Katlijn Sanctorum, bestuurslid bij RaDiOrg, voert een doctoraatsonderzoek naar de manier waarop mensen de consultatie bij hun arts-specialist beleven. Zij zoekt hiervoor deelnemers.

Het onderzoek richt zich specifiek tot personen met een zeldzame erfelijke aandoening die behoort tot de groep ‘erfelijke tumoren’. Maar ook andere personen die een zeldzame erfelijke aandoening hebben die een verhoogde kans geeft op het ontwikkelen van goedaardige of kwaadaardige tumoren kunnen zich aanmelden voor het onderzoek. Het onderzoek wordt ook gevoerd bij de ouders van minderjarige kinderen met een zeldzame aandoening.

In het onderzoek zal worden nagegaan hoe u en uw onmiddellijke omgeving omgaan met een consultatie met de arts-specialist. Hoe ervaart u dit, hoe bereidt u uzelf voor zodat u zich comfortabel voelt bij een consultatie, ook als u uit het lood geslagen bent, vlak na een diagnose of een ander betekenisvol moment ?
Het onderzoek bestaat uit een interview dat doorgaat bij u thuis of op een plek van uw keuze. Het neemt 2 tot 3u in beslag.

Het is stil geweest van onze kant uit, maar niet omdat we stil hebben gezeten, wel integendeel! In dit artikel zoemen we in op enkele van onze acties van afgelopen maanden. Naast die acties werd ook gewerkt aan een nieuw opgezette database, een verse website (in aantocht!), namen we actief deel aan de vergaderingen bij het Fonds Zeldzame Ziekten en het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten en publiceerden we enkele artikels.

Presentaties over de noden van de patiënt

In juni gaf Eva Schoeters, coördinaotor van RaDiOrg, een presentatie over de Noden van de Patiënt, tijdens het Symposium over Zeldzame Ziekten in van UZ Gent. Niet vanzelfsprekend te weten dat je in naam van zovelen spreekt. Het waren dan ook de warme reacties achteraf van de eigen leden in de zaal die het meeste deugd deden.
Rudy Van Halle, tijdelijk medewerker in de maanden april t.e.m. september, bracht eenzelfde verhaal op een intern evenement voor de zorgprofessionals voor zeldzame ziekten in UZ Brussel. Alweer een succes.

Het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten, afgerond…?

Op het kabinet van minister De Block leerden we in de zomer dat de overheid het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten (2013) als afgerond beschouwt. Verrassend? Niet helemaal. Er is heel wat gebeurd de afgelopen jaren. Maar wat ons betreft mag het méér zijn. Feit is natuurlijk dat je – in een snel evoluerende gezondheidszorg – een vijf jaar oud plan niet echt up-to-date kan beschouwen. Maar vooraleer we de oude en nieuwe uitdagingen in kaart brengen, toch graag een overzicht van hoe de 20 acties van het Belgisch Plan dan afgerond zijn.

We stelden ons eigen overzicht op, stuurden het door naar verantwoordelijke overheidsdiensten voor aanvulling en wachten momenteeel op een finale communicatie hierover van de Minister voor Volksgezondheid, verwacht voor het einde van het jaar.

En hoe zit het ondertussen met jullie, onze leden?

86 lidverenigingen hebben we intussen! Maar kennen we jullie wel goed genoeg? Wellicht niet, maar we doen ons best. Reeds 2/3 van onze leden reageerde op onze enquête waarin we peilen naar ziektekenmerken, prioritaire uitdagingen en toegang tot aangepaste exerpertise. Nog niet gedaan? Je kreeg de link in je mailbox op 6 september. Vind je hem niet, geen erg, binnenkort ontvang je een ‘friendly reminder’.

De afgelopen maanden namen leden van het RaDiOrg team ook deel aan ledenevenementen van de verenigingen voor MSA, Marfan, van BOPPI en andere. Luisteren, praten, leren. Alleen zo kunnen we de belangen van iedereen met een zeldzame ziekte optimaal verdedigen.   

We hopen onze zowat 400 individuele leden binnenkort ook te kunnen uitnodigen om deel te nemen aan de enquête. Nog een paar GDPR hordes te nemen, en dan krijgen ook jullie krijgen een vraag tot deelname in je mail.

Rondetafel over concentratie van expertise voor zeldzame ziekten

Op 11 oktober brachten we actie 11 ‘Nieuwe expertisecentra’ uit het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten terug uitgebreid onder de aandacht van een multistakeholdergroep. We brachten volgende belanghebbenden samen: patiënten en patiëntenvertegenwoordigers, artsen met specifieke specialisaties, hoofden van de 7 functies zeldzame ziekten, de voorzitters van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen en van het Vlaams Netwerk, vertegenwoordigers van de overheden, het RIZIV, de ziekenfondsen en gezondheidseconomen.

Alain Wouters, Whole Systems, modereerde op uitmuntende wijze een gesprek over de sterktes en zwaktes van de huidige systemen en over wat ons in de weg staat om tot concentratie van expertise te komen. Het verslag is in de maak en wordt weldra op onze website gepubliceerd.

Op weg naar betere zorg voor álle patiënten met een zeldzame ziekte?

Zoals jullie weten bestaan er conventies voor een aantal (groepen) zeldzame ziekten, met name de neuro-musculaire en de metabole aandoeningen, mucoviscidose, refractaire epilepsie, hemofilie en spina bifida. Valt er iets te zeggen voor een conventie die álle patiënten met een zeldzame ziekte ten goede zou komen? Over de criteria voor aangepaste zorg voor álle zeldzame, werd RaDiOrg in het voorjaar bevraagd door het College Artsen-Directeurs bij het RIZIV. Ook de vertegenwoordigers van de functies zeldzame ziekten werden intussen uitgebreid gehoord. Eenvoudige formules zijn er niet, zeldzame ziektes verschillen heel sterk van mekaar. Maar dat bepaalde basisprincipes iedereen ten goede kunnen komen, staat vast.
We houden de vinger aan de pols om te weten in welke richting het denkwerk hierover evolueert.