Een krachtig thema en een oproep tot zichtbaarheid.
Het thema van de sensibiliseringscampagne 2025, “Zeldzaam maar talrijk”, herinnert eraan dat zeldzame ziekten veel vaker voorkomen dan men zou denken! Om zeldzame ziekten te steunen en solidariteit te tonen, riep RaDiOrg iedereen opnieuw op om kleuren te delen en om de zeldzame ziekten zo op de laatste dag van februari zichtbaar te maken.
Een campagne die blijft groeien
Dit jaar zijn er verschillende nieuwigheden toegevoegd aan de campagne:
Een website beschikbaar in het Duits, waardoor de Duitstalige Gemeenschap van België gemakkelijker toegang krijgt tot informatie. Zelfs de minister van Gezondheid van de Duitstalige Gemeenschap, Lydia Klinkenberg, nam deel aan de bewustmakingscampagne.
Een TikTok-account om een jonger publiek te bereiken met getuigenissen en interactieve content.
Een radiospot uitgezonden op de zenders van NGroup (NRJ, Nostalgie, Nostalgie+, NRJ+ en Chérie), in het kader van de wedstrijd “100 minutes pour sauver le monde“. Beluister de spot.
De betrokkenheid van jongeren, met de deelname van de Kinderraad van Moeskroen en Eghezée, die met steun van de jeugddienst van hun gemeente een ontroerende video maakten. Bekijk de video van de Kinderraad van Moeskroen en Eghezée.
Tijdelijke tattoos die een groot succes waren – en niet alleen bij kinderen!
Een Canva-model van de campagne, dat op grote schaal werd gebruikt om gepersonaliseerde en deelbare sensibiliserings boodschappen te creëren.
Wat vooraf ging…
Tijdens de ledendag van RaDiOrg in november 2024 verzamelde RaDiOrg een twintigtal getuigenissen van patiënten, mantelzorgers en sympathisanten. In videoclips leggen zij uit waarom het voor hen essentieel is om deel te nemen aan deze grote sensibiliseringscampagne.
Elk jaar sluiten nieuwe gemeenten zich aan bij de beweging door hun iconische gebouwen te verlichten. Trouwe deelnemers intussen zijn onder andere Hoeselt, Moeskroen, Etterbeek, Lochristi, Boortmeerbeek, Beringen, het Cultureel Centrum van Wanze, de kabelbaan van Namen en het Brussels Parlement.
In 2025 nam de betrokkenheid verder toe met nieuwe steden zoals Hasselt, Nijvel, Tongeren, Malle, Ieper, het Stadhuis van Antwerpen, Willebroek, Lummen, Bilzen, Essen, Kalmthout, Pecq, Antoing, Péruwelz, Aat, Thuin, Edingen…
De inzet van de gemeenten beperkt zich niet tot de verlichting: sommige delen de campagne ook via hun sociale media en versterken zo de impact van de boodschap. Met de gemeenteraadsverkiezingen van 2024 zijn nieuwe schepenen aangetreden voor een mandaat van zes jaar. Dit is het ideale moment om de betrokkenheid duurzaam te verankeren en dit initiatief op de agenda van de volgende Gemeenteraad te zetten. Bewustmaking is een werk van lange adem!
RaDiOrg verspreidde de campagneposter via de gespecialiseerde magazines Le Journal du Médecin en Artsenkrant naar 21.000 Franstalige en Nederlandstalige huisartsen. Dankzij de farmaceutische groothandels ontvingen ook alle apotheken in België de poster, wat neerkomt op meer dan 300 kg affiches verspreid over het hele land!
Ook op Instagram werd de campagne massaal gedeeld door apotheken. Daarnaast werd een digitale communicatietoolkit verstuurd naar ziekenhuizen in Wallonië, Brussel en Vlaanderen.
▶️ Heb je de campagne gezien tijdens je bezoek aan het ziekenhuis, je apotheek of je huisarts? Maak een foto en tag RaDiOrg! We zien graag hoe breed deze mobilisatie wordt gedragen.
Een campagne in de pers
Bijna 60 artikelen werden gepubliceerd in de geschreven en online pers over de Zeldzame Ziektendag.
Onze partners spelen een cruciale rol in het realiseren van deze bewustmakingscampagne. Ontdek hoe zij hun teams hebben gemobiliseerd om de zaak van zeldzame ziekten te steunen.
De hashtag #ZeldzaamMaarTalrijk maakt het mogelijk om alle initiatieven in het hele land te volgen tijdens deze campagne van 2025. Door deze hashtag op sociale media te zoeken, ontdek je tal van getuigenissen en acties rond zeldzame ziekten.
Iedereen deelt er zijn strijd, twijfels, hoop en verwachtingen voor optimale gezondheidszorg en ondersteuning, hoe zeldzaam een ziekte ook mag zijn.
Een terugkerende oproep tot actie: Deel Je Kleuren
Deelnemen aan de oproep “Deel Je Kleuren” kan al met heel eenvoudige acties. Dat eender wie makkelijk kan bijdragen aan deze bewustmakingsactie, laat toe ze duurzaam te verankeren. Door dezelfde oproep tot actie elk jaar te herhalen, bouwen we aan een steeds herkenbaardere campagne waar iedereen steeds creatiever mee kan omgaan.
Een uitzonderlijke mobilisatie voor de Zeldzame Ziektendag 2025
Deze Zeldzame Ziektendag 2025 was een groot succes dankzij de betrokkenheid van iedereen. Laten we de stem van mensen die met een zeldzame ziekte leven blijven laten horen! Afspraak in 2026 voor een nog grotere mobilisatie!
In de zomer van 2024 namen in Europa 9591 mensen met een zeldzame ziekte deel aan een bevraging over hoe hun zeldzame ziekte hun dagelijks functioneren beïnvloedt en of er gevolgen zijn voor hun mogelijkheden om zelfstandig te leven.
Het totaal van de Europese deelnemers (verspreid over 43 landen) vertegenwoordigt 1643 verschillende zeldzame ziekten. In België namen 465 mensen aan de bevraging deel en die in totaal 256 verschillende ziekten vertegenwoordigen. De belangrijkste Europese bevindingen kan je ontdekken op de website van EURORDIS via deze link.
Bewijsmateriaal legt problematiek bloot
Het onderzoek levert ongekend bewijs dat de meeste mensen met een zeldzame ziekte leven met minstens één beperking: de Europese cijfers spreken over meer dan 8 op 10 van de mensen met een zeldzame ziekte; bij de Belgische deelnemers ging het zelfs om 9 op 10 mensen die een handicap hebben ten gevolge van hun zeldzame ziekte. Een meerderheid van hen leeft met diverse en complexe handicaps.
“Voor het eerst hebben we gegevens die de omvang van de uitdagingen bevestigen “
Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg
“De resultaten laten ook zien dat mensen met een zeldzame ziekte aanzienlijke belemmeringen ondervinden op het gebied van maatschappelijke participatie, van de beperkte deelname van kinderen en jongeren aan het onderwijs, over een belangrijke impact op het normale sociale leven, tot een beduidend hogere werkloosheidsgraad onder volwassenen.”
Moeilijkheden bij de adaquate evaluatie van beperkingen
61% van de respondenten geeft aan bijna dagelijks pijn te hebben en 72% zegt dagelijks of op de meeste dage extreem vermoeid te zijn.
Niet-zichtbare handicaps vormen voor velen de grootste beperking, wat waarschijnlijk bijdraagt aan het feit dat 58% van de Belgische respondenten moeite heeft met toegang tot adequate hulp en ondersteuning. Bovendien was voor 41% van de ondervraagden de interactie met de evaluatoren een negatieve ervaring.
Volgens RaDiOrg zijn onze evaluatiesystemen niet aangepast om de noden van mensen met zeldzame ziekten juist in te schatten. Aangepaste procedures alsook educatie en sensibilisering bij de instanties die de evaluaties doen zijn cruciaal om gelijke kansen te creëren voor iedereen met een zeldzame ziekte. Dat het om doorgaans ongekende en complexe aandoeningen gaat, mag de uitkomst van de evaluaties niet negatief beïnvloeden. Elke persoon met een ziekte, ongeacht hoe zeldzaam of zichtbaar ze is, heeft immers recht de juiste, aangepaste steun om voluit maatschappelijk te participeren.
Ook dit jaar konden we opnieuw rekenen op onze sponsors om het bewustmakingswerk bij hun medewerkers en partners voort te zetten. Ontdek hun acties:
Op 27 februari organiseerde Amgen België een speciale bijeenkomst voor het voltalige personeel ter ere van Zeldzame Ziektedag, die op 28 februari valt. Tijdens deze bijeenkomst ondersteunden we de campagne van Radiorg die aandacht vraagt voor de 500.000 Belgen die met een zeldzame ziekte leven.
