• Spring naar de hoofdnavigatie
  • Door naar de hoofd inhoud
  • Contact
  • Doneer
  • FR
Radiorg

Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

  • Home
  • Zeldzame ziekten
    • Zeldzame ziekten
    • Beleid
    • Netwerken
    • Expertisecentra
    • Therapie en innovatie
    • Statuut chronische ziekte
  • Getuigenissen
  • Nieuws
  • Over ons
    • RaDiOrg
    • Leden
    • Rare Disease Day
    • Edelweiss Awards
    • Helpline
Show Search
Hide Search

hugocallens

Tinne over het Syndroom van Usher

13 februari 2022 by hugocallens

Tinne, die het Ushersyndroom heeft, wordt geconfronteerd met de uitdagingen van gehoor- en gezichtsverlies in haar dagelijks leven die eigen zijn aan haar ziekte.  Ik ben Tinne Eeckels, 41 jaar en ik woon in Lier. Ik werk halftijds bij de communicatiedienst van de openbare bibliotheken Antwerpen. De zeldzame aandoening waaraan ik lijd is het syndroom […]

Getuigenissen

Albert Counet over de ziekte van Huntington

12 februari 2022 by hugocallens

Albert Counet, een asymptomatische drager van de Ziekte van Huntington (HD), gaf een verhoogde mutatie van het gen door aan zijn zoon Cedric, die in 2012 op 42-jarige leeftijd overleed. Al jaren probeert Albert de bekendheid van zeldzame ziekten te vergroten, een vroegtijdige diagnose te bevorderen en de juiste zorg te verkrijgen. Op 20-jarige leeftijd […]

Getuigenissen

Sofie, mama van Amber (13), met autosomaal dominant cutis laxa type 3

11 februari 2022 by hugocallens

13 jaar geleden, op 23/01/2009, werd Amber geboren. Al vrij snel werden we van onze roze wolk gehaald… Amber toonde enkele kenmerken die nader onderzocht dienden te worden, waaronder een perkamentachtige huid met veneuze tekening en een aangeboren heupluxatie. Een hele batterij aan onderzoeken werd afgevuurd op onze pasgeboren dochter.  We verlieten de materniteit, maar […]

Getuigenissen

9e EURORDIS conferentie zeldzame ziekten

25 juni 2018 by hugocallens

De negende Europese conferentie zeldzame ziekten werd georganiseerd door EURORDIS van 10 mei tot en met 12 mei in Wenen, Oostenrijk. 864 aanwezigen namen deel aan dit internationale event om samen te brainstormen rond onderwerpen zoals de digitale patiënt, de kwaliteit van het leven van de patiënt, economische perspectieven rond zeldzame ziekten,…  Gedurende deze conferentie […]

Nieuws

Copyright © 2022 · Radiorg · website by Aap Noot Mies · Log in

  • Word lid
  • Ledenlijst
  • Nieuwsbrief
  • Contact
  • Privacybeleid