Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

Eva Schoeters

Zeldzame ziekten: enquête over obstakels bij ziekenfondsen en de DGPH

by

Heb jij al eens problemen ervaren bij de terugbetaling van een geneesmiddel door je ziekenfonds? Worden jouw medische kosten niet begrensd door de maximumfactuur terwijl je daar wel recht op hebt? Of kom je in aanmerking voor een erkenning van je handicap maar lukt het niet om die erkenning te krijgen? 

RaDiOrg, VPP en la LUSS ontwikkelden samen een vragenlijst om deze en meer problemen in kaart te brengen rond ziekenfondsen en de erkenning van een handicap door de Directie-Generaal Personen met een Handicap (DGPH). 

De vragenlijst is gericht op personen met een zeldzame ziekte en kan ingevuld worden door de persoon zelf of zijn of haar mantelzorger / vertrouwenspersoon / …

De vragenlijst bestaat uit twee delen. Deel 1 bevat enkele vragen over mogelijke problemen die je ervaart bij je ziekenfonds. Deel 2 gaat na of je problemen ervaart of hebt ervaren bij de eventuele erkenning van een handicap door de Directie-Generaal Personen met een handicap.De vragenlijst invullen duurt slechts 10 minuten. We sluiten de bevraging af op 19 september 2021. 

naar de enquête

We hopen uiterlijk einde oktober over de geïdentificeerde pijnpunten te communiceren aan jullie en aan de ziekenfondsen, de DG Personen met een Handicap en het kabinet van Minister Vandenbroucke, federaal Minister van Volksgezondheid.

In geval van vragen of opmerkingen kan je contact opnemen met Eva Schoeters via eva@radiorg.be.

#samenzeldzaam

Deze enquête kwam tot stand samen met Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS)

Mixed up

by

Dit is een verhaal van Hilde en Katleen. Ze zijn allebei ziek. Hilde heeft kanker, Katleen sclerodermie. Ze hebben hun eigen ziektebeeld en hun eigen verhaal. Ze zijn niet op een hoopje te gooien, onderling in te wisselen of door elkaar te mixen… Ziek zijn zelf is al complex genoeg.

Hilde hoeft haar chemomutsje maar op (of af) te zetten en iedereen weet dat ze kanker heeft. Haar ziektebeeld en -verloop zijn samen te vatten in alom gekende termen: echografie, mammografie, biopsie, tumor met uitzaaiingen, chemotherapie, haarverlies, amputatie, radiotherapie, chemobrein, revalidatie… Af en toe draagt Hilde het internationale symbool van haar ziekte, het roze lintje, om zichtbaar te maken wat in wezen onzichtbaar wordt op termijn. Uit sympathie ook met lotgenoten met borstkanker, ‘samen sterk’, je weet wel.

Voor Hilde en haar lotgenoten worden immens veel initiatieven genomen vanuit diverse organisaties, en terecht! Kanker is een verschrikkelijke diagnose om te krijgen, een zware beproeving om de behandelingen te ondergaan, een bijna ondraaglijk verdict om mee te leven, want zwervende kankercellen kunnen op een dag – vroeg, laat of misschien wel nooit – gaan nestelen in één of ander lichaamsdeel.

De omkadering voor kankerpatiënten is uitgebreid, Hilde weet zich goed omringd. Dat maakt ziek zijn voor haar in zekere zin ‘makkelijker’. Door het feit dat haar ziekte goed gekend is, kan ze rekenen op heel wat begrip en medeleven.

Katleen heeft de weinig gekende ziekte sclerodermie, een ziekte die niet meteen zichtbaar is voor wie er niet vertrouwd mee is, een ziekte met een grillig verloop en een diversiteit aan symptomen, een ziekte die onomkeerbaar en ongeneeslijk is. Sclerodermie is minstens even zwaar als kanker, maar minder gezien en begrepen.

Ken jij de typische kenmerken van een sclerodermie? Ken jij de mogelijke behandelingen? Ken jij de lusten en lasten van een sclero-lijf? Ken jij de kleur van het lintje dat symbool staat voor de aandoening? Neen? Hilde kende ze ook niet, voor ze Katleen leerde kennen, jaren geleden. Dat is geen schande, al zou het makkelijker zijn als ze wél breder bekend waren natuurlijk.

