Eva Schoeters

Op 5 februari publiceerde de Hoge Gezondheidsraad zijn aanbevelingen voor de vaccinatiestrategie en -volgorde (lees ze hier). Met deze aanbevelingen is de Taskforce nu aan de slag om te zorgen dat mensen met een hoger risico geïdentificeerd zullen worden. Deze groep zal vervolgens met voorrang uitgenodigd worden om een vaccin te krijgen.

In de media werd al snel gewag gemaakt van voorrang voor (alle) mensen met een zeldzame ziekte. Ook op de website van de Vlaamse overheid staat genoteerd dat mensen met een zeldzame ziekte tussen 18 en 65 jaar voorrang zullen krijgen in de volgende fase. Maar betekent dit echt wat er staat? Wordt iedereen met een zeldzame ziekten binnenkort met voorrang uitgenodigd? Hoe gebeurt het om die grote groep mensen te identificeren? RaDiorg probeerde het in kaart te brengen.

Er leven in België naar schatting meer dan 500.000 mensen met één of andere zeldzame ziekten. Er bestaat geen register waarin die allemaal terug te vinden zijn. Voor sommige specifieke aandoeningen bestaan dergelijke registers wel, maar dat is een minderheid. Hoe moet het dan wel?

De Taskforce legt uit dat voor de identificatie gebruik wordt gemaakt data waarover de ziekenfondsen beschikken en van codes waarvan huisartsen gebruik maken om pathologieën bij hun patiënten te registreren. Zorg daarom dat uw Globaal Medisch Dossier bij uw huisarts in orde is. Dit zal de identificatie vergemakkelijken. Je huisarts codeert je aandoening best met een ICD10 of een ICPC2 code, of hij zet je manueel op de prioriteitenlijst.

De Taskforce berichtte verder dat op 8 weken tijd (vermoedelijk vanaf april) 1,5 miljoen Belgen die geïdentificeerd werden als risicopatiënt zullen gevaccineerd worden. Het is een uitdagende opdracht voor zowel de ziekenfondsen als de huisartsen om dit voor te bereiden. We hopen enerzijds dat zij niet overspoeld zullen worden door vragen van ongeruste mensen. Maar anderzijds willen we waakzaam zijn dat de mensen die écht een hoog risico lopen ook effectief uitgenodigd worden. 

RaDiOrg stuurt er daarom bij de Taskforce op aan dat ook de behandelende specialisten een rol zouden kunnen spelen bij het identificeren van risicopatiënten. Opsporing via de ziekenfondsen laat immers niet toe patiënten te vinden die geen traceerbare, specifieke kosten maken en opsporing bij de huisarts kan ook lacunes laten bij mensen die wel een vaste specialist consulteren, maar geen vaste huisarts.

We menen evenwel dat niet iedereen met een zeldzame ziekte een verhoogd risico loopt, mocht hij/zij besmet worden met corona. RaDiOrg is van oordeel dat het aan de experts toekomt om hier de juiste inschatting te maken. De facto kijken we dan naar de behandelende specialist. Hieruit concluderen we alweer hoe belangrijk het is om voor zeldzame ziekten expertise te concentreren en registers aan te leggen. Maatregelen om dit beter te regelen zouden in omstandigheden als deze hun vruchten afwerpen. Maar er was geen pandemie nodig om te weten dat de kwaliteit van de zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen hiermee gebaat zou zijn.

Tot slot: de Taskforce is op dit moment volop aan het werk om de vaccinatieronde voor risicogroepen optimaal voor te bereiden. De identificatieprocedure staat nog niet volledig op punt. RaDiOrg staat met de mensen binnen de Taskforce in contact, stelt vragen en doet voorstellen. Hebben jullie zelf specifieke bekommernissen of vragen, laat het ons weten op info@radiorg.be. Samen met andere patiëntenverenigingen houden we de vinger aan de pols en geven we zo goed mogelijk antwoord.