Alle teams werden uitgenodigd om in hun felste kleuren naar kantoor te komen voor de Team Challenge – Show Your Colors. Het resultaat hiervan is te bekijken in onze linkedInpost. Na de fotosessie werd er een kleurrijke koffiepauze voorzien, gevolgd door een crossfunctionele presentatie over Amgen’s werk op het gebied van zeldzame ziekten.
Argenx heeft de gevel van zijn gebouw verlicht met de campagnekleuren om de internationale Zeldzame Ziektendag te vieren. Dit engagement symboliseert onze wens om de strijd tegen deze ziekten onder de aandacht te brengen. We nodigen iedereen uit om samen met ons deze kleuren met trots te tonen! #DeelJeKleuren
Ter gelegenheid van de Internationale Dag van Zeldzame Ziekten hebben de teams van Alexion en AstraZeneca de eer gehad om Radiorg, Pharma.be en diverse patiëntenverenigingen te ontvangen. Tijdens dit moment van uitwisseling werden de uitdagingen besproken waarmee patiënten met zeldzame ziekten geconfronteerd worden, evenals het belang van gezamenlijke inzet om deze te overwinnen.
Het was een waardevol moment van verbinding en gezelligheid, waarbij bijna 100 mensen samenkwamen!
Gedurende de hele week werden de kantoren verlicht in de kleuren van zeldzame ziekten, als krachtig signaal om de bewustwording onder het grote publiek te vergroten.
Alexion en AstraZeneca herbevestigen hiermee hun toewijding aan het verbeteren van het dagelijks leven van patiënten en hun families.
Dit jaar is Biogen trots om deel te nemen aan Rare Disease Day via een “Zeldzaam maar Talrijk” mozaïekproject. Met dit thema ging ieder van ons naar huis om het gesprek aan te gaan met familie en vrienden, en terug te komen met een kleurrijk canvas.
De bijdrage van elke collega heeft geleid tot een mozaïek die onze solidariteit en betrokkenheid voor mensen met een zeldzame ziekte reflecteert.
Op kantoor zetten we Rare Disease Day in de kijker met de onthulling van deze mozaïek, kleurrijke versieringen en Radiorg tattoos.
Bij Biogen blijven we ons inzetten voor een toekomst vol hoop en mogelijkheden voor iedereen die met deze uitdagingen leeft. Deze initiatieven weerspiegelen onze toewijding aan patiënten en onze missie om levens te veranderen.
Bij Boehringer Ingelheim werd het een Rare Disease Week, vol initiatieven om extra awareness te creëren. Verschillende vergaderzalen werden daarom helemaal gedecoreerd in de kleuren van de campagne.
Om nog beter de noden van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte te begrijpen, hadden we Kathleen Polfliet uitgenodigd. Zij kampt zelf met een zeldzame ziekte en is ook erg actief binnen patiëntenvereniging Sclero’ken. Haar pakkende getuigenis was voor onze collega’s een sterke stimulans om zich te blijven inzetten voor zeldzame ziektes.
Om de week positief af te sluiten en een bijdrage te leveren aan de ‘Share Your Colours’ campagne, gingen onze kleurrijke uitgedoste collega’s graag op de foto.
In het kader van Rare Disease Day, konden werknemers van Chiesi naar het pakkende verhaal van Marlou luisteren, een patiënte met de ziekte van Fabry. Daarnaast werd er op kantoor meer info gegeven rond zeldzame ziekten. Als lid van RADDIAL ondersteunde Chiesi ook de awareness richting beleidsmakers.
Gedurende de maand februari zette Ipsen BeLux zich in om een belangrijke boodschap uit te dragen: Elke zeldzame ziekte is uniek, maar samen zijn we sterk.
We gebruikten onze communicatiekanalen om de boodschap van Rare Disease Day te versterken met de hashtag #DeelJeKleuren. Ons kantoor werd naar jaarlijkse gewoonte verlicht in de kleuren van deze wereldwijde dag als symbool van onze inzet.
Op 28 februari ging ons team een solidaire uitdaging aan: we droegen kleurrijke handschoenen en vormden tekens van eenheid en hoop. We sloten deze bijzondere dag af met een taart in de kleuren van Rare Disease Day, waarmee we ons collectieve engagement verder versterkten. Bij Ipsen geloven we dat eenheid in diversiteit, hoop en echte verandering kan brengen. Dankjewel dat we deel mogen uitmaken van deze beweging en samen bouwen aan een inclusieve toekomst.