Voor mensen met Katleens aandoening worden zelden acties ondernomen, dus richtte ze zelf Sclero’ken vzw op. Hoeveel energie het haar soms ook kost om een gewone dag ietwat draaglijk door te komen, voor haar lotgenoten organiseert ze bijeenkomsten, gaat ze naar congressen, voert ze informatiecampagnes, laat ze op tijd en stond van zich horen via een interview of artikel, en terecht! Het is een verschrikkelijke diagnose om te krijgen, een zware beproeving om de behandelingen te ondergaan, een bijna ondraaglijk verdict om mee te leven, want haar sclero’beest’ kan op elk moment toeslaan en blijvende schade toebrengen in één of ander lichaamsdeel.

Katleen doet veel meer dan af en toe een lintje opspelden, en ze doet wat ze doet niet louter uit sympathie maar uit pure noodzaak voor haar lotgenoten die zelden een stem krijgen, laat staan gehoord of gezien worden.

Katleen probeert haar ziekte geregeld onder de aandacht te brengen, zoals recent in een artikel voor Fokus Online. Hoe trots ze was dat de journaliste haar verhaal oprecht geïnteresseerd optekende, zo groot de teleurstelling toen het artikel uiteindelijk verscheen! Boven Katleens sclerodermieverhaal prijkt een onbekende vrouw met een typisch chemomutsje i.p.v. de beloofde eigen foto die ze op vraag van de journaliste nabezorgde en die sclerodermie een gezicht zou geven. Voor sommigen misschien een detail, maar deze mix-up slaat ons met verstomming. Onder een foto van een persoon met een typisch chemomutsje, verwachten we het verhaal van een kankerpatiënte. Dit beeld past niet bij Katleen, niet bij haar ziekte, niet bij het opgetekende verhaal.

Door haar foto te weren, schuift de krant meteen haar hele ‘zijn’ aan de kant. Dan heb je als journalist, lay-outer en eindredacteur toch duidelijk de boodschap niet begrepen, dan gebruik je de getuigenis van Katleen én die van Hilde én al hun lotgenoten als ordinaire bladvulling. En ze zijn méér dan dat. Katleen verwacht verwacht na een uitputtend interview méér dan dat! Ze vertelt haar verhaal niet zomaar, haar doel reikt verder dan dat.

Het artikel werd zo een pijnlijk gemiste kans om Katleen en haar inspanningen voor haar ongekende ziekte en haar lotgenoten recht aan te doen. Een grandioze flater want ook kankerpatiënten worden misleid. Als ze meewerken aan een publicatie of interview, verwachten patiënten als Katleen een correcte weergave in woord én beeld. Foei, Fokus Online! Maar… Katleen en Hilde blijven niet heel erg lang boos en verdrietig, daarvoor is het leven te kort. Ze denken het om zoals ze alle tegenslagen omdenken, en eindigen zoals steeds met een positieve noot.

Katleen en Hilde kennen elkaars zorgen, angsten en verdriet, we hebben steun aan elkaar en koesteren de ‘klein gelukskes’, elke dag. Hoe erg ze zich ook in elkaar herkennen, en hoe groot de wederzijdse steun ook is, ze erkennen de eigenheden van elkaars ziekte en respecteren de verschillen.

“We zijn niet op een hoopje te gooien, onderling in te wisselen of door elkaar te mixen.We zijn allebei ‘anders’ ziek, de ene geneest misschien ooit nog, de andere nooit meer. Maar we LEVEN allebei nu, en we leven graag! We zijn heel blij dat we de kleine en grote dingen in het leven nog kunnen vieren, en vooral dat we iets voor anderen kunnen betekenen, want daar draait het uiteindelijk allemaal om. Wat extra begrip en erkenning helpen daarbij echt. We verwachten die erkenning ook van de buitenwereld en van de media. Lukt het om die op te brengen, ook voor sclerodermie, net als voor kanker? We blijven ervoor ijveren en hopen van wel.“

🍀

Deze tekst werd eerst gepubliceerd op Facebook (27 juni 2021) door Katleen Polfliet en Hilde De Vleeschouwer. Hij werd met hun toestemming hier gepubliceerd.
Op het online FOKUS artikel werd gepubliceerd zonder de fout gekozen foto van de kankerpatiënte. Lees het volledige interview met Katleen hier.

Test hier wat jij weet over sclerodermie met een korte quizz!
Leer méér over sclerodermie op de website van Sclero’ken.

