België telt 8 centra die erkend zijn als ‘functie zeldzame ziekten’. Deze 8 centra zetten dit jaar allemaal méé hun schouders onder de nationale campagne, een primeur! Er werd samen met hen een uniek fondsenwervingsproject toegevoegd aan de campagne. Het doel? Fondsen werven voor betere, aangepaste zorg voor mensen met een zeldzame ziekte en voor meer onderzoek.
Een functieziekenhuis, wat is dat?!? In een notendop: het gaat om centra die zich toeleggen op diagnostiek van, zorg voor en onderzoek naar zeldzame ziekten. Lees hier meer over wat een “functie zeldzame ziekte” is. Met meer dan 6.100 geïdentificeerde zeldzame ziekten (cijfers Orphanet, 2019) is het opzetten van aangepaste zorg een pittige uitdaging. Zeker als je weet dat het merendeel van deze ziekten multisysteemziekten zijn, waarbij heel uiteenlopende artsen en paramedici nodig zijn voor optimale opvolging en behandeling.
Voor slechts 5% van de gekende zeldzame ziekten bestaan overigens erkende en doeltreffende geneesmiddelen. Voeg daar nog een toe dat het gemiddeld 4,5 jaar duurt vooraleer iemand met een zeldzame ziekte een correcte diagnose krijgt, en het mag duidelijk zijn: alle middelen zijn méér dan welkom om stappen vooruit te zetten ten voordele van patiënten met een zeldzame ziekten.
Ondanks deze grote uitdagingen zien we bij RaDiOrg keer op keer dat de mensen die zich in die 8 centra inzetten voor zeldzame ziekten een ongelofelijk gedrevenheid en toewijding aan de dag leggen. Ze halen alles uit de kast en méér voor hun patiënten. Vaak met beperkte middelen.