Begin februari werden 10 concrete beleidsvoorstellen voor de zeldzame ziekten gedeeld met alle Belgische politieke partijen. De voorstellen werden door RaDiOrg uitgewerkt met de Werkgroep Zeldzame Ziekten in het College Genetica en Zeldzame Ziekten. Het memorandum kan samengevat worden als een dringende vraag om een vernieuwd en coherent nationaal plan zeldzame ziekten. Door tal van evoluties heeft is het oude plan, dat dateert van 2013 en nooit ten volle werd uitgevoerd, zijn relevantie verloren.
Het memorandum werd op 29 februari overhandigd aan de Minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, tijdens een wel erg bijzondere ontmoeting. Bijzonder omdat we de kans kregen niet alleen de nagels van de kabinetsleden veelkleurig te lakken, maar ook die van de minister zelf. De minister bleek het memorandum al grondig doorgenomen te hebben en het als basis te willen gebruiken voor een nieuw Belgisch Plan Zeldzame Ziekten.
Aankondiging Plan Zeldzame Ziekten in de Kamer van Volksvertegenwoordigers
In de plenaire vergadering in de Kamer van Volksvertegenwoordigers kondigde Minister Vandenbroucke diezelfde dag aan dat hij de FOD Volksgezondheid de opdracht geeft tot een nieuw Belgisch Plan Zeldzame Ziekten en dat het memorandum een baken zal zijn bij het uitschrijven daarvan. Bekijk de aankondiging die volgde op een aantal parlementaire vragen over zeldzame ziekten in deze opname van het parlementaire debat (vanaf 2:15:40).
RaDiOrg en de WG Zeldzame Ziekten van het College Genetica dringen nu bij de Minister en de FOD Volksgezondheid aan op een ontmoeting om de strategie en de timing om tot een nieuw plan te komen te bespreken. Want de aankondiging van de minister stemt hoopvol, maar om van de aankondiging van een plan te komen tot geïmplementeerde maatregelen die écht een verschil kunnen maken, zal er nog heel wat werk verzet moeten worden. Opgeven of loslaten staat echter niet in ons woordenboek. We blijven alles geven om vooruitgang te boeken.
Waarom een speciaal beleid zeldzame ziekten?
Zeldzame ziekten treffen naar schatting zo’n 700.000 mensen; ze zijn ongeneeslijk, doorgaans evolutief en vaak levensverkortend. Ondanks hun belangrijke impact zowel op individuen als maatschappelijk, is ons zorgsysteem niet in staat mensen met ziekten met een lage prevalentie tijdig te diagnosticeren en vlot toe te leiden naar de best mogelijke, vaak schaarse expertise.
Mensen met zeldzame ziekten zijn in ons zorgsysteem overigens onzichtbaar zijn bij gebrek aan goede registratie. De eerste vraag in het memorandum betreft dan ook een nationaal register waarin alle mensen met een zeldzame ziekte daadwerkelijk opgenomen zijn en dat de basis voor een verder beleid moet vormen. Een beleid dat verder ondersteund zou moeten worden door een College Zeldzame Ziekten.
Het memorandum brengt vervolgens concrete voorstellen om de zorgkwaliteit voelbaar te verbeteren, met name door de tijd tot diagnoses te verkorten, expertise zichtbaar te maken en in te zetten op kennisdeling en samenwerking in netwerken. Een cruciaal voorstel betreft de organisatie van multidisciplinaire, geïntegreerde zorg met casemanagement voor mensen met een complexe problematiek. Verder moet een statuut zeldzame ziekten helpen om de financiële en administratieve druk op mensen met zeldzame ziekten te verlichten. In het belang van billijke kansen op therapeutische opties pleit het memorandum voor stimulansen voor onderzoek en voor een snelle toegang tot hooggespecialiseerde behandelingen. Tot slot is er de belangrijke vraag om een nationaal informatiepunt voor zeldzame ziekten dat iedereen met vragen op een laagdrempelige manier kan ondersteunen.