In aanloop naar Zeldzame Ziekten Dag toonde Novartis Belux zijn inzet om bewustzijn te creëren over zeldzame ziekten. De Early Launch, Value&Access en Hematologie teams werkten samen om interne collega’s elke dag van de week te informeren over veelvoorkomende misvattingen en onwetendheden over zeldzame ziekten.
Om hun steun te symboliseren, lakten ze hun nagels in de felste kleuren en moedigden iedereen aan om op 28 februari hun kleuren te tonen. Dit initiatief benadrukte niet alleen het belang van begrip voor zeldzame ziekten, maar bevorderde ook een gevoel van eenheid en steun binnen de organisatie door een licht te schijnen op de uitdagingen waarmee mensen met zeldzame ziekten worden geconfronteerd.
Pfizer zet zich in voor het verbeteren van het leven van mensen met zeldzame ziekten in België. Al meer dan 30 jaar werken we samen met de gemeenschap van zeldzame ziekten om nieuwe behandelingen en ondersteuning te bieden aan patiënten en hun families.
Voor Rare Disease Day heeft Pfizer België een infographic en video gemaakt op basis van een enquête onder ongeveer 1000 Belgische burgers, waarin hun algemene kennis over zeldzame ziekten wordt gerapporteerd, zoals hun prevalentie in België en hun erfelijke aard. De resultaten werden intern gepresenteerd aan alle collega’s in het land en gedeeld op onze sociale media-accounts om het bewustzijn van het grote publiek over zeldzame ziekten te vergroten. Doe met ons mee om hoop en innovatie te brengen.
Elk jaar zetten we ons in om meer bewustzijn te creëren voor patiënten met zeldzame ziekten. Ter voorbereiding op Rare Disease Day 2025 organiseerden de collega’s van Sanofi België een kleurrijk event in Diegem. Het kantoor werd versierd en medewerkers namen deel aan een interactieve Rare Disease Quiz.
Daarnaast namen we deel aan de tweede editie van de ‘Rare Disease Lantern Walk’. Meer dan 60 personen wandelden met kleurrijke lantaarns door de straten van Zaventem – een initiatief van RADDIAL, een samenwerkingsverband tussen RadiOrg, Sanofi, Takeda, Chiesi, en Johnson & Johnson Innovative Medicine.
Op Rare Disease Day zelf lanceerden we een krachtige video van ons Rare Disease team die we deelden via de Sanofi Belgium LinkedIn-pagina om onze boodschap verder te verspreiden.
Takeda in België verwelkomde een jonge patiënt met een zeldzame ziekte op zijn sites in Zaventem en Lessines om zijn getuigenis te delen.
In Lessines ontmoetten RaDiOrg en BePOPI de ministers Yves Coppieters en Jean-Luc Crucke om de behoeften van patiënten te bespreken. Een zebra werd ingekleurd als symbool van de uniciteit en complexiteit van zeldzame ziekten.
Om hun kleuren verder te delen, verlichtte Takeda zijn gebouwen in de campagnestijl. De partners van RADDIAL organiseerden ook een Lantern Walk, die veel deelnemers samenbracht.
Tot slot voerden Takeda en andere RADDIAL-partners een sensibiliseringscampagne in de Kamer van Volksvertegenwoordigers met leden van het federaal parlement, om de dringende noodzaak van een snellere diagnose voor zeldzame ziekten te benadrukken.
Om te benadrukken dat zeldzame ziekten veel vaker voorkomen dan we denken heeft VertexPharmaceuticals’ Team Benelux haar team samengebracht, op kantoor en via teleconference, voor een foto rond de thema’s #deeljekleuren en #zeldzaammaartalrijk!
Om te benadrukken dat zeldzame ziekten veel vaker voorkomen dan we denken heeft VertexPharmaceuticals’ Team Benelux haar team samengebracht, op kantoor en via teleconference, voor een foto rond de thema’s #deeljekleuren en #zeldzaammaartalrijk!
Voor Rare Disease Day 2025 hebben we bij Novo Nordisk verschillende activiteiten georganiseerd om bewustzijn te creëren en onze steun te tonen voor mensen die met een zeldzame ziekte leven. Tijdens de week van 28 februari hebben we onze collega’s aangemoedigd om hun persoonlijke inzet voor een betere toekomst te delen door een boodschap op onze Better Future commitment wall te plaatsen, zowel fysiek in ons kantoor als digitaal.
Daarnaast hebben we op 28 februari een Rare Fruit Bar georganiseerd tijdens de lunchpauze om meer te leren over zeldzame ziekten. Met deze acties willen we het bewustzijn over zeldzame ziekten te versterken en dat start bij onze eigen medewerkers.
Gilead Sciences en Kite hebben meer dan 100 collega’s in de Benelux gemobiliseerd om deel te nemen aan een belangrijke en symbolische actie door “hun kleuren” te tonen. Dit initiatief stelde de teams die werken op het gebied van hematologie, voor zeldzame lymfomen, en het team dat werkt aan leverziekten, waaronder PBC (Primaire Biliaire Cholangitis), in staat om hun expertise over zeldzame ziekten met onze collega’s te delen, terwijl ze tegelijkertijd de kernboodschap van de campagne overbrachten: “Zeldzaam maar talrijk.”
De deelnemers aan de actie hebben vervolgens een campagne opgezet op sociale media en interne netwerken door foto’s van de dag te delen. In dit kader hebben we ons engagement bevestigd om te innoveren en optimale oplossingen voor elke patiënt te vinden
Elk jaar organiseert RaDiOrg een sensibiliseringscampagne rond zeldzame ziekten. Het thema van de campagne 2025, “Zeldzaam maar talrijk”, herinnert eraan dat zeldzame ziekten veel vaker voorkomen dan we denken! Om solidariteit te tonen, nodigen we iedereen uit om hun kleuren te delen en zichtbaarder te worden op deze dag die aan hen is gewijd.
Aan jou de keuze om
je omgeving, stad of gemeente te betrekken en/of
op jouw persoonlijke manier mee te doen.
“Elke actie, hoe klein ook, is belangrijk en kan een verschil maken.”
Vraag je gemeente om het gemeentehuis, een standbeeld, een park of een andere of een andere opvallende plek te verlichten in de campagnekleuren. Richt een brief aan je burgemeester of de schepen van gelijke kansen.
Maak je deel uit van een patiëntenvereniging, een sportclub, een jeugdbeweging, of werk je in een bedrijf waar solidariteit en wederzijdse hulp belangrijke waarden zijn? Stel dan een kleine of grotere actie voor die aandacht vraagt voor zeldzame ziekten.
Voor alle acties georganiseerd door patiënten zelf, door patiëntenvertegenwoordigers of -verenigingen, biedt RaDiOrg schitterende tijdelijke tattoos aan met het Rare Disease Day logo om de impact van de actie te vergroten.
Jaar na jaar, groeit het aantal mensen dat op Zeldzame Ziektendag met veelkleurige nagels rondloopt als teken van solidariteit. Doe zoals Tinne Embrechts, Bart Cannaerts en zelfs minister Vandenbroucke en premier De Croo: kleur je nagels in campagnekleurtjes. Het is de perfecte gespreksopener om mensen rondom je te vertellen over zeldzame ziekten en zo de aandacht te vergroten.
Decoreer je huis, je tuin, je huisdier…
Je kunt ook kleur tevoorschijn tonen in je voortuin, aan je gevel, of zelfs bij je huisdier. Met gekleurde spots, met gekleurd zijdepapier tegen de vensters, met slingers of lintjes, trek je de aandacht en nodig je uit tot gesprek. Perfect om de betekenis achter het delen van kleuren uit te leggen.
Laat je stem horen en doe mee aan de foto- en video-uitdaging
In de week van 28 februari, deel je op Sociale Media jouw foto en/of videogetuigenis om je solidair te tonen. Vergeet niet de campagnehastags te gebruiken: #ZeldzaamMaarTalrijk #Deeljekleuren #RareDiseaseDay
Praktische info over deze foto- en video-uitdaging en hulpmiddelen vind je op onze campagnewebsite.
Praat erover met je zorgverleners
Omdat elke aparte zeldzame ziekten inderdaad zeldzaam is, zijn ook zorgverleners er vaak niet mee vertrouwd. Praat daarom over de uitdagingen van zeldzame ziekten met je apotheker, je huisarts, je kinesist, je specialist… Moedig ze aan om de campagnewebsite te bezoeken.
Gebruik de campagnebeelden
Posters, e-mailhandtekeningen, achtergronden voor videocalls, social media posts en stories, infographics – gebruik al het campagnemateriaal zonder beperkingen.
Gebruik de hashtags #ZeldzaamMaarTalrijk #Deeljekleuren #RareDiseaseDay
De jaarlijkse ledenvergadering van RaDiOrg, die op 9 november 2024 plaatsvond, was een dynamische en zeer geslaagde bijeenkomst waarin we ons verdiepten in het thema van zeldzame ziekten en “unmet needs” (onbeantwoorde noden).
