnosegroep waarvan sprake.
RaDiOrg is verheugd de Edelweiss Award dit jaar te hebben mogen uitreiken aan een ‘gouden vrijwilliger’. Velen onder ons zullen in het verhaal van Nadine iemand herkennen die in hun vereniging misschien een gelijkaardige rol van onschatbare waarde vervult. Mensen als Nadine zijn vaak het kloppende, warme hart van een vereniging. We huldigen haar dan ook héél graag met deze award en danken Spierziekten Vlaanderen voor de nominatie.
Spierziekten Vlaanderen is een patiënten- en vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een spierziekte en hun naasten. Spierziekten Vlaanderen huldigt daarbij het solidariteitsprincipe: bij onze vereniging zijn personen met om het even welke spieraandoening welkom, maar ook ouders, familieleden, vrienden, professionelen of andere betrokkenen.
Spierziekten Vlaanderen wil volwassenen en kinderen met een spierziekte begeleiden naar een sociaal en zelfstandig leven. SV doet dit door lotgenotencontact te faciliteren, te informeren en een communicatieplatform uit te bouwen voor lotgenoten.