Cécile Rochus

Op 5 december reikte RaDiOrg de tweejaarlijkse Edelweiss Awards uit. Ontdek de vier laureaten en (her)beleef de avond aan de hand van de fotoreportage. Duik ook in de video’s waarin we je de finalisten in de vier categorieën voorstellen, stuk voor stuk uitzonderlijke mensen en projecten met onnavolgbare impact.

Categorie ‘Project van een patiëntenvereniging’

Omwille van een ex-aequo telden we in deze categorie uitzonderlijk vier sterke finalisten. Wie dat zijn, ontdek je in de video op ons RaDiOrg YouTube kanaal.

We sommen ze kort even voor je op:

• Het Duchenne & Becker Congres georganiseerd door Duchenne Parent Project Belgium
• De actie van duivenmelkers voor duivenmelkers met longfibrose, van de Belgische Vereniging voor Longfibrose vzw (interview op Radio 1)
• De campagne #ikwilgewoonleven georganiseerd door BePOPI vzw
• 1st European Loeys-Dietz Syndrome Patient and Reseach Networking Conference, van UZ Antwerpen i.s.m. patiënten 

De prijs werd overhandigd aan Conny Pelicaen, voorzitter van Duchenne Parent Project Belgium, voor de organisatie van het Duchenne & Becker Congres. De prijs werd uitgereikt door Peter Degadt, voorzitter van het Fonds voor Zeldzame Ziekten van de Koning Boudewijnstichting. Hij feliciteerde de vereniging voor de kwaliteit van haar werk voor de families die zij vertegenwoordigt.

Categorie ‘Media’

De drie finalisten ontdek je in deze video.

Een warm applaus voor de 

• Audio getuigenissen geproduceerd door de Ligue Huntington Francophone belge.  
• De film “Red Sandra” van regisseurduo Jan Verheyen en Lien Willaert
• Het lied “Merci” van Pecancha (aka Antoine Van Heesewijk)
  

De Edelweiss Award ‘Media’ werd door Ludivine Verboogen, vice-voorzitter van RaDiOrg bekend gemaakt. Hij gaat naar de film “Red Sandra” voor de manier waarop de film de problematiek van de zeldzame ziekten bij een breder publiek onder de aandacht brengt en de realiteit van de diagnose van zeldzame ziekten laat zien, waarbij veel mensen geconfronteerd worden met tal van pijnlijke obstakels om een behandeling te kunnen krijgen.

Categorie ‘Zorgprofessional’

Levenskwaliteit van mensen met zeldzame ziekten is vaak sterk afhankelijk van de zeldzame kennis en kunde en uitzonderlijke betrokkenheid van de zorgprofessionals die hen omringen. Maak kennis met drie uitzonderlijk sterke finalisten, alle drie op handen gedragen door hun patiënten, in deze video.

De finalisten op een rijtje:

• Laurence Boon, plastisch chirurg en coördinator van het Centrum voor Vasculaire Malformaties in Saint Luc en medeoprichter van de vzw Vascapa
• Els Rutten, verpleegkundig consulent voor mensen met acromegalie en oprichtster van de vzw “Leven met Acromégalie”
• Sam Geuens, kinderneuropsycholoog UZ Leuven voor zijn werk voor jongens met Duchenne spierdystrofie.
  

De prijs werd door Stefan Joris, onze voorzitter, uitgereikt aan professor Laurence Boon omwille van haar exemplarische inzet voor patiënten met een vasculaire malformatie, zowel op vlak van zorgorganisatie, als inzet in netwerken, onderzoek en samenwerking met patiënten.

Categorie ‘Buitengewone patiënt’

In België leven meer dan 500.000 uitzonderlijke patiënten met een zeldzame ziekte. Drie van hen werden dit jaar als finalist in deze categorie in de bloemetjes gezet in deze video: 

• Antoine Van Heesewijk, met Trisomie 11P
• Anja Römling, met sclerodermie CIB-Liga
• Thijme Lemmens, CIPO-patiënt

Greet Van Kersschaever, adviseur zeldzame ziekten in het kabinet van federaal Minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, overhandigde de prijs aan Anja Römling. Daarmee wordt Anja beloond voor de manier waarop ze uit haar ervaring als patiënt met een ongeneeslijke ziekte de motivatie put om tal van initiatieven te ontwikkelen om (onder meer!) onderzoek mogelijk te maken voor sclerodermie en zeldzame ziekten bekender te maken bij het grote publiek.