De dag begon enthousiast en energiek met een fotoshoot en video-opnames voor de Rare Disease Day 2025 campagne. Wat een succes! Iedereen deed voluit mee: velen poseerden voor de fotocamera, terwijl anderen hun persoonlijke getuigenis deelden in een korte video. Dit geeft de campagne nu al een bijzondere, menselijke dimensie. Deze authentieke start zette meteen de toon voor de rest van de dag en creëerden een sfeer van solidariteit en verbondenheid rondom zeldzame ziekten.
De ochtend bracht vervolgens de presentatie van 2 verschillende projecten die allebei draaien rond onbeantwoorde behoeften, het ene geleid door het KCE, het andere binnen het RIZIV. Irina Cleemput (KCE – Kenniscentrum voor de gezondheidszorg) presenteerde het NEED project dat met een wetenschappelijke methodiek op zoek gaat naar onbeantwoorde gezondheidsgerelateerde behoeften. Valentin Mutemberezi (RIZIV) stelde de “unmet medical needs” procedure voor van de CATT (Commissie voor advies in geval van tijdelijke tegemoetkoming van een geneesmiddel). Vind de presentaties via volgende links:
In de namiddag lichtte Anouk Waeytens, kabinetsmedewerker van Minister van Volksgezondheid Frank Vandebroucke, het federale beleid rond ‘unmet needs’ toe. Ze schoof vervolgens mee aan voor een rondetafelgesprek over dit thema. Sofie Bekaert, directeur Gezondheid bij de Koning Boudewijnstichting, leidde het rondetafelgesprek in vanuit haar achtergrond als onderzoeker en vanuit de rol van de Koning Boudewijnstichting, en leidde vervolgens de interactie in goede banen. De andere deelnemers aan de rondetafel waren opnieuw Irina Cleemput en Valentin Mutemberezi en daarnaast ook Prof. Marion Delcroix (pulmonoloog, UZ Leuven) als vertegenwoordiger van zorgprofessionals en Eva Schoeters (directeur RaDiOrg) als vertegenwoordiger van de patiënten. Maar de belangrijkste deelname kwam vanuit het publiek in de zaal! Er werden talloze ervaringen gedeeld met en vragen gesteld aan de experts rond de tafel. Gezien de grote betrokkenheid en de intense dynamiek werd het programma voor de namiddag aangepast om zoveel mogelijk ruimte te geven aan deze interactie. Met dank aan de experts rond de tafel voor hun flexibiliteit.
We beleefden een dag vol waardevolle inzichten en uitwisselingen! We kunnen niet wachten om jullie suggesties te verwerken en de volgende editie nog beter te maken. Daarom nodigen we jullie uit om de tevredenheidsenquête in te vullen en ons jullie feedback en ideeën te sturen.
Namens Hogeschool PXL, het expertisecentrum Care Innovation, Esperity, en de Federale Overheidsdienst (FOD) Sociale Zekerheid verspreiden wij de onderstaande enquête om beter te begrijpen welke uitdagingen jongeren in België, van 18 jaar en ouder, met een chronische aandoening tegenkomen.
Doelen van het onderzoek
Deze enquête heeft als doel een gedetailleerde kaart op te stellen van deze populatie, met het oog op het identificeren van de obstakels waarmee deze jongeren dagelijks te maken hebben en die hen belemmeren in de toegang tot zorg. Het doel is om een beter inzicht te krijgen in de fysieke en sociale beperkingen die ze ervaren, evenals de moeilijkheden die ze ondervinden bij het verkrijgen van adequate hulp om hun levenskwaliteit te verbeteren.
Door het verzamelen van nauwkeurige gegevens, hoopt deze enquête de specifieke behoeften van deze jonge patiënten in kaart te brengen en bij te dragen aan concrete maatregelen om hun steun te versterken. Het verbeteren van hun levenskwaliteit en de toegang tot passende begeleiding staan centraal in deze initiatieven.
Wat wordt van je gevraagd?
De enquête duurt ongeveer 15 tot 30 minuten om in te vullen. Alle antwoorden blijven anoniem en je gegevens worden vertrouwelijk behandeld. Je kunt op elk moment stoppen met je deelname en je toestemming voor het gebruik van je antwoorden intrekken. Als dank voor je deelname maak je kans op een bon ter waarde van 25 euro.