Wees één van de redenen voor de VN-resolutie voor mensen met zeldzame ziekten!

by

Kwetsbaarheid, uitsluiting en ongelijkheid, ze zijn kenmerkend voor de levens van tal van mensen met een zeldzame ziekte. Ze zijn de aanleiding om campagne te voeren voor een VN-resolutie die de inclusie wil bevorderen en de mensenrechten wil beschermen van alle mensen wereldwijd met een zeldzame ziekte. #Resolution4Rare #LeaveNoOneBehind.

RaDiOrg roept ook België om de resolutie te steunen. Ook jij kan ertoe bijdragen dat de resolutie wordt aangenomen! Ontdek hoe.

Waar gaat het over?

EURORDIS, Rare Diseases International en het NGO Committee for Rare Diseases dringen er bij de lidstaten van de Verenigde Naties op aan om met de resolutie de uitdagingen te erkennen waarmee de wereldwijde gemeenschap van zeldzame ziekten wordt geconfronteerd.
Het overkoepelende doel van de campagne is om te erkennen dat mensen met een zeldzame ziekte een over het hoofd geziene groep vormen die onmiddellijke en dringende aandacht en overkoepelend beleid nodig heeft, dat tegemoetkomt aan hun behoeften. Daarmee zou worden bijgedragen aan de 2030 Sustainable Development Goals.  

Waarom is een VN-resolutie belangrijk?

De resolutie is een belangrijke stap naar wereldwijde erkenning en grotere zichtbaarheid voor de gemeenschap van zeldzame ziekten. Zij zou internationale beleidsmaatregelen en programma’s voor zeldzame ziekten ondersteunen en nationale groepen voor zeldzame ziekten die pleiten voor verbetering van het leven van mensen met een zeldzame ziekte, meer slagkracht geven.

Wat kan jij doen?

Wat zou JIJ willen dat VN-beleidsmakers en regeringen over de hele wereld weten over het leven met een zeldzame ziekte? Jouw getuigenis kan beleidsmakers helpen om de uitdagingen waarmee mensen met een zeldzame ziekte worden geconfronteerd, te begrijpen en zich erin in te leven.

Doe daarom mee aan de internationale campagne “Dear UN” en laat je stem meetellen! https://www.rarediseasesinternational.org/dearun/

Meer over de #Resolution4Rare campagne hier
Meer over de 2030 Sustainable Development Goals hier.
Ontdek hier wat je nóg meer kan doen om de resolutie erdoor te krijgen.

De genomineerden voor een Edelweiss Award 2021

by

Ontdek hier alle genomineerden voor de Edelweiss Awards 2021. Stuk voor stuk projecten en mensen van uitzonderlijke waarde voor wie leeft met een zeldzame ziekte. De jury stond voor een moeilijke keuze.
Wie als finalist uit de bus kwam ontdek je in de videos die gemaakt werden.

De Edelweiss Award voor een project van een Belgische patiëntenvereniging

Deze prijs beloont een opmerkelijke, concrete actie of een bijzonder project van een vereniging voor patiënten met een zeldzame zieke. Het betreft een project dat een positieve verandering teweeg kan brengen voor patiënten met een zeldzame ziekte. De winnende vereniging ontvangt 1000 euro als ondersteuning voor het project.

In dit filmpje stellen de drie finalisten hun project voor.

Ontdek de finalisten en de andere genomineerden

De Edelweiss Award voor een buitengewone patiënt/patiëntenvertegenwoordiger

Deze prijs beloont een patiënt of patiëntenvertegenwoordiger die op een uitzonderlijke manier de stem of het gezicht is van een groep mensen met een zeldzame ziekte en die daarmee hun situatie positief heeft beïnvloed.

In dit filmpje stellen de drie finalisten zich voor.

Ontdek de finalisten en de andere genomineerden

De Edelweiss Award voor (een) zorgprofessional(s)

Deze prijs beloont zorgprofessionals die (persoonlijk of gezamenlijk) op een bijzondere manier bijdragen aan een optimale zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. De jury hecht bijzonder belang aan initiatieven die bijdragen tot geïntegreerde, multidisciplinaire en aangepaste zorg. Voorgestelde nominaties die ondersteund worden door patiënten genieten een bijzondere voorkeur.

In dit filmpje stellen de drie finalisten zich voor.