Life Time Achievement Awards

De verdiensten van sommige mensen zijn te omvattend voor één categorie. Zo ook die van Lut De Baere, voorzitster van BOKS vzw voor mensen met een stofwisselingsziekte, en van Prof. François Eyskens, kliniekhoofd kindergeneeskunde en metabole stoornissen in het UZ Antwerpen.Dit duo heeft zich 30 jaar lang vanuit hun respectievelijke rollen en organisaties ingezet voor mensen met erfelijke stofwisselingsziekten. Voor de zeldzame ziekten in het algemeen zijn het trekkers geweest van belangrijke beleidsinitiatieven. Ze hebben vaak met elkaar samengewerkt in hun lange carrière met tal van mooie resultaten. En wist je dat Lut in 2008 ook stichtend voorzitter van RaDiOrg was? 
In deze video blikken ze zelf terug op hun gezamenlijke mijlpalen.

Na de uitreiking werd de avond afgesloten met een receptie in de prachtige lokettenzaal van BIP. De sfeer was informeel en hartelijk. Oude bekenden en nieuwe gezichten gingen geanimeerd met mekaar in gesprek. Wie weet werd hier en daar zelfs de basis gelegd voor toekomstige samenwerkingen.

Tot over 2 jaar voor de volgende editie in 2025.

We bedanken de spelers van de Nationale Loterij, want mede dankzij hen konden wij de Edelweiss Awards 2023 organiseren!

De laureaten van de Edelweiss Awards worden bekend gemaakt tijdens een feestelijk evenement in BIP Brussel op 5 December 2023. Deelname aan de uitreiking op uitnodiging.

In de categorie Patiëntenvereniging / Project van een patiëntenvereniging

• Actie van duivenmelkers voor longfibrose bij duivenmelkers, Belgische vereniging voor longfibrose
• Europees Loeys-Dietz Syndrome Patient and Research Networking Conference, De Cardiogenetica onderzoeksgroep van het UZA en UAntwerpen
• #ikwilgewoonleven, BePOPI vzw
• Duchenne en Becker congres, Duchenne Parent Project Belgium vzw

In de categorie Opmerkelijke patiënt / ‘patient advocate’

• Elodie Boulant (ongediagnosticeerde zeldzame ziekte)
• Thijme Lemmens, CIPO chronische intestinale pseudo-obstructie
• Anja Römling, lid CIB-liga vzw
• Wendy Vansteenkiste, bestuurslid ph-vzw
• Antoine van Heesewijk (Pecancha), European Chromosome 11 Network
• Tinne Eeckels, Anna Timmerman vzw

In de categorie Professionals in de gezondheidszorg

• Prof Jaak Jaeken, Ontdekker van CDG (Congenital Dysfunction Glycosylation), pionier van metabole ziekten
• Prof. emeritus Peter Van Den Bergh, Neuroloog, UCL St Luc
• PhD Barbara Willekens, Neuroloog UZA, Multiple Sclerosis and Rare Neuroinflammatory Diseases
• PhD Mieke Hulens, Department of Rehabilitation Sciences KU Leuven
• Els Rutten, Verpleegkundig Consulent Endocrinologie
• Dr Isabelle Meyts, Kinderhemato-oncoloog UZ Leuven
• Dienst Dermatologie UZ Leuven
• Pr. Laurence M. Boon, Coördinator van het Centrum voor Vasculaire Malformaties in UCL St Luc
• Sam Geuens, Neuropsycholoog, Kinderneurologie Duchenne team UZLeuven

In de categorie Aandacht in de media

• Audio getuigenis Huntington, Ligue Huntington Francophone Belge
• Red Sandra, Film
• “Merci” van zanger Pecancha (Antoine van Heesewijk) en persartikels

De laureaten van de Edelweiss Awards 2023 worden gekozen door een jury die verschillende stakeholders vertegenwoordigt. We stellen ze graag aan u voor :

Prof. Antoine Bondue,

Hoofd van de afdeling Cardiologie, Erasmusziekenhuis, Université Libre de Bruxelles,

Hoofd van de Functie Zeldzame Ziekten van Erasme, Huderf en Institut Bordet. 

Elisa Balducci, attaché bij de DG Gezondheidszorg, Acute en Chronische zorg, FOD Volksgezondheid

Elfride De Baere, Kliniekhoofd van het Centrum voor Medische Genetica van het Universitair Ziekenhuis Gent, voorzitter van het Belgische College voor Genetica

Kliniekhoofd van het Centrum voor Medische Genetica van het Universitair Ziekenhuis Gent.

Peter Degadt, voorzitter van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen bij de Koning Boudewijnstichting.

Annabelle Calomme, wetenschappelijk medewerker bij Orphanet Belgium en Sciensano

Stefan Joris, algemeen Directeur MUCO Vereniging vzw en Voorzitter van de raad van bestuur RaDiOrg vzw

Ludivine Verboogen, mama van een zoontje met Marfan syndroom, medeoprichter 101 Genomes Foundation en vicevoorzitter RaDiOrg

Armand Voorschuur, secretaris van de WG Weesgeneesmiddelen en adviseur Europees beleid en markttoegang, bij Pharma.be

Prof.em. René Westhovens, voorzitter College Weesgeneesmiddelen RIZIV, voorzitter Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten.