4 panelgesprekken tussen patiënten, deskundigen en beleidsmakers n.a.v. Rare Disease Day

De pop-up wachtkamer van onze nationale Rare Disease Day campagne wordt DE ontmoetingsplaats voor patiënten, deskundige artsen en beleidsmakers om van gedachten te wisselen over de noden betreffende de juiste zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte. Volg onze vier panelgesprekken live via Facebook! of bekijk ze later op onze website.  #stopdewachttijd

Tijdens campagne n.a.v. Zeldzame Ziektendag organiseert RaDiOrg unieke gesprekken over de vier pijlers voor juiste zorg.  In de gesprekken staat de ervaring van de patiënt centraal, aangevuld met de standpunten van deskundigen en met het perspectief van beleidsmakers.

De gesprekken zullen plaatsvinden in de pop-up wachtkamer gelegen op het stationsplein naar Brussel-Centraal (Europakruispunt) op dinsdag 1 en woensdag 2 maart, telkens om 11u00 en om 14u00. Je kan de gesprekken live volgen op RaDiOrg’s Facebook pagina! Of bekijk ze achteraf op onze website.

Het programma:

Dinsdag 1 maart om 11.00 uur – Over multidisciplinaire, geïntegreerde zorg en over gepaste begeleiding en coördinatie van de zorg – in het Nederlands

• Eileen Ghyselinck – patiënt
• Sofie Poelman – moeder van een patiënt
• Prof. Marion Delcroix – hoofd van de Raad Zeldzame Ziekten in UZ Leuven, hoofd van het programma voor Pulmonale Hypertensie, UZ Leuven
• Sabrina Meyfroidt – Beleidsmedewerker – Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid

Geleid door Eva Schoeters – directeur van RaDiOrg

Dinsdag 1 maart om 11.00 uur – Over multidisciplinaire, geïntegreerde zorg en over gepaste begeleiding en coördinatie van de zorg – in het Nederlands – in het Frans

• Pascal Godfirnon – patiënt
• Ludivine Verboogen – moeder van een patiënt, vice-voorzitter van het RaDiOrg bestuur
• Franck Devaux – coördinator van de Functie Zeldzame Ziekten aan de ULB
• Céline Franken – College Artsen-Directeurs van de Dienst Gezondheidszorg van het RIZIV

Gesprek geleid door Stefan Joris – voorzitter van de Raad van Bestuur van RaDiOrg

Woensdag 2 maart om 11:00 – Erkende expertise in het Nederlands en het Frans

• Albert Counet – patiënt
• Dirk Van Genechten – patiënt
• Prof Laurence Boon – Centrum voor aangeboren vasculaire malformaties, Cliniques universitaires Saint Luc. Co-chair VASCA – VASCERN ERN
• Gunther Gijsen – Adviseur beleidscel Volksgezondheid bij Kabinet minister Frank Vandenbroucke

Geleid door Eva Schoeters – directeur van RaDiOrg

Woensdag 2 maart om 14:00 – Toegang tot therapie en medicatie

Sabine Corachan, beleidsmedewerker medicatie bij la LUSS (la Ligue des Usagers des Services de Santé) en Eva Schoeters, directeur RaDiOrg gaan in gesprek met:

• Gunther Gijsen – Adviseur beleidscel Volksgezondheid bij Kabinet minister Frank Vandenbroucke
• prof.em. René Westhovens – voorzitter van de Colleges Weesgeneesmiddelen, voorzitter van het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten, lid van de stuurgroep van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen (Koning Boudewijnstichting)

De wachtzaal zal ook buiten deze panelgesprekken doorlopend bevolkt en bezocht worden door patiënten, zorgverleners en bezoekers, dus kom zeker een kijkje nemen!