Ontdek de finalisten en de andere genomineerden

DE EDELWEISS AWARD VOOR MAATSCHAPPELIJKE INCLUSIE VAN PERSONEN MET EEN ZELDZAME ZIEKTE


Deze prijs beloont acties/projecten van personen, organisaties of verenigingen die streven naar maatschappelijke inclusie (opleiding, werk, vrije tijd) van mensen met een zeldzame ziekte. Deze prijs is bestemd een actie of project van personen, organisaties of verenigingen waarvan de gebruikelijke activiteiten niet op een specifieke manier gelinkt zijn met zeldzame ziekten.

In dit filmpje stellen de drie finalisten hun project voor.
Ontdek de finalisten en de andere genomineerden

DE EDELWEISS AWARD VOOR DE MEDIA


Deze prijs beloont een bijdrage of reportage in de media (krant, tijdschrift, radio, televisie, …) die er tussen 1 maart 2020 en 15 juni 2021 toe heeft bijgedragen om de zeldzame ziekten beter bekend te maken bij een breed publiek in België.

Ontdek de finalisten en de andere genomineerden

COVID-19: de vaccinatie voor prioritaire groepen gaat van start

by

Er wordt een nieuwe fase gestart in de uitrol van de vaccinaties tegen COVID-19: personen die door een onderliggende aandoening een verhoogd risico hebben op een ernstige vorm van COVID-19 worden (binnenkort) gevaccineerd. In Brussel is deze fase al opgestart. In Wallonië begint de systematische vaccinatie van de risicopatiënten vanaf 12 april. In Vlaanderen gaat de nieuwe fase, na de groep van de 65-plussers die nu aan de beurt is, van start op 19 april.

Behoren mensen met een zeldzame ziekte tot de prioritair te vaccineren groep?

De Hoge Gezondheidsraad bepaalde welke aandoeningen een verhoogd risico inhouden en dus aanleiding geven tot prioritaire vaccinatie. Daar hoort ook een grote groep zeldzame aandoeningen bij. In deze groep zeldzame aandoeningen wordt geen onderscheid in prioriteit gemaakt op basis van leeftijd. Iedereen tussen 18 en 64 wordt hierin meegenomen.

Volgens het advies van de Hoge Gezondheidsraad lopen patiënten met een zeldzame aandoening enkel een hoog risico als hun aandoening een ernstige weerslag heeft op hun neurologische, ademhalings-, hart- of orgaanfuncties. Dat geldt ook voor patiënten met primaire immuundeficiëntie en stofwisselingsziekten.  

Patiënten met een zeldzame ziekte kunnen door de ziekenfondsen niet op basis van hun specifieke diagnose in de lijst worden opgenomen. Toch staan er indirect veel van de risicopatiënten met een zeldzame aandoening wel op de lijst, omdat ze onder de hierboven genoemde categorieën vallen. Bijvoorbeeld: patiënten met een zeldzame stofwisselingsziekte kunnen op de lijst staan omdat ze een diabetes-behandeling volgen. Of mucoviscidosepatiënten staan op de lijst omdat ze voldoen aan de criteria voor chronische luchtwegenaandoeningen.

Hoe worden personen die tot de risicogroep behoren geïdentificeerd?

Dat gebeurt op basis van twee bronnen:

  • De ziekenfondsen maken op basis van hun gegevens een lijst met personen die tot de risicogroep behoren.
  • Huisartsen kunnen vanaf 2 april risicopatiënten die niet op de lijst van de ziekenfondsen staan alsnog toevoegen. Dat doen ze op basis van informatie uit het Globaal Medisch Dossier (GMD) van patiënten. 

Helaas is deze methodiek niet waterdicht en zullen bepaalde personen onterecht toch niet op de lijst staan. Denk bijvoorbeeld aan heel wat personen met een zeldzame ziekte die niet op de lijst van de ziekenfondsen zullen staan en die ook geen correct ingevuld GMD hebben. Via volgende link vind je meer informatie over de manier waarop de ziekenfondsen de risicogroepen geïdentificeerd hebben.

Hoe weet je als risicopatiënt of je op de lijst staat?

Vanaf 8 april kan je zelf nakijken of je opgenomen bent op de lijst van risicopatiënten. Op het gezondheidsportaal www.myhealthviewer.be kan je checken of je geselecteerd bent. Bekijk hier hoe je moet inloggen en waar je de info kan vinden.

Met de eenvoudige vraag ‘Sta ik op de lijst?’ bel je beter niet naar je huisarts. Wil je met hem of haar overleggen waarom je niet op de lijst staat terwijl je denkt dat je een hoog risico loopt? Maak dan eerst een afspraak.
Ook je apotheker kan informatie geven over de selectie van risicopatiënten, je situatie met jou bekijken en je raad geven. 

