Lut De Baere werd op 2 februari door RaDiOrg benoemd tot erevoorzitter. RaDiOrg werd in 2008 onder impuls van Lut en samen met vier andere patiëntenverenigingen opgericht. Ze was voorzitter van de vereniging van 2008 tot 2012, toen ze de fakkel overdroeg aan Ingrid Jageneau.
Lut is moeder van twee, intussen volwassen, zonen met een zeldzame metabole aandoening. Ze werkte als verpleegster toen de diagnose van haar kinderen viel. Door haar professionele achtergrond, haar ervaring als alerte moeder van twee zieke kinderen en haar engagement groeide ze al snel uit tot een aanspreekpunt binnen de wereld van de metabole aandoeningen. BOKS (Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte) werd in 1994 opgericht met Lut aan het roer. Haar carrière als verpleegkundige ruilde ze in voor die van professionele vrijwilliger in de vereniging.
Lut was samen met Yolande Avondtroodt (Open-VLD) en Erik Tambuyzer (Genzyme) bezieler van het Fonds Zeldzame Ziekten, later ondergebracht bij de Koning Boudewijnstichting. Toenmalig minister van Volksgezondheid, Laurette Onckelinx, ontwikkelde in deze periode interesse voor de zeldzame ziekten. Op aansturen van Europa begon ze in 2008 werk te maken van een nationaal Plan Zeldzame Ziekten. Om dat voor te bereiden werd het Fonds Zeldzame Ziekten uitgebreid. Er werden tal van werkgroepen opgericht. De uitdaging om de stem van de patiënt in al deze werkgroepen te vertegenwoordigen, werd te groot voor één persoon. En zo werd het initiatief genomen tot de oprichting van RaDiOrg, met Lut als eerste voorzitter.
Na jaren pionierswerk, trad Lut af in 2012 af als RaDiOrg-voorzitter. Haar tijd ging nu in toenemende mate op aan werk op het Europese niveau. De Europese Commissie wilde meer aandacht voor zeldzame ziekten en er werd een Europese werkgroep opgericht (2015) om na te denken op welke manier. EURORDIS nodigde Lut uit om mee aan tafel te zitten. Het concept van de European Reference Networks (ERN) groeide en in 2017 gingen deze netwerken van start. Lut werd voorzitter van de Patient Board binnen MetabERN, de ERN voor de metabole ziekten.
Lut is verder ook voorzitter van het Fabry International Network.
In eigen land vertegenwoordigt ze de stem van de patiënt in de Vlaamse Werkgroep Aangeboren Aandoeningen en is ze lid van Metabolics.be, het Belgisch professioneel netwerk rond metabole aandoeningen.
Naast het feit dat Lut 34 jaar ervaringsdeskundige is en weet wat het is om dagelijks te leven met een zeldzame ziekte, heeft ze bijna 25 jaar ervaring als patiëntenvertegenwoordiger. Ze heeft hopen kennis en ervaring en een netwerk om ‘u’ tegen te zeggen. Wij zijn dan ook vereerd dat zij de titel van erevoorzitter van RaDiOrg heeft willen aanvaarden.