Wat moet je doen als je niet op de lijst staat maar wel tot een risicogroep behoort?

Sta je niet op de lijst en behoor je toch tot de risicocategorieën? Dan heb je twee mogelijkheden:

  • Maak een afspraak met je vaste huisarts. Bespreek met je huisarts of je tot de risicocategorieën behoort. Als dat het geval is, kan je huisarts je toevoegen aan de lijst.
  • Maak een afspraak met je behandelend arts in het ziekenhuis. Bespreek je situatie. Je arts kan via collega’s binnen het ziekenhuis die hiervoor aangeduid zijn, jou op de lijst laten toevoegen.
    In elk ziekenhuis zullen twee artsen toegang krijgen tot de lijst met risicopatiënten.
    Let op: deze procedure moet nog gecommuniceerd worden binnen alle ziekenhuizen (stavaza 7 april). Er komt een lijst waarop per ziekenhuis, de namen zullen komen te staan van de artsen met toegang tot de lijst. Zodra die beschikbaar is, zal RaDiOrg hem publiceren.
afbeelding van het
Deze teksten werden ontleend aan de sterke communicatie van VPP en licht aangepast aan de doelgroep van mensen met een zeldzame ziekten. Met dank aan VPP.

Rare Disease Day 2021 – Not a Unicorn-campagne

by

Met de slogan “Not a Unicorn. 500.000 Belgen met een zeldzame ziekte bestaan écht” voerden we in februari samen met jullie campagne om de zeldzame ziekten zichtbaar te maken. Deze campagne voor zeldzame ziektendag 2021 zette voluit in op het digitale media. Een must, gezien de coronapandemie, maar ook een uitstekende manier om mensen te bereiken voor wie “zeldzame ziekte” nog een onbekend begrip is. Ons doel in 2021 was immers om niet alleen ‘de usual suspects’ te bereiken, alle betrokkenen en stakeholders, maar ook ‘het Grote Publiek’. Of dat gelukt is, lezen jullie in dit verslag.

Startpunt: een ijzersterk concept

Done-by-Friday, het communicatiebureau waarmee we in zee gingen leverde ons een sterk concept. Iedereen kent de eenhoorn. Nochtans heeft niemand er ooit écht een gezien. De eenhoorn behoort immers tot het rijk van de fantasie. Dit in tegenstelling tot mensen met een zeldzame ziekte. Ze bestaan écht en ze zijn met véél.
Not a Unicorn. 500.000 Belgen met een zeldzame ziekte bestaan écht.

Impact genereren met een stapsgewijze opbouw

Ontdek de fotogalerij van de teasing fase via deze link.

De communicatie naar leden en partners over de campagne begon al in december. Maar naar de buitenwereld toe, werd zorgvuldig gewaakt over de timing. We hielden het concept van de campagne geheim tot 15 februari.
Voor onze leden en partners was er vooraf al de campagne handleiding waarmee we de eerste stap voorbereidden: een prikkelende en creatieve ‘teasing’ fase in de week van 8-15 februari. Doel? Nieuwsgierigheid wekken door de opvallende campagne R op allerlei manieren zichtbaar te maken, zonder verdere uitleg. De R verscheen in 100’en decors in het straatbeeld en op sociale media, vaak met het prikkelende berichtje: Not a Unicorn! Wat dan wél? Ontdek meer vanaf 15 februari!

Ook op de campagnepagina bleef in deze fase geheimzinnig. De beelden van onze campagne gezichten stonden er zonder context, zonder duiding, met een uitnodiging om meer te weten te komen vanaf 15 februari…

De zeldzame ziekten op sociale media

Marco Rondas op TIKTOK.
@marcorondas

We gingen vanaf half februari voluit met onze boodschap ‘500.000 Belgen met een zeldzame ziekte bestaan écht’. Op de website, met een nieuwsbrief en via de sociale media.
Een eerste sprong op de sociale media waagden we op 15 februari op TIKTOK. Met de populaire TIKTOK’ers Marco Rondas (NDL) en Laura&Elodie (FR) maakten we twee video’s volgens het bekende ‘awareness challenge’ concept. Onze campagne gezichten, Oa en Louise, wandelden quasi ongemerkt voorbij met een campagnebord en precies daar zat de uitdaging die Marco en Laura&Elodie ons presenteerden: want hád je ze wel gezien? Meteen goed voor respectievelijke 27.300 en 6.436 views!

Na dit speelse begin staken we van wal op Instagram en Facebook met een reeks posts waarin we onze 5 fantastische campagnegezichten presenteerden. Fernanda, Oa, Sven, Louise en Lou. Prachtige visuals en sterke verhalen die heel breed gedeeld werden (ontdek ze hier). Ook op LinkedIn waren de campagnebeelden bij tal van partners en stakeholders te zien.

Betrokken partners dragen de boodschap uit

Dit jaar droegen ook alle 8 functieziekenhuizen erkend voor de zeldzame ziekten de nationale campagne uit: een primeur! Ze gingen op allerlei manieren aan de slag met de campagne R, hingen posters op en droegen via hun eigen kanalen en netwerk de boodschap uit. Ze koppelden er samen met ons een oproep aan om te doneren ten voordele van aangepast zorg en meer onderzoek naar zeldzame ziekten.

Daarnaast maakten ook Domus Medica in Vlaanderen en XXX in Wallonië de campagne in een nieuwsbrief aan hun artsen bekend. APB zetten de campagne dan weer in de kijker bij alle apothekers in België. Ook onze partners in de farmaceutische industrie gingen aan de slag met de visuals om de boodschap breed te verspreiden: 500.000 Belgen met een zeldzame ziekte bestaan écht en ze verdienen aandacht.

Influencers laten de golf van aandacht aanzwellen

In klokwijzerzin: Tine Embrechts, Silent Jill, Alex Sossa, Liandra Sadzo, Slongs die Van Ongs en Elisa Rotella;

Om een nieuw publiek aan te bereiken, om mensen te sensibiliseren die nog nooit met zeldzame ziekten te maken hebben gehad, namen we enkele succesvolle influencers bij de hand. Spontaan groeide de lijst van bekende gezichten die onze campagne uitdroegen aan. Fantastisch om te zien!

De lijst van een 16-tal influencers waarmee we van start gingen, zwol aan tot wel 50 namen.
Familie-actrice en mama van een kindje met een zeldzame ziekte, Marianne Devriese, de ambassadrice van onze campagne aan Vlaamse kant, creëerde een prachtige golf van berichten. Haar collega-familie-acteurs deden mee! Maar ook via andere wegen sloten zich tal van bekende namen met een groot bereik zich aan, van Sandrine Andre en Celine Maufor tot Tatyana Beloy en Karen Damen.

De zeldzame ziekten in de media!

Vind hier het overzicht van alle media-items.

In de dagen vanaf 26 februari kwam de campagne ook in beeld in een hele reeks artikels, tijdens radio-interviews, in reportages en nieuwsitems. Ons verhaal bereikte ook via deze weg het Grote Publiek met coverage op de sites van VRT nieuws, Knack, Gazet van Antwerpen en meer, met een interview op Studio Brussel, met reportages op AVS en ATV en getuigenissen in Dag Allemaal en het Laatste Nieuws. Benieuwd naar het volledige overzicht; je vindt het via deze link.

De ‘call to action’!

Een campagne is pas geslaagd als er een call to action wordt opgepikt! Wij vroegen jullie om massaal op de foto te gaan met een campagnebord. En of jullie dat deden! Op de vooravond van onze D-Day, 28 februari, werden op Eén (VRT) en la Une (RTBF) dankzij de Nationale Loterij reportages uitgezonden waarin de actie mooi in beeld werd gebracht door twee van onze RaDiOrg boegbeelden, Fernanda en Frank.

En óf het resultaat er mocht zijn! Jong en oud, bekend en minder bekend, patiënt en sympathisant, 100’en mensen gingen op de foto met hun campagnebord en deelden dit op hun sociale media.

Ontdek hier de fotogalerij!

Ja, we kunnen terugblikken op een zeer geslaagde editie van de Rare Disease Day campagne 2021! We ontdekten nieuwe wegen naar een groot publiek, jullie deden opnieuw massaal mee, en we betrokken meer partners rondom dan ooit tevoren. En dat motiveert ons om voort te doen, nu al te dromen over wat de editie 2022 kan brengen om de zeldzame ziekten op de kaart te zetten. Want we zijn ervan overtuigd: meer aandacht, leidt tot betere zorg en meer levenskwaliteit voor iedereen die geraakt wordt door een zeldzame ziekte.

#samenzeldzaam
#notaunicorn
#rarediseaseday